Home > Overactieve bekkenbodem > Nieuws over behandeling van CPPS

Nieuws over behandeling van CPPS

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik niet meer feitelijke informatie heb dan wat ik in dit blog beschrijf en ook geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

————————————————————————————————————————————————–

In het afsluitende bericht op dit blog – zie: Tot Slot (d.d. 26 augustus 2013) – staat dat ik bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom of in het Nederlands: 0veractieve bekkenbodem) dit hier zou melden. Vandaar dit bericht.

 Speciale centra in Californië en Londen

Sylvia Roording lijdt al 16 jaar aan CPPS. In de tijd dat zij de pijnen kreeg, was er nog niets bekend over deze aandoening en dus ook geen enkele hulpverlening op dit gebied. Natuurlijk heeft zij vele strohalmen aangegrepen in zowel het reguliere als het alternatieve zorgcircuit, maar niets mocht baten. Door de vele jaren zonder hulp is de aandoening bij Sylvia dusdanig ernstig geworden dat zij al jaren de deur niet meer uitkomt, aan het bed gekluisterd is, constant erge pijnen heeft en zeer beperkt is. Maar Sylvia is een vechter en staat ondanks alles positief in het leven.

Enige tijd geleden werd op haar website en via Facebook bekend dat Sylvia in contact is met deskundigen van de Amerikaanse kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center, gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek. Deze mensen wezen haar, i.v.m. de reisafstand, door naar een soortgelijk centrum in Londen, genaamd Simply Womens Health. Dit centrum werkt volgens dezelfde methode als het Pelvic Health and Rehabilitation Center in Amerika (Californië).

Fundraising t.b.v. behandeling

Voor Sylvia is momenteel een fundraising gaande om haar 1e behandeling in dit Londense centrum te bekostigen. Waarschijnlijk zijn er meerdere behandelingen nodig. Voor de 1e behandelingsperiode van enkele weken is 7.000 euro nodig. Er is nu ruim 4.000 euro binnen. Zij kan veel meer steun gebruiken en alle kleine beetjes helpen. Momenteel heeft zij via Skype regelmatig contact met deskundigen van het centrum en in oktober hoopt zij te kunnen vertrekken naar Londen. Meer informatie over Sylvia en over hoe je haar kunt steunen, zie haar site.

Verwarrende begrippen

Nieuwsgierig geworden naar de behandelingsmethode van deze twee klinieken, heb ik mijn bekkenfysiotherapeut gevraagd of zij de sites eens wilde bekijken. Dat heeft zij gedaan en dan met name de site van het Amerikaanse Pelvic Health and Rehabilitation Center. Het verwarrende voor mij was de terminologie die gehanteerd wordt op de sites, nl. Pudendal Neuralgia (PN) en …. PNE.

Pudendal Neuralgia: PN en PNE

Er worden teveel verschillende termen gebruikt voor CPPS, beaamde mijn bekkenfysiotherapeut. Dat maakt het ook allemaal zo verwarrend, zeker voor mensen die last hebben van deze aandoening en op zoek zijn naar adequate hulp. De kliniek in Amerika spreekt over twee varianten van de bekkenbodemaandoening CPPS: PN en PNE. Bij mij ontbreekt iedere behoefte om er dieper in te duiken, maar voor zover ik het van mijn bekkenfysiotherapeut heb begrepen is Pudendal Neuralgia (PN) hetzelfde als CPPS. De aandoening waarbij de zenuw Nervus Pudendus beklemd zit (wat niet hetzelfde is als CPPS, maar wel dezelfde pijnen veroorzaakt) noemen zij PNE. Mijn bekkenfysiotherapeut vindt dat op hun site goed beschreven staat wat het verschil is tussen PN en PNE. Zij vertelde dat onderscheid tussen beide aandoeningen heel moeilijk te maken is en dus ook het stellen van de juiste diagnose.

Beklemde zenuw Nervus Pudendus

Wanneer uit een zorgvuldig gestelde diagnose door echte deskundigen blijkt dat de zenuw Nervus Pudendus bekneld zit, is een operatieve ingreep mogelijk. Sommige mensen die een reactie op dit blog hebben geplaatst maakten daar al melding van. Ik heb begrepen dat het een lastige, ook risicovolle operatie is. Er zijn artsen die deze ingreep doen, maar wat ik nu weet is dat twee chirurgen in Frankrijk hierin echt gespecialiseerd zijn. Het goede nieuws is dat een arts van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboud UMC) in Nijmegen dit jaar naar deze artsen in Frankrijk afreist om bij hen in de leer te gaan.

Kennis delen

Beide klinieken – Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië en Simply Womens Health in Londen – blijken te werken vanuit de lijn van het Wise & Anderson Protocol. Dit is de behandelmethode waarover ik regelmatig iets heb gemeld op dit blog. Vanzelfsprekend wordt deze methode door andere bekkenfysiotherapeuten en artsen in de wereld – zoals deze twee klinieken en ook Fetske Hoogen Esch van de Pelvic Pain Kliniek in Enkhuizen (http://www.pelvicpain.nl) – doorontwikkeld.

Vanuit SOMT – het opleidingsinstituut in Nederland dat is gespecialiseerd in masteronderwijs op het gebied van o.a. Bekkenfysiotherapie – organiseert Fetske Hoogen Esch op 3 november van dit jaar een bijeenkomst voor geïnteresseerde bekkenfysiotherapeuten waar de Franse dr. Chantale Dumoulin meer komt vertellen over aanpak, behandelingen en ervaringen met Pudendus Neuralgie. Mooi, deze uitwisseling van kennis. Tenslotte is er meer onbekend dan bekend over deze pijnlijke bekkenbodemaandoening en de ontwikkeling van adequate behandeling kan alleen maar door het delen van kennis en ervaring. En door geld beschikbaar te stellen voor onderzoek, maar dat is weer een ander verhaal …

Pijnbehandeling bij CPPS

In de nabije toekomst gaat het Nijmeegse pijncentrum UCCZ Dekkerswald, oexpertisecentrum voor chronische zorg, zich richten op pijnbehandeling bij CPPS. Het plan staat nog in de kinderschoenen, dus wanneer het start is nog onbekend. Bij de ontwikkeling van de behandeling wordt mijn bekkenfysiotherapeut betrokken. Het is goed nieuws en het werd ook wel eens tijd om hier als pijncentrum aandacht aan te besteden.

Opnieuw: tot slot

Je kunt altijd een reactie plaatsen op dit blog, maar besef dat dit geen discussieplatform is; je zult dus geen reacties van andere mensen ontvangen. In een reactie meer informatie vragen over bvenstaande bericht, heeft niet zoveel zin. Ik heb niet meer informatie dan wat ik hier beschrijf. Ik ben geen deskundige op het gebied van (behandeling van) CPPS, maar een ervaringsdeskundige wat betreft het omgaan met de pijnen die ontstaan door CPPS. Hoe ik dit gedaan heb – en nog steeds doe – staat in dit blog beschreven. Stel dat er weer nieuws te melden is doe ik dit opnieuw op deze plek.

Hieronder de linken naar de genoemde centra en klinieken:

De kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië, Amerika

– Op de site van bovenstaande Amerikaanse kliniek staat het verschil tussen PN en PNE goed beschreven.

Het centrum Simply Womens Health in Londen. 

UCCZ Dekkerswald in Nijmegen,o expertisecentrum voor chronische zorg

 

 

 

Advertenties
  1. Monique
    3 januari 2017 om 08:42

    Ik heb na een baarmoeder verwijdering altijd pijn blijven houden ik werd van het kastje naar de muur gestuurd niemand wist wat ik had na bijna 4 jaar werd ik bij een ziekenhuis in Nijmegen door een bekkenbodem therapeut onderzocht en nu zeg ik precies hoe dat ging hij duwde Ja echt duwde een vinger naar binnen en binnen 30 seconde zei hij ja chronische bekkenbodempijn ik kleede mij huilend aan en zei ik loop al bijna 4 jaar met ondraaglijke pijn heb al een keer therapie gehad en dat heeft niks geholpen en u zegt binnen 30 seconde dit is het heb ik daar bijna 4 jaar op moeten wachten !!!!!! Ik was echt zo kwaad dat ik hem het liefst een knal verkocht had echt maar nu na 15 behandelingen bij een bekkenbodem therapeut heb ik nog meer pijn en ben ermee gestopt en blijf ik volhouden dat het niet aan mijn bekkenbodem ligt ik slik nu oxycodon en probeer zo een beetje de nacht en de dag uit te liggen want ja zitten kan ik hooguit over de dag genomen 3 uurtjes dus iemand een idee groetjes Monique

    • 3 januari 2017 om 11:07

      Vervelend om te lezen dat jouw ervaring w.b. de aanpak van de bekkenfysiotherapeut niet goed is geweest, Monique. Om nu vol te blijven houden dat de pijn niet ligt aan een te gespannen bekkenbodem, kan ook negatief voor jezelf werken. Raad je aan om open te blijven staan en op zoek te gaan naar een goede bekkenfysiotherapeut. Als je in Nijmegen e.o. woont dan kan ik jou wel een tip geven. Laat maar weten.
      Hartelijke groet,
      Rudi

  2. asja
    5 oktober 2014 om 15:14

    Ik moet er nog aan toevoegen dat volgens dd orthomanueel arts de oorzaak lag in de beklemde zenuwen als gevolg van het ongeval.

    • 5 oktober 2014 om 19:10

      Dag Asja,
      Fijn dat je dit positieve geluid laat horen. Gelukkig zijn er veel mensen die door omstandigheden met een overactieve bekkenbodem te maken krijgen en door de juiste (combinatie van) behandelingen weer helemaal genezen. Ook ik ken persoonlijk twee mensen (man en vrouw) die nu weer volledig pijnvrij zijn. Het is niet alleen maar kommer en kwel, gelukkig. Hartelijk dank voor het plaatsen van dit bericht.
      Hartelijke groet,
      Rudi

  3. asja
    5 oktober 2014 om 15:09

    Bij mijn zusje werd cpps vastgesteld door de kliniek in Enkhuizen. Na jaren van therapeutische behandeling en mindfullnes consulteerde zij een orthomanueel arts die vaststelde dat rugwervels en bekken ernstig
    verschoven waren, door een ongeval met paard enige jaren geleden.
    Deze arts heeft haar 2 maal behoorlijk stevig gemanipuleerd waardoor
    ze weer ruimte kreeg. Het frappante is dat zij na deze laatste behandeling pijnvrij is. Ook heeft zij enige inwendige massage gehad die
    waarschijnlijk in combinatie met de orhomanuele behandelingen haar
    eindelijk van de nachtmerrie die cpps heet te bevrijden. Haar overactieve
    blaas is nog steeds actief maaf dat gaat nu ook beter. Ik vond dat ik dit
    even moest doorgeven en hoop dat degenen die zo lijden er iets aan
    hebben. Sterkte.
    Asja

  4. Vanessa
    28 juli 2014 om 19:15

    Hi
    I am French living in Amsterdam (and Brussels before THIS), so my apologies if my nederlands isn’t so good (yet). You mentioned Stephanie Prendergast will be in Amsterdam Nov3rd, would you think we can consult/see her then?
    PS – If I can offer my help to any pudendal neuralgia sufferer who needs infos about France and French specialists ( Pr Robert, Dr Bautrant or Pr Amarenco), do not hesitate.
    All the best

    • 29 juli 2014 om 17:40

      Thank you, Vanessa. When someone wants your e-mailadres I shall give it to him / her. I really don’t know if you can consult her then in Amsterdam.

  1. No trackbacks yet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: