Tot slot

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

—————————————————————————————————————————

Dit is in principe mijn laatste bericht op dit blog. Het is genoeg. Blijven stil staan bij mijn aandoening CPPS / overactieve bekkenbodem heeft geen zin; alles is beschreven. Tijd voor het afsluiten van een periode en het inluiden van een nieuwe periode.

Dit blog blijft in de lucht. Als ik informatie krijg over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van (de behandeling van) deze aandoening, zal ik dit op deze plek melden.

Schrijvend vorm geven

Vanaf november 2010 kreeg ik te maken met zware blaasontstekingen en heftige pijnen. Op 1 oktober 2011 ben ik begonnen met dit blog. Met de intentie om mensen die kampen met heftige pijnen in het bekkenbodemgebied en – vanwege de onbekendheid van deze aandoening – van het kastje naar de muur gestuurd worden, te ondersteunen. Ook was het schrijven op dit blog een manier om mensen in mijn eigen omgeving die op de hoogte wilden blijven van mijn ziekteproces, te informeren. En om mijn verdriet, pijn en wanhoop al schrijvend vorm te geven. Het schrijven werd een belangrijk onderdeel van mijn verwerkings- en ontwikkelingsproces.

Groeiproces

Nu ben ik 3 jaar verder. Mijn leven is door de chronische vorm van mijn aandoening volledig veranderd. Verhuisd, 100 % arbeidsongeschikt, levensstandaard iets teruggeschroefd, minder mogelijkheden, meer beperkingen en meer afhankelijk van mijn levenspartner. En veranderingen in mijzelf. Minder scherpe randjes, meer mildheid en rust. Meer in balans. Een persoonlijk groeiproces van wanhopig verdriet, vastklampen en vechten naar mildheid, loslaten en aanvaarding. Waarbij meditatie, mindfulness en ontwikkeling van bewustzijn een belangrijke rol spelen.

In conditie

De heftige pijnen door mijn overactieve bekkenbodem en de ernstige invaliderende uitwerking zijn gelukkig verminderd. Dankzij een goed revalidatieprogramma, mijn zeer bekwame bekkenfysiotherapeut en mijn persoonlijke groeiproces. Lopen gaat nu goed; naast dagelijkse korte wandelingen, maak ik samen met mijn hondje 2x per week een lange wandeling door de bossen. Dat is mijn grote genieten. Rustig zwemmen maakt onderdeel uit van mijn wekelijkse saunabezoek. En iedere dag begint met yoga, lijfoefeningen en meditatie. Zo hou ik mijn lichaam zoveel mogelijk ontspannen en in conditie.

Het is zoals het is

Chronische CPPS heeft een licht invaliderende uitwerking, dat blijft zo. In mijn geval blijven de problemen het grootst bij het wat langer zitten (auto, fiets, achter pc, werktafel e.d.) en staan. De pijn komt – dan weer mild, dan weer stevig – en gaat. Zonder aanleiding. Dat is kenmerkend aan chronische pijn. Bezig zijn met oorzaak en gevolg heeft geen zin, daar ben ik dus mee opgehouden. Mijn darmen en mijn blaas zijn gevoelig. Medicijnen slik ik niet. Een heel enkele keer een diazepam voor het slapen gaan, wanneer de verkramping te sterk is: deze spierontspanner zorgt voor verlichting. Dagelijks gebruik ik een crème die de bloedvaten verwijdt, waardoor de pijn tijdelijk verlicht. Ook heb ik een zelfhulpbehandeling geleerd van mijn bekkenfysiotherapeut: dat doe ik om de dag. Of de pijnen en beperkingen ooit verdwijnen of verder verminderen, weet ik niet. Daar ben ik niet meer mee bezig. Over het algemeen overheerst genieten van mijn leven. Daartussen zijn ook momenten van verdriet en onzekerheid. Het is zoals het is.

Pluk de dag

Ik hoop dat ik – op kleine schaal – als trainer MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) vanuit mijn onlangs opgezette praktijk MijnKeerpunt, iets kan betekenen voor mensen die op zoek zijn naar meer balans in hun leven en leren anders om te gaan met stressvolle omstandigheden – door (werk)druk, piekeren, vermoeidheid en (chronische) pijn. Meditatie en mindfulness is voor mijzelf een levenswijze geworden en ik blijf mij wat dat betreft ontwikkelen.

Verder

Op mijn site MijnKeerpunt, praktijk voor mindfulness, ga ik in de vorm van blogberichten verder met schrijven over dingen die mij bezig houden en direct of indirect te maken hebben met mindfulness. Met behulp van RSS-feed is het mogelijk deze blogberichten te volgen. Ook is mijn praktijk te volgen op Facebook, door de MijnKeerpunt-pagina te ‘liken’.

Dank voor het volgen van dit blog, voor de ondersteunende woorden en voor het delen van ervaringen. Voor alle lotgenoten: dit is geen forum, dus als je een reactie plaatst op dit blog is de kans heel klein dat je van andere mensen een reactie terug krijgt. Veel sterkte bij de persoonlijke zoektocht naar herstel of verlichting van de bekkenbodempijnen. Weet: een training MBSR kan daarbij een belangrijk hulpmiddel zijn.

Advertenties
  1. Hendrika
    22 januari 2014 om 13:52

    Hallo Rudi.
    Wat een herkenbaar verhaal. Mijn zoon van 16 loopt al een jaar met hevige pijn bij zijn scrotus. Artsen tot nu toe weten niet waar het vandaan komt. Hij heeft nu een elektronisch kastje om de pijn te doorbreken. Een tijdje geleden kwam hij iets tegen over CPPS. Dit heeft veel weg van zijn klachten. We willen het laten onderzoeken. Maar welk ziekenhuis / uroloog heeft het meest kennis over CPPS? Misschien kun je ons verder helpen.
    Alvast bedankt voor de informatie.

    • 22 januari 2014 om 16:28

      Dag Hendrika,
      Welk ziekenhuis / uroloog je het beste zou kunnen noemen w.b. CPPS weet ik niet. Eigenlijk is het zo dat de meeste urologen tegenwoordig wel in staat zijn CPPS te constateren / te vermoeden. Een uroloog zal dan direct doorverwijzen naar een bekkenfysiotherapeut, omdat zijzelf verder niets kunnen met deze aandoening. Welke bekkenfysiotherapeut is echter wel heel belsngrijk: helaas zijn er velen die zeggen dat ze er iets mee kunnen, maar niet verder komen dan tips geven en je oefeningen aanleren. Waar je bij de keuze van een geschikte bekkenfysiotherapeut op niet letten, beschrijf ik in de rubriek ‘Voor lotgenoten’ (kopje: Triggerpointbehsndeling). Een hele goede is F-Act Pelvic Pain in Enkhuizen: staat ook in rubriek ‘Voor lotgenoten’. Je daar ook naar toe kunnen bellen en vragen op zij een tip hebben voor ziekenhuis en uroloog. Maar nogmaals: de bekkenfysiotherapeut is essentieel.
      Ik wens jouw zoon veel sterkte toe. En succes met het vinden van de juiste hulpverleners.
      Hartelijke groet,
      Rudi

    • Hendrika
      27 februari 2014 om 17:22

      Hallo Rudi. Via een mail contact met F-Act Pelvic Pain in Enkhuizen, is mijn zoon nu uitgenodigd door een uroloog om naar ziekenhuis in Groningen te komen om uit te gaan zoeken of hij CPPS heeft. Heel erg bedankt voor de informatie. We zijn nu weer een stapje verder. Groetjes Hendrika.

      • 27 februari 2014 om 18:16

        Wat fijn dat je dit nog laat weten, Hendrika. Goed dat je er achteraan bent gegaan. Heel veel sterkte voor jouw zoon en jou.
        Hartelijke groet, Rudi

  2. Stefan
    11 november 2013 om 22:00

    Hallo,
    ik ben toevallig op deze blog terecht gekomen. Ik ben vertrouwd met het Stanford protocol, ben al bij F-Act in Enkhuizen geweest, Fetske is een topspecialiste. Ik ben al jaren in behandeling bij Jan Pattyn in Torhout (B), zelfde niveau als Fetske en ik zeg dit niet licht gezien mijn jarenlange ervaring met bekwame en een stuk minder bekwame specialisten. Ik wilde vooral reageren op die dame die bij een osteopaat in Aarschot loopt en overweegt een pudendal nerve operatie te laten uitvoeren (vind de juiste post even niet terug).
    Ik kamp al sinds 96 met deze aandoening, ben door de medische molen gegaan, en er uiteindelijk nog wel OK uitgekomen, de occiasionele flareups daargelaten, die altijd een herinnering zijn om de behandeling nooit te laten verminderen. Dit is geen ziekte maar een toestand die constant moet behandeld worden. Soit: ik zou deze dame (indien nog niet te laat) ten stelligste afraden enige vorm van operatie te laten uitvoeren en al zeker niet pudendal nerve entrapment chirurgie: dit is een grenstheorie met dikwijls rampzalige resultaten, en die alleen beoefend wordt door een handvol dokters in Frankrijk en Franstalig Belgie. Ook zou ik haar per direct aanraden de behandeling bij die ostheopaat stop te zetten omdat deze DUIDELIJK niet weet waar hij of zij mee bezig is. Hoofdmassages hebben geen plaats in de behandeling van CPPS!
    Indien woonachtig in Vlaanderen, neem best een kijkje op http://www.trigger.be, de topspecialist voor CPPS is Jan Pattyn. Zeker qua interne behandeling is hij de enigste die op zelfde niveau staat als Fetske.
    Succes.

    Reactie van Rudi, geplaatst op 17 juli 2014: uit betrouwbare bronnen heb ik vernomen dat deze Jan Pattyn geen gekwalificeerd bekkenfysiotherapeut is – althans volgens de Nederlandse wetgeving – en er bij zijn behandeling grote vraagtekens gezet kunnen worden.

    • 11 november 2013 om 22:55

      Dag Stefan,
      Dank voor jouw bijdrage op dit blog. Persoonlijk kan ik mij vinden in jouw redenering: operaties zijn m.i. ook niet de oplossing en zorgen veelal voor meer ellende. Inderdaad, Fetske is zeer deskundig op dit terrein, zo ook mijn bekkenfysiotherapeut. Fijn dat je mensen die in Vlaanderen wonen hierbij een goede tip hebt gegeven. Ik zal ook eens een kijkje gaan nemen op zijn ste.
      Hartelijke groet,
      Rudi

      Reactie van Rudi, geplaatst op 17 juli 2014: uit betrouwbare bronnen heb ik vernomen dat deze Jan Pattyn geen gekwalificeerd bekkenfysiotherapeut is – althans volgens de Nederlandse wetgeving – en er bij zijn behandeling grote vraagtekens gezet kunnen worden.

  3. susan de wijs
    29 augustus 2013 om 17:54

    Beste Rudi ,

    Ik las in jouw stuk dat je dagelijks een creme gebruikt die de bloedvaten verwijdt.

    Ik ben erg nieuwsgierig wat voor creme dit is . Gebruik je dit inwendig.??

    Ik heb momenteel zoveel last van de kramp dat ik soms om half 8 s’avonds al een spierontspanner neem.

    Niet echt handig voor mijn slaapritme.

    Ik was net zoals jou heel actief ik werkte in een fotostudio ,nu doe ik alleen nog 2 dagen in de week vrijwilligers werk !

    Morgen ga ik naar Hilbedink dit is voor mensen met pijnklachten reuma , fybriomyalgie enz.

    Lekker zwemmen in warm water , ik ben 3 jaar pijnvrij geweest maar door veel stress is het weer terug gekomen .

    Ik hoop dat ik ooit weer kan zitten ik zit nu op een bandje.

    Sorry voor de lange mail. Ik zal je blogs missen .

    Hartelijke groeten van Susan uit Groningen

    Date: Mon, 26 Aug 2013 11:19:28 +0000 To: susanoosterpoort@hotmail.com

  4. Harold & Atie
    26 augustus 2013 om 12:25

    En ik heb je nog maar net gevonden…….:-)

    Groeten en succes,

    Atie

  5. susan de wijs
    26 augustus 2013 om 11:51

    Rudi , ik heb nog een laatste vraag is bij jou de pijn ook minder geworden door triggerpoint

    therapie ?

    Of heb ik daar te hoge verwachtingen van ?

    Vr.groet van Susan veel geluk met alles !

    Date: Mon, 26 Aug 2013 11:19:28 +0000 To: susanoosterpoort@hotmail.com

    • 26 augustus 2013 om 18:02

      Ja Susan, de triggerpointbehandeling heeft mij zeker verder geholpen. Het kan – als je veel grote triggerpoints hebt – de eerste keren behoorlijk pijnlijk zijn, maar het wordt minder. Bij mij zit het probleem aan de achterkant van de bekkenbodem, ik begrijp uit je vorige reactie dat het zich bij jou vooral aan de voorkant manifesteert. Dat is heel vervelend i.v.m. seksualiteit. Ik raad je aan om terug te gaan naar jouw bekkenfysiotherapeut: op den duur geeft de behandeling verlichting. Een tip: concentreer je tijdens de behandeling op de buikademhaling (rustig ademen).
      Het probleem wordt er niet door opgelost. Je zou kunnen nadenken over de evt. oorzaak en misschien ondersteuning zoeken bij een therapeut, een training MBSR of wat dan ook.
      Veel sterkte!
      Rudi

  6. 26 augustus 2013 om 11:47

    Ha lieve Rudi, mooi om zo een periode te markeren en een nieuw punt te maken, een prachtige samenvatting en een mooi begin van wat nieuws.

  7. susan de wijs
    26 augustus 2013 om 11:41

    Beste Rudi ,

    Ik vind het jammer dat je stopt .

    Ik zit zelf weer midden in de fase van pijn, wanhoop , gevoel van minderwaardigheid omdat ik nu niet kan werken.

    ik durf geen relatie meer aan te gaan .

    Verder moeite met lopen zitten enz.

    Ik zit er over te denken terug te gaan naar mijn oude bekkentherapeute

    het is alleen een eindje uit de richting .

    Jouw vooruit gaat geeft mij hoop !!

    Ik vind het erg jammer dat je stopt maar ook begrijpelijk.

    Groeten en liefs vanm Susan !

    Date: Mon, 26 Aug 2013 11:19:28 +0000 To: susanoosterpoort@hotmail.com

  1. No trackbacks yet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s