Archief

Archive for augustus, 2013

Tot slot

26 augustus 2013 12 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

—————————————————————————————————————————

Dit is in principe mijn laatste bericht op dit blog. Het is genoeg. Blijven stil staan bij mijn aandoening CPPS / overactieve bekkenbodem heeft geen zin; alles is beschreven. Tijd voor het afsluiten van een periode en het inluiden van een nieuwe periode.

Dit blog blijft in de lucht. Als ik informatie krijg over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van (de behandeling van) deze aandoening, zal ik dit op deze plek melden.

Schrijvend vorm geven

Vanaf november 2010 kreeg ik te maken met zware blaasontstekingen en heftige pijnen. Op 1 oktober 2011 ben ik begonnen met dit blog. Met de intentie om mensen die kampen met heftige pijnen in het bekkenbodemgebied en – vanwege de onbekendheid van deze aandoening – van het kastje naar de muur gestuurd worden, te ondersteunen. Ook was het schrijven op dit blog een manier om mensen in mijn eigen omgeving die op de hoogte wilden blijven van mijn ziekteproces, te informeren. En om mijn verdriet, pijn en wanhoop al schrijvend vorm te geven. Het schrijven werd een belangrijk onderdeel van mijn verwerkings- en ontwikkelingsproces.

Groeiproces

Nu ben ik 3 jaar verder. Mijn leven is door de chronische vorm van mijn aandoening volledig veranderd. Verhuisd, 100 % arbeidsongeschikt, levensstandaard iets teruggeschroefd, minder mogelijkheden, meer beperkingen en meer afhankelijk van mijn levenspartner. En veranderingen in mijzelf. Minder scherpe randjes, meer mildheid en rust. Meer in balans. Een persoonlijk groeiproces van wanhopig verdriet, vastklampen en vechten naar mildheid, loslaten en aanvaarding. Waarbij meditatie, mindfulness en ontwikkeling van bewustzijn een belangrijke rol spelen.

In conditie

De heftige pijnen door mijn overactieve bekkenbodem en de ernstige invaliderende uitwerking zijn gelukkig verminderd. Dankzij een goed revalidatieprogramma, mijn zeer bekwame bekkenfysiotherapeut en mijn persoonlijke groeiproces. Lopen gaat nu goed; naast dagelijkse korte wandelingen, maak ik samen met mijn hondje 2x per week een lange wandeling door de bossen. Dat is mijn grote genieten. Rustig zwemmen maakt onderdeel uit van mijn wekelijkse saunabezoek. En iedere dag begint met yoga, lijfoefeningen en meditatie. Zo hou ik mijn lichaam zoveel mogelijk ontspannen en in conditie.

Het is zoals het is

Chronische CPPS heeft een licht invaliderende uitwerking, dat blijft zo. In mijn geval blijven de problemen het grootst bij het wat langer zitten (auto, fiets, achter pc, werktafel e.d.) en staan. De pijn komt – dan weer mild, dan weer stevig – en gaat. Zonder aanleiding. Dat is kenmerkend aan chronische pijn. Bezig zijn met oorzaak en gevolg heeft geen zin, daar ben ik dus mee opgehouden. Mijn darmen en mijn blaas zijn gevoelig. Medicijnen slik ik niet. Een heel enkele keer een diazepam voor het slapen gaan, wanneer de verkramping te sterk is: deze spierontspanner zorgt voor verlichting. Dagelijks gebruik ik een crème die de bloedvaten verwijdt, waardoor de pijn tijdelijk verlicht. Ook heb ik een zelfhulpbehandeling geleerd van mijn bekkenfysiotherapeut: dat doe ik om de dag. Of de pijnen en beperkingen ooit verdwijnen of verder verminderen, weet ik niet. Daar ben ik niet meer mee bezig. Over het algemeen overheerst genieten van mijn leven. Daartussen zijn ook momenten van verdriet en onzekerheid. Het is zoals het is.

Pluk de dag

Ik hoop dat ik – op kleine schaal – als trainer MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) vanuit mijn onlangs opgezette praktijk MijnKeerpunt, iets kan betekenen voor mensen die op zoek zijn naar meer balans in hun leven en leren anders om te gaan met stressvolle omstandigheden – door (werk)druk, piekeren, vermoeidheid en (chronische) pijn. Meditatie en mindfulness is voor mijzelf een levenswijze geworden en ik blijf mij wat dat betreft ontwikkelen.

Verder

Op mijn site MijnKeerpunt, praktijk voor mindfulness, ga ik in de vorm van blogberichten verder met schrijven over dingen die mij bezig houden en direct of indirect te maken hebben met mindfulness. Met behulp van RSS-feed is het mogelijk deze blogberichten te volgen. Ook is mijn praktijk te volgen op Facebook, door de MijnKeerpunt-pagina te ‘liken’.

Dank voor het volgen van dit blog, voor de ondersteunende woorden en voor het delen van ervaringen. Voor alle lotgenoten: dit is geen forum, dus als je een reactie plaatst op dit blog is de kans heel klein dat je van andere mensen een reactie terug krijgt. Veel sterkte bij de persoonlijke zoektocht naar herstel of verlichting van de bekkenbodempijnen. Weet: een training MBSR kan daarbij een belangrijk hulpmiddel zijn.