Nieuws over behandeling van CPPS

20 juli 2014 2 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik niet meer feitelijke informatie heb dan wat ik in dit blog beschrijf en ook geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

————————————————————————————————————————————————–

In het afsluitende bericht op dit blog – zie: Tot Slot (d.d. 26 augustus 2013) – staat dat ik bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom of in het Nederlands: 0veractieve bekkenbodem) dit hier zou melden. Vandaar dit bericht.

 Speciale centra in Californië en Londen

Sylvia Roording lijdt al 16 jaar aan CPPS. In de tijd dat zij de pijnen kreeg, was er nog niets bekend over deze aandoening en dus ook geen enkele hulpverlening op dit gebied. Natuurlijk heeft zij vele strohalmen aangegrepen in zowel het reguliere als het alternatieve zorgcircuit, maar niets mocht baten. Door de vele jaren zonder hulp is de aandoening bij Sylvia dusdanig ernstig geworden dat zij al jaren de deur niet meer uitkomt, aan het bed gekluisterd is, constant erge pijnen heeft en zeer beperkt is. Maar Sylvia is een vechter en staat ondanks alles positief in het leven.

Enige tijd geleden werd op haar website en via Facebook bekend dat Sylvia in contact is met deskundigen van de Amerikaanse kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center, gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek. Deze mensen wezen haar, i.v.m. de reisafstand, door naar een soortgelijk centrum in Londen, genaamd Simply Womens Health. Dit centrum werkt volgens dezelfde methode als het Pelvic Health and Rehabilitation Center in Amerika (Californië).

Fundraising t.b.v. behandeling

Voor Sylvia is momenteel een fundraising gaande om haar 1e behandeling in dit Londense centrum te bekostigen. Waarschijnlijk zijn er meerdere behandelingen nodig. Voor de 1e behandelingsperiode van enkele weken is 7.000 euro nodig. Er is nu ruim 4.000 euro binnen. Zij kan veel meer steun gebruiken en alle kleine beetjes helpen. Momenteel heeft zij via Skype regelmatig contact met deskundigen van het centrum en in oktober hoopt zij te kunnen vertrekken naar Londen. Meer informatie over Sylvia en over hoe je haar kunt steunen, zie haar site.

Verwarrende begrippen

Nieuwsgierig geworden naar de behandelingsmethode van deze twee klinieken, heb ik mijn bekkenfysiotherapeut gevraagd of zij de sites eens wilde bekijken. Dat heeft zij gedaan en dan met name de site van het Amerikaanse Pelvic Health and Rehabilitation Center. Het verwarrende voor mij was de terminologie die gehanteerd wordt op de sites, nl. Pudendal Neuralgia (PN) en …. PNE.

Pudendal Neuralgia: PN en PNE

Er worden teveel verschillende termen gebruikt voor CPPS, beaamde mijn bekkenfysiotherapeut. Dat maakt het ook allemaal zo verwarrend, zeker voor mensen die last hebben van deze aandoening en op zoek zijn naar adequate hulp. De kliniek in Amerika spreekt over twee varianten van de bekkenbodemaandoening CPPS: PN en PNE. Bij mij ontbreekt iedere behoefte om er dieper in te duiken, maar voor zover ik het van mijn bekkenfysiotherapeut heb begrepen is Pudendal Neuralgia (PN) hetzelfde als CPPS. De aandoening waarbij de zenuw Nervus Pudendus beklemd zit (wat niet hetzelfde is als CPPS, maar wel dezelfde pijnen veroorzaakt) noemen zij PNE. Mijn bekkenfysiotherapeut vindt dat op hun site goed beschreven staat wat het verschil is tussen PN en PNE. Zij vertelde dat onderscheid tussen beide aandoeningen heel moeilijk te maken is en dus ook het stellen van de juiste diagnose.

Beklemde zenuw Nervus Pudendus

Wanneer uit een zorgvuldig gestelde diagnose door echte deskundigen blijkt dat de zenuw Nervus Pudendus bekneld zit, is een operatieve ingreep mogelijk. Sommige mensen die een reactie op dit blog hebben geplaatst maakten daar al melding van. Ik heb begrepen dat het een lastige, ook risicovolle operatie is. Er zijn artsen die deze ingreep doen, maar wat ik nu weet is dat twee chirurgen in Frankrijk hierin echt gespecialiseerd zijn. Het goede nieuws is dat een arts van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboud UMC) in Nijmegen dit jaar naar deze artsen in Frankrijk afreist om bij hen in de leer te gaan.

Kennis delen

Beide klinieken – Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië en Simply Womens Health in Londen – blijken te werken vanuit de lijn van het Wise & Anderson Protocol. Dit is de behandelmethode waarover ik regelmatig iets heb gemeld op dit blog. Vanzelfsprekend wordt deze methode door andere bekkenfysiotherapeuten en artsen in de wereld – zoals deze twee klinieken en ook Fetske Hoogen Esch van de Pelvic Pain Kliniek in Enkhuizen (http://www.pelvicpain.nl) – doorontwikkeld.

Vanuit SOMT – het opleidingsinstituut in Nederland dat is gespecialiseerd in masteronderwijs op het gebied van o.a. Bekkenfysiotherapie – organiseert Fetske Hoogen Esch op 3 november van dit jaar een bijeenkomst voor geïnteresseerde bekkenfysiotherapeuten waar de Franse dr. Chantale Dumoulin meer komt vertellen over aanpak, behandelingen en ervaringen met Pudendus Neuralgie. Mooi, deze uitwisseling van kennis. Tenslotte is er meer onbekend dan bekend over deze pijnlijke bekkenbodemaandoening en de ontwikkeling van adequate behandeling kan alleen maar door het delen van kennis en ervaring. En door geld beschikbaar te stellen voor onderzoek, maar dat is weer een ander verhaal …

Pijnbehandeling bij CPPS

In de nabije toekomst gaat het Nijmeegse pijncentrum UCCZ Dekkerswald, oexpertisecentrum voor chronische zorg, zich richten op pijnbehandeling bij CPPS. Het plan staat nog in de kinderschoenen, dus wanneer het start is nog onbekend. Bij de ontwikkeling van de behandeling wordt mijn bekkenfysiotherapeut betrokken. Het is goed nieuws en het werd ook wel eens tijd om hier als pijncentrum aandacht aan te besteden.

Opnieuw: tot slot

Je kunt altijd een reactie plaatsen op dit blog, maar besef dat dit geen discussieplatform is; je zult dus geen reacties van andere mensen ontvangen. In een reactie meer informatie vragen over bvenstaande bericht, heeft niet zoveel zin. Ik heb niet meer informatie dan wat ik hier beschrijf. Ik ben geen deskundige op het gebied van (behandeling van) CPPS, maar een ervaringsdeskundige wat betreft het omgaan met de pijnen die ontstaan door CPPS. Hoe ik dit gedaan heb – en nog steeds doe – staat in dit blog beschreven. Stel dat er weer nieuws te melden is doe ik dit opnieuw op deze plek.

Hieronder de linken naar de genoemde centra en klinieken:

- De kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië, Amerika

- Op de site van bovenstaande Amerikaanse kliniek staat het verschil tussen PN en PNE goed beschreven.

- Het centrum Simply Womens Health in Londen. 

- UCCZ Dekkerswald in Nijmegen,o expertisecentrum voor chronische zorg

 

 

 

Tot slot

26 augustus 2013 12 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

—————————————————————————————————————————

Dit is in principe mijn laatste bericht op dit blog. Het is genoeg. Blijven stil staan bij mijn aandoening CPPS / overactieve bekkenbodem heeft geen zin; alles is beschreven. Tijd voor het afsluiten van een periode en het inluiden van een nieuwe periode.

Dit blog blijft in de lucht. Als ik informatie krijg over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van (de behandeling van) deze aandoening, zal ik dit op deze plek melden.

Schrijvend vorm geven

Vanaf november 2010 kreeg ik te maken met zware blaasontstekingen en heftige pijnen. Op 1 oktober 2011 ben ik begonnen met dit blog. Met de intentie om mensen die kampen met heftige pijnen in het bekkenbodemgebied en – vanwege de onbekendheid van deze aandoening – van het kastje naar de muur gestuurd worden, te ondersteunen. Ook was het schrijven op dit blog een manier om mensen in mijn eigen omgeving die op de hoogte wilden blijven van mijn ziekteproces, te informeren. En om mijn verdriet, pijn en wanhoop al schrijvend vorm te geven. Het schrijven werd een belangrijk onderdeel van mijn verwerkings- en ontwikkelingsproces.

Groeiproces

Nu ben ik 3 jaar verder. Mijn leven is door de chronische vorm van mijn aandoening volledig veranderd. Verhuisd, 100 % arbeidsongeschikt, levensstandaard iets teruggeschroefd, minder mogelijkheden, meer beperkingen en meer afhankelijk van mijn levenspartner. En veranderingen in mijzelf. Minder scherpe randjes, meer mildheid en rust. Meer in balans. Een persoonlijk groeiproces van wanhopig verdriet, vastklampen en vechten naar mildheid, loslaten en aanvaarding. Waarbij meditatie, mindfulness en ontwikkeling van bewustzijn een belangrijke rol spelen.

In conditie

De heftige pijnen door mijn overactieve bekkenbodem en de ernstige invaliderende uitwerking zijn gelukkig verminderd. Dankzij een goed revalidatieprogramma, mijn zeer bekwame bekkenfysiotherapeut en mijn persoonlijke groeiproces. Lopen gaat nu goed; naast dagelijkse korte wandelingen, maak ik samen met mijn hondje 2x per week een lange wandeling door de bossen. Dat is mijn grote genieten. Rustig zwemmen maakt onderdeel uit van mijn wekelijkse saunabezoek. En iedere dag begint met yoga, lijfoefeningen en meditatie. Zo hou ik mijn lichaam zoveel mogelijk ontspannen en in conditie.

Het is zoals het is

Chronische CPPS heeft een licht invaliderende uitwerking, dat blijft zo. In mijn geval blijven de problemen het grootst bij het wat langer zitten (auto, fiets, achter pc, werktafel e.d.) en staan. De pijn komt – dan weer mild, dan weer stevig – en gaat. Zonder aanleiding. Dat is kenmerkend aan chronische pijn. Bezig zijn met oorzaak en gevolg heeft geen zin, daar ben ik dus mee opgehouden. Mijn darmen en mijn blaas zijn gevoelig. Medicijnen slik ik niet. Een heel enkele keer een diazepam voor het slapen gaan, wanneer de verkramping te sterk is: deze spierontspanner zorgt voor verlichting. Dagelijks gebruik ik een crème die de bloedvaten verwijdt, waardoor de pijn tijdelijk verlicht. Ook heb ik een zelfhulpbehandeling geleerd van mijn bekkenfysiotherapeut: dat doe ik om de dag. Of de pijnen en beperkingen ooit verdwijnen of verder verminderen, weet ik niet. Daar ben ik niet meer mee bezig. Over het algemeen overheerst genieten van mijn leven. Daartussen zijn ook momenten van verdriet en onzekerheid. Het is zoals het is.

Pluk de dag

Ik hoop dat ik – op kleine schaal – als trainer MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) vanuit mijn onlangs opgezette praktijk MijnKeerpunt, iets kan betekenen voor mensen die op zoek zijn naar meer balans in hun leven en leren anders om te gaan met stressvolle omstandigheden – door (werk)druk, piekeren, vermoeidheid en (chronische) pijn. Meditatie en mindfulness is voor mijzelf een levenswijze geworden en ik blijf mij wat dat betreft ontwikkelen.

Verder

Op mijn site MijnKeerpunt, praktijk voor mindfulness, ga ik in de vorm van blogberichten verder met schrijven over dingen die mij bezig houden en direct of indirect te maken hebben met mindfulness. Met behulp van RSS-feed is het mogelijk deze blogberichten te volgen. Ook is mijn praktijk te volgen op Facebook, door de MijnKeerpunt-pagina te ‘liken’.

Dank voor het volgen van dit blog, voor de ondersteunende woorden en voor het delen van ervaringen. Voor alle lotgenoten: dit is geen forum, dus als je een reactie plaatst op dit blog is de kans heel klein dat je van andere mensen een reactie terug krijgt. Veel sterkte bij de persoonlijke zoektocht naar herstel of verlichting van de bekkenbodempijnen. Weet: een training MBSR kan daarbij een belangrijk hulpmiddel zijn.

Gedrevenheid en de doe-modus

2 juli 2013 6 reacties

In een studieboek over MBCT (Mindfulness Based Cognitive Therapy: de therapeutische variant van MBSR) las ik meer over de doe- en de zijn-modus. Het blijft een interessant thema. Vooral omdat in onze cultuur de doe-modus zo’n overheersende rol speelt. Je zou zelfs kunnen spreken van verheerlijken van het doen. En het zou zo mooi zijn als we in ons leven een evenwicht vinden tussen beide standen. Maar de neiging om naar de doe-modus over te schakelen is zeer overheersend, ook wanneer je een nieuwe vaardigheid als ‘zijn’ aan het leren bent ;-)

Dat lekkere ‘drive-gevoel’

In het boek geven de schrijvers daarvan een raak voorbeeld: “Je kunt proberen al mediterend zo’n volstrekt ontspannen toestand te bereiken dat je boos en gefrustreerd reageert als je wordt gestoord. Dat mediteren gebeurt dan eerder in de doe-modus dan in de zijn-modus, omdat het wordt ‘gedreven’ door de wens te ontspannen.” De doe-modus wordt door de schrijvers gekenschetst als de ‘gedreven-modus’. En dat kwam bij mij binnen.

Al vrij snel nadat CPPS zich bij mij openbaarde, voelde ik intuïtief dat mijn natuurlijke gedrevenheid ook een rol speelt bij het onbewust aanspannen van mijn bekkenbodemspieren. Juist de eigenschap waarmee ik veel voor elkaar krijg en wat mij zo’n lekker ‘drive-gevoel’ bezorgt, gaat mij dwarsbomen. Dat die gedreven-stand niet per definitie gekoppeld is aan activiteiten, was voor mij direct al fysiek merkbaar. Maar echt begrijpen deed ik dat niet, ik werd er eerder radeloos van.

Mentaal schakelen

Door mindfulnessbeoefening wordt het mij steeds helderder. De zijn-modus is geen bijzondere toestand waarin alle activiteiten stil moeten vallen. Doen of zijn; het zijn standen van de geest die beiden gepaard kunnen gaan met activiteit of gebrek aan activiteit. Citaat uit het boek: “Door mindfulness kun je leren je ieder moment bewust te zijn van de stand waarin de geest zich bevindt (‘mentale versnelling’) en je los te maken uit een zinloze modus en over te gaan naar een zinvolle modus (‘mentaal schakelen’). Het belangrijkste instrument om deze geestelijke schakelingen uit te voeren is het op een bepaalde manier weloverwogen inzetten van aandacht en bewustzijn. Door te besluiten waar we op willen letten en hoe we dat zullen doen, plaatsen we onze hand op de ‘pook’ die ons in staat stelt mentaal te schakelen.”

Enthousiasme een plek geven

Dat is wat ik leer, mentaal schakelen. Mij meer bewust zijn van automatische patronen en ingeslepen gewoonten (in mijn denken, voelen en handelen) en daarop beter afstemmen. Het helpt mij enorm, eigenlijk door de hele dag heen. Mijn automatische reacties op mijn bekkenbodempijn (verdriet, paniek, angst, boosheid, onmacht, wanhoop) zijn voor een groot gedeelte verdwenen. En daarvoor in de plaats ontstaat steeds meer rust, tevredenheid en mildheid.

Mijn gedrevenheid en enthousiasme gooide ik altijd op een hoop. Maar ik realiseer mij nu dat ik mijn enthousiasme niet hoef ‘af te leren’ (alsof ik dat zou kunnen, zonder afgestompt te raken …). Mijn leerproces is om in de zijn-modus mijn enthousiasme een plek te geven.

 

3-Daags congres bekkenbodempijn

13 juni 2013 Een reactie plaatsen

Op 30 mei t/m 1 juni 2013 vond in Amsterdam het 1e internationale congres plaats over onderbuik- en bekkenbodempijn: het World Congress on Abdominal and Pelvic Pain (WCAPP2013). Dagvoorzitter was Bert Messelink, uroloog bij het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). Hij is voorzitter van de IASP (Special Interest Group on Abdominal & Pelvic Pain) en studeert momenteel Seksuologie.

Mijn bekkenfysiotherapeut stuurde mij tijdens het congres een paar What’s App-berichten met nieuwtjes. Het 1e: ‘15% van de mensen met CPPS werkt niet (meer).’ Dat valt mij nog mee, ik had verwacht dat dit aantal groter zou zijn.

Grote impact op kwaliteit van leven

Het 2e bericht dat zij mij toestuurde: ‘CPPS (overactieve bekkenbodem) heeft een grotere impact op de kwaliteit van leven dan hart- long- en suikerziekte.’ Ik had de neiging om het niet helemaal serieus te nemen. Er zijn toch zeker mensen met een ernstige longziekte die er erger aan toe zijn, denk ik dan. Maar mijn bekkenfysiotherapeut vertelde afgelopen week dat dit onderzocht is door grote patiëntgroepen met elkaar te vergelijken: het gaat niet om individuele gevallen. Die grotere impact heeft alles te maken met de zitklachten die in de meeste gevallen ontstaan door een overactieve bekkenbodem. Niet meer (lang) kunnen zitten in de auto, achter de werktafel / pc, op de fiets etc. En omdat wij in onze samenleving vooral een zittend bestaan leiden, wordt door deze aandoening de kwaliteit van leven dus behoorlijk aangetast. Ik kon niet anders dan instemmend knikken …

En als het gaat om impact; een zeer groot percentage mannen en vrouwen met een overactieve bekkenbodem hebben (ernstige) problemen met vrijen. Ook dit kwam tijdens het congres aan de orde. Bij dit besef, slaag ik altijd een zucht van opluchting: deze problemen heb ik gelukkig nooit gehad.

Invaliderend

Ondanks dat ik dagelijks geconfronteerd word met de grote impact van CPPS, heb ik altijd weer de neiging om dit wat te verzachten en ontkennen. Dat gebeurde ook toen ik het interview met mij in B-Wijzer (blad van Stichting Bekkenbodem Patiënten) ter controle toegestuurd kreeg. De journaliste die mij interviewde gebruikt in het artikel het woord ‘invaliderend’. Ik schrok toen ik het las en had de neiging het te schrappen. Maar toen ik er met Gerard over sprak realiseerde ik mij dat dit woord terecht door haar wordt gebruikt. Het was een schok en tegelijkertijd een bewust besef van mijn situatie. Ik kan weer veel meer als voorheen, geniet met volle teugen van mijn leven en wil dus niet klagen. Echter, ontkennen van de feitelijke situatie is onnodig: deze aandoening belemmert mij behoorlijk en dat kun je invaliderend noemen. In de rubriek Links is het interview met mij in het blad B-Wijzer (juni 2013) te vinden. En een interview met mijn bekkenfysiotherapeut (in hetzelfde blad).

Tussen wal en schip

Het oeverloze pad dat mensen met bekkenbodempijn moeten aflopen, kwam tijdens het congres aan de orde. Het begint bij de huisarts die er niets mee kan en die doorverwijst naar de uroloog. Urologen staan eveneens met de handen in het haar en sturen vrouwen vaak door naar de gynaecoloog. Die weet ook niet wat te doen, dus weer terug naar de huisarts. Vervolgens een doorverwijzing naar bv. een maag- en darmarts. En tot slot een pijnbehandelingskliniek. En allemaal weten er niet goed raad mee. Er is nog veel meer onbekend dan bekend en de disciplines werken veelal volkomen langs elkaar heen. Je valt als ‘patiënt’ (ik gebruik dit woord niet graag) nog steeds tussen wal en schip.

Effectieve behandeling

Binnen nu en pak ‘em beet 5 jaar zal er hoogstwaarschijnlijk nog geen effectief medicijn zijn ontwikkeld voor mensen met bekkenbodempijn. Tijdens het congres werd duidelijk dat tot nu toe Amitriptyline de beste resultaten oplevert. Het is van oorsprong een anti-depressiva waarbij toevalligerwijs werd ontdekt dat het goed werkt tegen zenuwpijn. Ik heb het een tijdje geslikt, voelde geen echt resultaat en ben er door de vervelende bijwerkingen mee opgehouden.

En er was goed nieuws tijdens het congres. De belangrijkste internationale doorbraak in de behandeling van CPPS (overactieve bekenbodem) is de triggerpointbehandeling. Dat is een mooie opsteker voor de bekkenfysiotherapeuten in Nederland die al zover zijn dat ze deze behandeling (Stanfort-protocol, van Wise en Anderson) toepassen. Om een idee te geven: in de regio Nijmegen zijn dat 2 bekkenfysiotherapeuten (van ongeveer 16 in het totaal). Mijn bekkenfysiotherapeut is ook docente en vertelde mij dat de nieuwe lichting bekkenfysiotherapeuten wel allemaal zijn onderwezen in de triggerpointbehandeling. De toekomst ziet er dus wat dat betreft iets rooskleuriger uit.

Voortschrijdend medisch inzicht

Als wij een ernstige ziekte of aandoening krijgen, dan verwachten we van medici dat ze alles weten over oorzaak en gevolg. En we gaan er ook vanuit dat de informatie die we krijgen voorgeschoteld klopt. We checken het nog eens uitgebreid op internet en wordt het daar bevestigd, weten we het zeker: dit zijn de feiten, dit is de waarheid. Het werkt op een of andere manier geruststellend. Kennis en inzicht zijn tenslotte ook belangrijke pijlers bij de verwerking en de wijze waarop je omgaat met de ziekte. Dat geldt zeker voor mij.

Maar de ontwikkeling van de medische wetenschap staat niet stil. Er worden nieuwe ontdekkingen gedaan, er komen nieuwe inzichten. Hoe zit het dan met die waarheid? Daar waar we gisteren nog heilig van overtuigd waren – gestaafd door medisch onderzoek – blijkt vandaag heel anders te zijn. Hoe kunnen we met dat gegeven nu het beste omgaan?

Onderrugpijn en CPPS

Kritisch blijven t.a.v. de heersende medische feiten en opvattingen is mijn adagium. De laatste tijd ben ik hierin weer gesterkt. Bijvoorbeeld toen mijn nieuwe orthopeed van de St. Maartenskliniek mijn gedachtegang dat mijn scoliose in mijn onderrug medeoorzaak zou kunnen zijn van mijn overactieve bekkenbodem en de pijnen die ik dagelijks heb, niet afwees. Mijn bekkenfysiotherapeut was hierover heel verheugd, want in de wereld van de fysiotherapie is al jaren bekend dat chronische onderrugpijn kan leiden tot een overactieve bekkenbodem. Orthopedisch specialisten hebben dit voorheen altijd tegen gesproken. De houding van mijn orthopeed leek een kleine opsteker.

Blaasontsteking

En onlangs kreeg ik opnieuw behoorlijke pijn in mijn onderbuik en bekkenbodem. Na een paar dagen bleek: weer een blaasontsteking. Mijn overactieve bekkenbodem speelt hierdoor stevig op. Vervelend natuurlijk en het brengt ook onzekerheid. Te vaak antibiotica moeten slikken levert onrust. En hoe komt het dat ik, ondanks al mijn voorzorgsmaatregelen, weer een blaasontsteking krijg? Ik heb regelmatig in meer of mindere mate last van mijn blaas en/of mijn plasbuis en mijn darmen. Toen bij mij een overactieve bekkenbodem (CPPS) werd geconstateerd, bleek ook dat mijn endeldarm licht is verzakt. Door jarenlang – onbewust – teveel persen. Wat weer een gevolg is van te gespannen bekkenbodemspieren. Heeft dit alles een relatie met het ontstaan van een blaasontsteking?

Ik heb van mijn bekkenfysiotherapeut geleerd hoe ik met mijn ‘mankementen’ het beste kan ontlasten, zonder teveel te persen. Onder andere daardoor ben ik meer vertrouwd geraakt met mijn bekkenbodemgebied. En langzaam ontstond de overtuiging dat mijn blaas en mijn endeldarm invloed hebben op elkaar. Als mijn darmen vol zitten, lijkt het alsof mijn blaas wordt afgekneld. Daardoor kan ik volgens mij mijn blaas niet goed leegplassen. Ook denk ik dat het missen van een baarmoeder ook negatief werkt op de blaas en endeldarm / darmen. Eigenlijk denk ik het niet alleen: ik voel het in mijn lijf.

Blaas en endeldarm

Deze week heb ik mijn vragen en gedachtegangen voorgelegd aan mijn bekkenfysiotherapeut. Haar informatie heeft mijn vermoedens versterkt. Bekend is dat bijna alle blaasontstekingen ontstaan door darmbacteriën. De heersende opvatting is nog steeds: doordat de afstand tussen anus, vagina en ingang van de plasbuis bij vrouwen klein is, kunnen deze bacteriën makkelijk in de vagina of plasbuis komen. Dat veroorzaakt blaasontstekingen. Maar waarom krijgen kleine meisjes in poepluiers dan nooit blaasontsteking? En reken maar dat je als vrouw met regelmatig terugkerende blaasontstekingen super hygiënisch bent. Tegenwoordig zijn over deze opvattingen in het medische circuit dan ook twijfels. Men vraagt zich af of darmbacteriën – in plaats van via buitenom – via de wanden van darm en blaas in de blaas terecht kunnen komen. Naar dit vraagstuk wordt zelfs momenteel onderzoek gedaan. Over de invloed van het hebben van geen baarmoeder op blaas en darmen is nog weinig bekend. Maar voor mij en mijn bekkenfysiotherapeut is het – gezien de steunfunctie van de baarmoeder voor de blaas en de endeldarm – aannemelijk dat ook dit invloed heeft.

Intuïtie en gezond verstand

Hoe we kunnen omgaan met de soms tergend langzaam voort-schrijdende-en-voort-schrijdende-en-voort-schrijdende medische inzichten en de wisselende en elkaar tegensprekende feiten uit de medische wetenschap? Mijn overtuiging is: informatie blijven vergaren, zorgen dat je goed op de hoogte bent, tegelijkertijd het eigen lichaam en de geest goed leren kennen en vertrouwen hebben in eigen intuïtie en gezond verstand.

Beter worden

28 april 2013 Een reactie plaatsen

Wat mij opvalt is hoe onhandig mensen eigenlijk zijn als het gaat om ziekte en pijn. We zitten vol met beelden, oordelen, verwachtingen en opvattingen. Laatst hoorde ik een vrouw met een stellige vastberadenheid zeggen dat als iemand echt pijn heeft, dit te zien is in het gezicht. Pijn tekent het gezicht, punt uit. Maar wat als pijn – zoals in mijn geval – niet ondraaglijk is en niet af te lezen is op het gezicht: wordt de pijn dan in twijfel getrokken of genegeerd?

Onrealistische zoektocht

Mensen kunnen zo stellig zijn, zeker als het over iets ongrijpbaars als (chronische) pijn gaat. Waarom eigenlijk? Ik denk dat het een houvast biedt. Iets wat voor ieder mens bedreigend is – terugkerende pijnen – plaatsen we onbewust in vaste denkkaders en reactiepatronen. Dat geeft een soort zekerheid.

Omgaan met ziekte en pijn bij onszelf en anderen kunnen we eigenlijk alleen maar als we (denken te) weten dat het ook weer over gaat of op zijn minst goed beheersbaar is. Beter worden, daar gaat het om. En beter worden is de afwezigheid van pijnsymptomen, ziekte en fysieke beperkingen. Dus zijn veel mensen met (chronische) pijn altijd bezig met zoektochten naar beter worden: helaas ook vaak onrealistische zoektochten.

Negeren en ontwijken

Ziekte en (chronische) pijn aanvaarden is een persoonlijk proces en niet eenvoudig. Het is steeds weer opnieuw vallen en opstaan. En als je uiteindelijk een vorm hebt gevonden, kan het maar zo zijn dat een deel van de omgeving daar niet goed raad mee weet. Niet meer knokken, zoveel mogelijk genieten, levenslustig en vrolijk zijn: het oogst waardering. Maar ik denk dat er ook iets anders gebeurt: mensen kunnen zich er minder makkelijk mee identificeren. Onze samenleving is doordrenkt met vechten tegen, weerstand bieden aan en uitgaan van de maakbaarheid van het leven. Stoppen met vechten en proberen te aanvaarden zoals het is roept bij mensen – diep van binnen en onuitgesproken – soms ook onrust, twijfel of ongeloof op. En dat resulteert – vaak onbedoeld en onbewust – in (vlagen van) negerend, ontwijkend of onhandig gedrag. De ene keer heb ik daar begrip voor, de andere keer word ik er door geraakt: voel me gekwetst, onbegrepen en eenzaam.

Actief in het leven

Aanvaarden heeft niets te maken met passief alles over je heen laten komen. Juist de constante zoektocht binnen de gezondheidszorg en de bijna eisende houding van mensen die ‘beter gemaakt willen worden’ betekent veelal ook de verantwoordelijkheid voor eigen welzijn niet echt nemen. Het resulteert uiteindelijk maar al te vaak in passief op genezing wachten. En dan gaat de kwaliteit van leven met sprongen achteruit. In tegenstelling tot wanneer je je aanpast aan de pijn en belemmeringen en binnen de grenzen van je mogelijkheden een actief leven leidt.

Mens-zijn

Door mijn scoliose in combinatie met mijn beschadigde bekkenbodem (langdurige CPPS) kan mijn lichaam niet ‘beter worden’. Wel kan ik een meer gezonde en hele relatie ervaren tussen lichaam en geest, mijzelf en de wereld. Mindfulness helpt mij daarbij. In het boek ‘Aandacht voor pijn’ van Vidyamala Burch, schrijft zij over Matthew Sandford, die op zijn 13e vanaf zijn borst verlamd is geraakt en desondanks yoga-leraar is geworden. Hij zegt: “Er zijn heel veel mogelijkheden voor beter worden binnen de relatie van geest en lichaam. Er is een andere vorm van beter worden dan die van weer kunnen lopen.” Vidyamala Burch, die zelf in een rolstoel zit en leeft met chronische pijn, noemt het ‘beter worden tot het mens-zijn’. Dat is de sleutel voor meer levensgeluk en innerlijke vrede met jezelf en je omstandigheden. En voor minder pijnbeleving.

Geen brein, geen pijn

11 april 2013 Een reactie plaatsen

In de afgelopen jaren heb ik veel gelezen en geleerd over chronische pijn. Het beste boek is wat mij betreft het pas in het Nederlands uitgekomen boek ‘Begrijp de pijn’ van David Butler en Lorimer Moseley. De oorspronkelijke titel is ‘Explain the pain': het is vertaald door Mark Langerhorst en Bart van Buchem. Ongeveer 2 maanden geleden – toen mijn pijnklachten in en rondom mijn overactieve bekkenbodem weer toenamen en ik daardoor emotioneel wat uit balans raakte – heeft mijn bekkenfysiotherapeut het boek voor mij besteld. Het was toen nog niet voor het algemene publiek beschikbaar.

Neurowetenschappen

Veel van wat ik al wist over chronische pijn komt terug in dit boek. Ook het opvoeren van lichamelijke belasting met behulp van een opbouwschema; dat wat ik tijdens de revalidatie bij de St.Maartenskliniek heb geleerd. Uniek in dit boek is de wijze waarop de schrijvers – ook door de speelse tekeningen en schema’s – materie uit de neurowetenschappen eenvoudig weten uit te leggen. Ze schrijven over het pijnsysteem in ons lichaam dat ons beschermt en behoedt, over de betrokkenheid van ons brein bij pijn, over het grote belang van de context waarin pijn ervaren wordt en over het virtuele lichaam dat ons brein gebruikt om het echte fysieke lichaam te lokaliseren.

Gevoeligheid kan veranderen

En vanzelfsprekend komt het alarmsysteem uitvoerig aan bod: hoe de miljoenen sensoren in ons lichaam reageren op prikkels. Hoe speciale neuronen geactiveerd raken en met hoge snelheid een alarmsignaal via het ruggenmerg naar het brein sturen. Wat voor mij nieuw was en heel belangrijk om te beseffen: dat sensoren maar een paar dagen leven en dan vervangen worden door nieuwe. Dit betekent dat je gevoeligheid continue verandert! Voor mensen met voortdurende pijn is dit iets om goed te onthouden: de gevoeligheid die je ervaart, kan in de loop der tijd veranderen.

Fysiologie van de pijn

Het overgevoelige alarmsysteem dat ontstaat bij chronische pijn (centrale overgevoeligheid oftewel sensitisatie van het centrale zenuwgestel) wordt uiteengezet. En de schrijvers leggen twee verklarende modellen over pijn uit: het orkestmodel (daarop is het boek gebaseerd) en het uimodel. Uitgangspunt van het orkestmodel is dat uiteenlopende factoren onderdeel kunnen zijn van de pijnervaringen. Het model verschaft inzicht in de biologische basis van pijn en laat zien dat processen in het brein zich op een lichamelijke manier manifesteren. Gedachten, ideeën, angsten en emoties worden door de hersenen beschouwd als zenuwimpulsen die – net als prikkels vanuit beschadigde weefsels – elektrochemische effecten in het brein hebben. Butler en Moseley zijn hierover zeer helder: “Ja, alle pijn wordt geproduceerd door het brein: geen brein, geen pijn. Daarmee bedoelen we geen seconde dat pijn niet bestaat, integendeel: alle pijn is echt. Iemand die je vertelt dat ‘het’ allemaal in je hoofd zit en daarbij impliceert dat ‘het’ niet echt bestaat, begrijpt niets van fysiologie.”

Aanrader

Het boek beschrijft tot slot hoe je concreet chronische pijn beter kunt beheersen. Hele goede, praktische tips. Ik ben het volmondig met de schrijvers van het boek eens: je kunt grip krijgen op je pijn als je begrijpt wat er in het ruggenmerg gebeurt en welke processen er in het brein plaatsvinden. Weet je hoe pijn ontstaat – begrijp je de fysiologie van pijn – dan geeft dat je een enorm gevoel van bevrijding en ook controle.

Het boek is een aanrader voor mensen met pijn. Het is ook speciaal voor deze doelgroep geschreven. Maar ook voor artsen / therapeuten, zodat zij het boek kunnen gebruiken als handboek om patiënten uitleg te geven over pijn. Want ook de schrijvers van dit boek erkennen dat er nog steeds veel deskundigen in de zorg zijn die (veel) te weinig kennis hebben van pijn en pijnbeheersing, laat staan mensen met chronische pijn serieus kunnen voorlichten en ondersteunen.

Volg

Ontvang elk nieuw bericht direct in je inbox.

Doe mee met 82 andere volgers