Archief

Archive for november, 2011

Hoezo ‘Mijn keerpunt’?

26 november 2011 1 reactie

Mensen reageren heel verschillend wanneer ik hen verwijs naar mijn blog en de naam van het blog noem. ‘Mijn keerpunt’ roept iets op bij mensen. Bij sommige zie ik een twinkeling in de ogen; verrast en nieuwsgierig. Mijn indruk is dat zij vanuit een persoonlijke ervaring getriggerd worden door de titel. Bij anderen zie ik in een fractie van een seconde een schok, ongeloof en soms afstand. Dat kan natuurlijk ook zitten in het feit dat de keuze van een blog bij een ziekte niet direct voor de hand ligt en lang niet iedereen aanspreekt. Maar het zit ‘em ook vaak in de naam van het blog. “Oef, mijn keerpunt … dat klinkt wel heel heftig!”

Tien stappen vooruit denken

In de 1e maanden van mijn ziekte had ik het nog niet door, maar de laatste maanden ben ik me gaan realiseren dat deze periode een belangrijk keerpunt in mijn leven is. Mijn lijf dwingt mij om het stuur om te gooien. Zowel in mijn persoonlijke als mijn werkende leven. Waar het op uit gaat komen, weet ik niet. Ik probeer me te concentreren op het nu en niet bezig te zijn met plannen en de toekomst. Alleen dat feit is al een keerpunt! Ik ben iemand die altijd tien stappen vooruit dacht en bezig was met morgen, overmorgen, volgend jaar en vele jaren verder. Dat zit zelfs in kleine dingen. Wanneer ik iets naar de werkkamer wilde brengen, nam ik direct de kranten voor de afvalbak in de berging mee (ligt in dezelfde loop), pakte nog even iets mee uit de voorraadkast en liep dan door naar de werkkamer. Dat gaf me een lekker gevoel: ik was alert, snel en efficiënt. Door me nu te concentreren op rust in mijn lijf en zijn en me te richten op het nu, is er weinig van dit efficiënte handelen over. Ik loop tig keer heen en weer in het huis! En kijk dan naar mezelf met een mengeling van verwarring en verbazing.

Rust en ontspanning

Mijn dagindeling is fors veranderd. Al jaren had ik ’s ochtends mijn lijfoefeningen nodig om weer goed vooruit te kunnen. Nu moet ik echt op gang komen en ben ik met mediteren en oefeningen doen de eerste uren wel zoet. Na een activiteit (boodschapje, sportcentrum, bezoek van / aan vriendin of gesprek met arts, werk) ga ik gestrekt op de bank om mijn lijf te ontspannen. Het komt erop neer dat ik eigenlijk maar 1 activiteit op een dag moet doen. Ben ik actiever – zoals gisteren – moet ik de volgende dag bezuren met meer spanningspijn. Dan zoek ik in ieder geval de sauna op. De 3 saunabezoeken per week houden me redelijk goed in balans.

Regelmatig praten over mijn aandoening, mijn situatie en toekomst levert mij meer spanningspijn op. Het gevolg is soms dat mijn blaas en/of darmen in opstand komen en ik nog steeds antibiotica moet slikken. Dat is dan ook de reden dat ik steeds meer verwijs naar mijn blog en zo min mogelijk wil praten over mijn aandoening en de gevolgen daarvan. Rust en ontspanning, daar draait het nu om in mijn leven. Over keerpunt gesproken …

Van cabrio naar gezinsauto

Een concreet keerpunt is dat Gerard en ik zijn overgestapt van een cabrio naar een gezinsauto. We hebben onze knalgele Renault cabrio ingeruild tegen de degelijke Renault Scenic. Het deed wel een beetje pijn … Wij genoten zo van al die heerlijke autoritten en vakanties met de cabrio. Maar de spanningspijn in mijn bekkenbodem tijdens het zitten in een auto beperkt mij enorm. Door een hoge instap zit ik in ieder geval beter. Dat betekent helaas niet dat de pijn nu ook weg is. Maar ik heb met diverse kussens van de achterbank een ligbed gemaakt. Wanneer ik teveel pijn krijg, ga ik achterin liggen. We hebben het onlangs op een korte afstand een keer uitgeprobeerd en het lijkt te helpen. De komende maand gaan we kijken of een iets langere afstand ook lukt. Ik hoop van wel!

Echte schoonheid

19 november 2011 Plaats een reactie

Echte schoonheid zit van binnen. Ja ja, dat zal wel, maar het betekent niet dat de buitenkant niet belangrijk is. Voor mij in ieder geval wel. Dus ik vind het fijn dat mensen de laatste tijd weer vaker tegen me zeggen: “Je ziet er goed uit.” Veelal met een lichte verbazing en een beetje ongeloof in hun stem. Want ik zit tenslotte in de ziektewet, heb pijn en allerlei fysieke beperkingen. Daar past eigenlijk geen  stralend gezicht bij. Toch is er bij mij van binnen iets aan het veranderen en dat is blijkbaar aan de buitenkant te zien.

In het hier en nu

Je hoort het vaker: tegenslagen zijn de belangrijkste voedingsbodem voor inzicht en persoonlijke ontwikkeling. Bij mij is de kern van dat inzicht het gewaarzijn, waar ik al eerder over schreef (zie het bericht:  Stil zitten). Door te proberen dit toe te passen tijdens mijn dagelijkse meditatie en adem- en lijfoefeningen, verandert er iets. En door die verandering raak ik meer geïnteresseerd. Ik lees meer over meditatie, over bezinning en verandering. Ik zie gesprekken op tv die me boeien en me meer inzicht geven. De rode draad die ik er steeds weer uit pik: door teveel bezig te zijn met toekomst(plannen) en verleden, verlies je contact met het moment. Verzet je niet tegen het leven, denk niet voortdurend aan een betere toekomst of aan wat je kan overkomen, maar leef in het hier en nu. Zoals John Lennon zei: “Leven is wat je overkomt, terwijl je druk bezig bent andere plannen te maken.”

Pragmatische keuze

Maar bij mij is de verandering gebaseerd op een pragmatische keuze: ik ga er alles aan doen om weer beter te worden. Want zo ben ik; een vechter. “Wat zij in d’r kop heeft, heeft ze niet in d’r kont”, zeiden ze thuis altijd. In het begin van mijn aandoening probeerde ik van alles; niets hielp. Ik kon de pijn en belemmeringen niet beheersen, dat maakte mij radeloos. Eigenlijk vocht ik er tegen. Maar ik wist ergens ook wel dat verzet zorgt voor krampachtigheid … En krampachtigheid is natuurlijk een slechte voedingsbodem voor de overmatige bekkenbodemspierspanning en geen basis voor verandering. Dus ik wist op een gegeven moment ook dat ik het verzet in mij moest zien te staken.

 Dat lukt me steeds beter. En doordat ik probeer minder naar dingen toe te werken en me minder druk te maken over mijn fysieke gestel en mijn toekomst, lijkt het wel alsof er ruimte ontstaat om iets nieuws te ontdekken. Over de link tussen meditatie, gewaarzijn en het dagelijks leven

Stralender en mooier

Uit één van de vele bladen die ik in de sauna lees, haalde ik dit citaat: “Echte schoonheid straalt af van een gezicht dat sprankelt van zelfspot en relativeringsvermogen. Aantrekkelijk is de mens die licht kan laten schijnen daar waar nodig is. Aangaan wat het leven je voor de voeten gooit, maakt je uiteindelijk stralender en mooier. Daar kan geen botox, beugel of boerka tegenop.” Of ik er mooier op word, betwijfel ik ten zeerste 🙂 Maar ik voel me van binnen wel weer meer sprankelen.

Fysieke kracht als motor

15 november 2011 Plaats een reactie

Ik realiseer mij hoe belangrijk fysieke kracht voor mij is. Nu ik niet meer kan hardlopen, fitnessen, mijn buikspieren niet meer aanspan en maar hele korte stukjes kan fietsen en wandelen.

Beweeglijk vechtertje

Als klein kind was ik beweeglijk en ontpopte mij al vroeg als een vechtertje. Letterlijk en figuurlijk. Ik deed als 8-9 jarige mee aan hardloopwedstrijdjes rondom het pleintje waar wij woonden. Een klein meisje tussen grotere, oudere jongens. En ik moest en zou winnen, ook al stortte ik na de wedstrijd bijna neer. Ook klom ik in lantarenpalen. En ging het gevecht met een jongen aan wanneer ik hem oneerlijk of gemeen vond. De verlammende werking die waarschijnlijk uit gaat van een meisje in gevechtshouding, zorgde er voor dat de jongen meestal afdroop. Ik zwom graag als kind. En in mijn tienerjaren was ik niet weg te slaan van de dansvloer; lekker swingen tot in de late uurtjes.

Eenmaal op kamers in Nijmegen ging ik op zelfverdediging. Ik wilde mij ’s nachts niet zo bang voelen, wanneer ik alleen naar huis fietste. En later ging ik voetballen. Het leukste vond ik slidings maken, maar dat mocht helaas niet bij het vrouwenvoetbal. Iedere kans die ik kreeg om met mannen mee te mogen voetballen, greep ik aan. Ik was geen goede technische voetballer, maar wel fanatiek en snel. Als linksback was ik niet zo makkelijk te passeren. Waar ik echt goed in was? In ‘handje drukken’. Van vrouwen won ik altijd. En menige man had grote moeite om mijn arm omlaag te drukken. Daar genoot ik van; dat was mooi.

Souplesse

Ouder en wijzer verdween de behoefte om mezelf fysiek te doen gelden. Het sporten bleef. Al bijna 30 jaar heb ik aan fitness gedaan en hardgelopen. Soms met korte onderbrekingen, maar ik pakte het altijd weer op. Door mijn scoliose kreeg ik in de loop der jaren steeds meer rug-, schouder-, nekklachten. Ongeveer 15 jaar geleden ben ik begonnen met lijfoefeningen doen; iedere ochtend ± 20 minuten rek- en strekoefeningen. Het sporten en bewegen kwam meer en meer in het teken te staan van souplesse en niet zozeer kracht. De combinatie lopen, fitness en dagelijkse lijfoefeningen hielden mij gevoelsmatig ‘op de been’. Daarvoor discipline opbrengen is in dat geval makkelijk.

Nieuwe horizonnen

De kracht uit mijn lichaam is weg, zo voelt het. Ondanks dat ik nog steeds dagelijks mijn lijfoefeningen doe, geconcentreerd fitness en zwem. Ik betrap mezelf soms op het meer in elkaar zitten; minder rechtop, minder rechte schouders. Daar schrik ik van, want een goede houding vind ik belangrijk. Doordat ‘het harnas’ van mijn buikspieren is weggevallen, voel ik me kwetsbaarder. Ik mis dat krachtige gevoel ik mijn lijf en het maakt me soms verdrietig. Daar tegenover staat dat ik simpele bewegingen intenser beleef. Zoals de geconcentreerde lijfoefeningen en het rustige zwemmen in de sauna. Dan hoor en voel ik het water kabbelen langs mijn lijf en zie prachtige lichtschitteringen in het water. Dat bijna meditatieve zwemmen en die trage lijfoefeningen bieden onverwachte nieuwe horizonnen.

Nieuw evenwicht

8 november 2011 Plaats een reactie

Revalidatieprogramma

Verleden week had ik het oriënterende gesprek met een revalidatiearts van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Over een mogelijke deelname aan een poliklinisch revalidatieprogramma. Ik wist dat de aanpak multidisciplinair was, maar dit gesprek verraste mij behoorlijk. De arts wilde werkelijk alles weten. Ten eerste natuurlijk: wat is een overactieve bekkenbodem – wat voel je precies en waar etc. Want ook hij (en de coassistent die erbij was) had nog nooit van deze aandoening gehoord. Ik had me hier mentaal al op voorbereid; weer het hele verhaal vertellen, veel vragen krijgen en veel uitleggen. En daarna wilde hij alles weten over mijn (medische) verleden en ook emotionele aspecten schuwde hij niet. Sterker nog: hij vroeg heel goed door. Tijdens dit spervuur van vragen kreeg ik de indruk dat hij niet goed raad wist met iemand die kampt met deze aandoening en twijfels had of ik bij hen wel aan het goede adres was.

Het lichamelijke onderzoek – mijn scoliose – kwam als laatste aan de beurt. Arts en coassistent stortten zich beiden met overgave op mijn rug. Ik moest van binnen  grinniken: dit was voor hun bekend terrein. En ja, ik had een scoliose (maar dat wist ik natuurlijk al 35 jaar).  Uit het onderlinge gesprek dat zij voerden pikte ik op dat er wel het een en ander ‘mis’ was met mijn rug (ook dat wist ik al jaren). Toen het onderzoek klaar was vertelde hij mij dat ik in aanmerking kom voor het revalidatieprogramma. Ik blij. Maar het revalidatieprogramma start pas in januari i.v.m. de wachtlijsten. Dat was een domper. Toch ben ik vooral opgelucht: ik word geholpen! En ik ben onder de indruk van de wijze waarop ik bevraagd ben en de tijd die daarvoor is uitgetrokken: bijna anderhalf uur. Dat geeft bij voorbaat vertrouwen.

Multidisciplinair team

Het  multidisciplinaire team dat zich met mij gaat bezig houden bestaat uit de revalidatiearts, een orthopeed, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een psycholoog en mijn bekkenfysiotherapeut. De arts vertelde dat de psycholoog niet gaat ‘graven’ maar zorg draagt voor de begeleiding (van mij en het team). Het programma gaat ± 4 maanden duren, 3x per week ongeveer 2 uur. Vooraf krijg ik een dag lang testen, onderzoeken en gesprekken. Op basis hiervan wordt het persoonlijke begeleidingsprogramma bepaald.

Mijn bekkenfysiotherapeut reageerde verheugd toen zij hoorde dat zij ook wordt betrokken. Het is de 1e keer dat zij in een orthopedisch omgeving een rol kan spelen. Ze vertelde dat het zendelingenwerk van bekkenfysiotherapeuten – informatie geven over de aandoening overactieve bekkenbodem – zijn vruchten af begint te werpen bij  huisartsen, gynaecologen e.d. maar nog niet is doorgedrongen in de orthopedische wereld.

Een nieuw evenwicht is nodig

Mijn lijf vraagt om grote veranderingen. Sterker nog: eist grote veranderingen. De afgelopen dagen is mij dit weer pijnlijk duidelijk geworden. De laatste weken heb ik drie intensieve gesprekken gevoerd (met werkgever, met orthopeed en met psycholoog van arbo). Over mijn aandoening, de gevolgen en mijn onzekere toekomst. En de spanning die dit oplevert vertaalt zich blijkbaar direct naar mijn bekkenbodem. Want afgelopen vrijdag kreeg ik onverwachts weer helse pijnen. De sauna hielp niet meer. Ik eindigde die dag bij Urologie in het Radboud ziekenhuis; in de volle overtuiging dat ik weer een blaasontsteking had. Mijn urine is getest: de uitslag was negatief. Het staat nog op kweek, maar ik denk nu dat het inderdaad geen blaasontsteking is. Het is overmatige spanning in mijn bekkenbodem. En nu slik ik weer antibiotica. Over een week heb ik contact met mijn uroloog: dan bekijken we hoe het ervoor staat.

Mijn dagelijkse handelingen zijn doorspekt met rust. Ik ben mij constant bewust van mijn houding en ademhaling. Het overgrote deel van mijn tijd besteed ik aan lijf- ademhaling- en ontspanningsoefeningen, sauna en rusten. Voorafgaand aan al mijn ‘activiteiten’ – naar de stad, bezoek aan vrienden, repetitie, optreden, ArtEZ of wat dan ook – neem ik rust en probeer ik het spanningsniveau te minimaliseren. En nu toch weer deze vreselijke pijnaanvallen. Wat staat dit alles in schril contrast met mijn leven een jaar geleden, voordat deze aandoening werd geconstateerd. Het voelt onwerkelijk. De laatste woorden van de revalidatiearts galmen nog dagelijks na in mijn hoofd: “Doel van het revalidatieprogramma is dat je een nieuw evenwicht in jouw leven vindt”.

Huisartsen en patiënteninformatie

1 november 2011 Plaats een reactie

Digitaal medisch dossier

Het is zo mooi in dit digitale tijdperk: wanneer je verhuist, verhuist de informatie in de pc van de huisarts gewoon met je mee. Je hoeft alleen maar de gegevens van de nieuwe huisarts door te geven aan de oude huisarts. De rest gaat vanzelf. Althans, dat verwacht je. Maar of echt alle informatie goed overkomt en – belangrijker nog – overzichtelijk en vindbaar is … Ik betwijfel het. Om zelf overzicht te houden ben ik jaren geleden begonnen met een digitaal persoonlijk medisch overzicht. Lekker makkelijk. Dan weet ik precies wanneer ik ook al weer geopereerd ben, welke klachten ik heb (gehad) en wanneer. En ik besef maar al te goed dat er samenhang kan zijn tussen bepaalde klachten. Dus ik wil het goed bijhouden. Baas in het eigen medische dossier!

Ik ben argwanend als het gaat over het overhevelen van medische gegevens van de ene huisarts naar de andere. Nooit heb ik gemerkt dat een nieuwe huisarts iets meer van mij weet dan dat ik op dat moment vertel. Dat kan natuurlijk ook liggen aan het chronische tijdgebrek van huisartsen. Zich inlezen in de gegevens van een (nieuwe) patiënt, daar is geen tijd voor.

En het gaat verder dan het wel of niet inlezen van gegevens. Het gaat ook over op de hoogte blijven van de medische ontwikkelingen, actuele medische kennis vergaren en deze vertalen naar de hulpvrager. Daar ontbreekt het nogal eens. Ik heb het aan de lijve ervaren.

Gemiste symptomen

Bij het eerste bezoek aan mijn bekkenfysiotherapeut bleek ik al lang meerdere symptomen te hebben die bij elkaar opgeteld wijzen op een te gespannen bekkenbodem. Eén symptoom staat er zelfs rechtstreeks mee in verband: nachtelijke krampaanvallen in het anusgebied. Enorme krampen die soms zo hevig zijn dat ik er bijna door van mijn stokje ga. Vanaf ± 2004 begonnen deze krampen te spelen. Ik ben vanaf deze periode een paar keer verhuisd dus heb deze kwaal aan 3 verschillende huisartsen kunnen voorleggen. Geen van de artsen wist er raad mee. Mijn 1e huisarts keek als een konijn in koplampen: zij had nooit eerder zoiets gehoord. Ik vertelde dat een warme kruik hielp, dus ze adviseerde deze dan maar te gebruiken. De 2e huisarts had er ook nog nooit van gehoord. “Kom maar een keer langs als je weer zo’n aanval hebt.” Wel wat lastig midden in de nacht, dus dat kwam er niet van. Van mijn huidige huisarts kreeg ik een verbaasde blik; ook hij wist er niets zinnigs over te zeggen. De lichte gêne en het soms wekenlang krampvrij zijn, zorgden er voor dat ik het er maar weer bij liet zitten.

Als, als, als …

Nu weet ik van meerdere bekkenfysiotherapeuten dat deze kwaal een duidelijke aanwijzing is voor een (beginnende) overactieve bekkenbodem. En als je daarbij mijn darmklachten vanaf 1994, de verwijdering van mijn baarmoeder (in relatie tot de darmklachten) en de regelmatig terugkerende blaasontstekingen vanaf 2006 optelt, dan zijn daar alle (voor)tekenen van een overactieve bekkenbodem. Als er ook maar één huisarts of specialist was geweest die in de beginjaren 2000 iets had gelezen over het fenomeen chronic pelvic pain syndrom en vervolgens mijn medisch dossier serieus had bekeken, dan was ik misschien doorverwezen naar een bekkenfysiotherapeut. Dan was het misschien niet zover gekomen.

Als dit, als dat: met teveel ‘alsen’ schiet je niets op. Het is zinloos om zo te redeneren en ook niet reëel. Er zijn nog meer voortekenen geweest waar ik nooit met een arts over heb gesproken. En er zijn zoveel andere – niet fysieke – zaken die van invloed zijn geweest op het krijgen van deze aandoening. Daar ben ik van overtuigd en zal ik in dit blog zeker nog op terug komen. Dus of mijn overactieve bekkenbodem voorkomen had kunnen worden … Wie zal het zeggen. Maar wat betreft de gezondheidszorg: er is nog veel werk aan de winkel. Zeker als het gaat over digitale medische dossiers. Maar het belangrijkste blijft meer persoonlijke aandacht, meer focus en tijd voor de hulpvrager / patiënt. En artsen die meer kennis delen, onderling beter samenwerken en van hun voetstuk af gaan stappen.