Archief

Archive for the ‘Bekkenfysiotherapie’ Category

3-Daags congres bekkenbodempijn

13 juni 2013 Plaats een reactie

Op 30 mei t/m 1 juni 2013 vond in Amsterdam het 1e internationale congres plaats over onderbuik- en bekkenbodempijn: het World Congress on Abdominal and Pelvic Pain (WCAPP2013). Dagvoorzitter was Bert Messelink, uroloog bij het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). Hij is voorzitter van de IASP (Special Interest Group on Abdominal & Pelvic Pain) en studeert momenteel Seksuologie.

Mijn bekkenfysiotherapeut stuurde mij tijdens het congres een paar What’s App-berichten met nieuwtjes. Het 1e: ‘15% van de mensen met CPPS werkt niet (meer).’ Dat valt mij nog mee, ik had verwacht dat dit aantal groter zou zijn.

Grote impact op kwaliteit van leven

Het 2e bericht dat zij mij toestuurde: ‘CPPS (overactieve bekkenbodem) heeft een grotere impact op de kwaliteit van leven dan hart- long- en suikerziekte.’ Ik had de neiging om het niet helemaal serieus te nemen. Er zijn toch zeker mensen met een ernstige longziekte die er erger aan toe zijn, denk ik dan. Maar mijn bekkenfysiotherapeut vertelde afgelopen week dat dit onderzocht is door grote patiëntgroepen met elkaar te vergelijken: het gaat niet om individuele gevallen. Die grotere impact heeft alles te maken met de zitklachten die in de meeste gevallen ontstaan door een overactieve bekkenbodem. Niet meer (lang) kunnen zitten in de auto, achter de werktafel / pc, op de fiets etc. En omdat wij in onze samenleving vooral een zittend bestaan leiden, wordt door deze aandoening de kwaliteit van leven dus behoorlijk aangetast. Ik kon niet anders dan instemmend knikken …

En als het gaat om impact; een zeer groot percentage mannen en vrouwen met een overactieve bekkenbodem hebben (ernstige) problemen met vrijen. Ook dit kwam tijdens het congres aan de orde. Bij dit besef, slaag ik altijd een zucht van opluchting: deze problemen heb ik gelukkig nooit gehad.

Invaliderend

Ondanks dat ik dagelijks geconfronteerd word met de grote impact van CPPS, heb ik altijd weer de neiging om dit wat te verzachten en ontkennen. Dat gebeurde ook toen ik het interview met mij in B-Wijzer (blad van Stichting Bekkenbodem Patiënten) ter controle toegestuurd kreeg. De journaliste die mij interviewde gebruikt in het artikel het woord ‘invaliderend’. Ik schrok toen ik het las en had de neiging het te schrappen. Maar toen ik er met Gerard over sprak realiseerde ik mij dat dit woord terecht door haar wordt gebruikt. Het was een schok en tegelijkertijd een bewust besef van mijn situatie. Ik kan weer veel meer als voorheen, geniet met volle teugen van mijn leven en wil dus niet klagen. Echter, ontkennen van de feitelijke situatie is onnodig: deze aandoening belemmert mij behoorlijk en dat kun je invaliderend noemen. In de rubriek Links is het interview met mij in het blad B-Wijzer (juni 2013) te vinden. En een interview met mijn bekkenfysiotherapeut (in hetzelfde blad).

Tussen wal en schip

Het oeverloze pad dat mensen met bekkenbodempijn moeten aflopen, kwam tijdens het congres aan de orde. Het begint bij de huisarts die er niets mee kan en die doorverwijst naar de uroloog. Urologen staan eveneens met de handen in het haar en sturen vrouwen vaak door naar de gynaecoloog. Die weet ook niet wat te doen, dus weer terug naar de huisarts. Vervolgens een doorverwijzing naar bv. een maag- en darmarts. En tot slot een pijnbehandelingskliniek. En allemaal weten er niet goed raad mee. Er is nog veel meer onbekend dan bekend en de disciplines werken veelal volkomen langs elkaar heen. Je valt als ‘patiënt’ (ik gebruik dit woord niet graag) nog steeds tussen wal en schip.

Effectieve behandeling

Binnen nu en pak ‘em beet 5 jaar zal er hoogstwaarschijnlijk nog geen effectief medicijn zijn ontwikkeld voor mensen met bekkenbodempijn. Tijdens het congres werd duidelijk dat tot nu toe Amitriptyline de beste resultaten oplevert. Het is van oorsprong een anti-depressiva waarbij toevalligerwijs werd ontdekt dat het goed werkt tegen zenuwpijn. Ik heb het een tijdje geslikt, voelde geen echt resultaat en ben er door de vervelende bijwerkingen mee opgehouden.

En er was goed nieuws tijdens het congres. De belangrijkste internationale doorbraak in de behandeling van CPPS (overactieve bekenbodem) is de triggerpointbehandeling. Dat is een mooie opsteker voor de bekkenfysiotherapeuten in Nederland die al zover zijn dat ze deze behandeling (Stanfort-protocol, van Wise en Anderson) toepassen. Om een idee te geven: in de regio Nijmegen zijn dat 2 bekkenfysiotherapeuten (van ongeveer 16 in het totaal). Mijn bekkenfysiotherapeut is ook docente en vertelde mij dat de nieuwe lichting bekkenfysiotherapeuten wel allemaal zijn onderwezen in de triggerpointbehandeling. De toekomst ziet er dus wat dat betreft iets rooskleuriger uit.

Ziektekosten, bezuinigingen en de overheid

15 juni 2012 1 reactie

De laatste tijd heb ik regelmatig pijn in mijn onderrug. Dat heeft een negatief effect op de dieper liggende bekkenbodemspieren. Dus ben ik door mijn bekkenfysiotherapeut doorverwezen naar een manueel therapeut waarmee zij nauw samenwerkt. De eerste behandeling heb ik gehad en hopelijk voel ik de komende dagen verbetering.

Pijn in mijn onderrug, is voor mij niet nieuw. Dat is begonnen op mijn 20ste, tijdens mijn 1ste baan als groepsleidster. Toen is ook mijn scoliose (kromming in de ruggengraat) ontdekt. De scoliosepijn is voor orthopedisch specialisten de reden geweest om mij te adviseren mijn buik- en rugspieren goed te trainen en aan te spannen. Zodat mijn spieren als een ‘korset rondom mijn onderste rugwervels’ gingen functioneren. Dat zou de pijn verlichten en ik moet zeggen: dat deed het ook. Tja … dat dit bij mij (mede) heeft geleid tot een ernstige overactieve bekkenbodem, konden ze toen nog niet vermoeden. Mijn manueel therapeut vertelde dat pas in 2001 de eerste publicaties verschenen, waarin deze opvatting (spierkorset opbouwen) werd weerlegd. En voordat deze nieuwe zienswijze in de medische wereld is doorgedrongen en geaccepteerd ben je zo 10 jaar verder (schat ik zo).

Onbeperkte fysiotherapie in pakket

Ik voel me overigens bevoorrecht dat ik sinds dit jaar onbeperkt gebruik kan maken van hulpverleners die vallen onder de grote noemer ‘Fysiotherapie’ (zoals bekkenfysiotherapeut en manueel therapeut). In 2011 hebben wij veel geld weggedragen naar mijn toenmalige ziektekostenverzekeraar. Mijn wekelijkse bezoeken aan de bekkenfysiotherapeut werden vanaf het midden van dat jaar al niet meer vergoed. Toch had ik geen keus: de behandelingen waren hard nodig. Eind van het jaar heb ik mij dan ook met verve gestort op de verschillende pakketten van een aantal ziektekostenverzekeraars. De OHRA sprong er uit: zij hebben flexibele pakketten en de keuze voor onbeperkt fysiotherapie. Dat is dan ook wel gelijk het duurste pakket. Ons maandelijkse bedrag voor ziektekosten is dus hoog, maar ik klaag nergens over. Er zijn zat mensen die een uitgebreid ziektekostenpakket niet kunnen betalen. Zij krijgen maar een beperkt aantal (bekken)fysiotherapiebehandelingen vergoed. En als je dan lijdt aan een ernstige overactieve bekkenbodem, heb je echt een probleem.

Grootste onkostenpost

Mijn bekkenfysiotherapeut vertelde onlangs dat incontinentiemateriaal – voor zowel urine als ontlasting – de grootste onkostenpost in de zorg is. Ik wist niet wat ik hoorde … En wat blijkt? Een bekkenfysiotherapeut kan een groot deel van de mensen met incontinentieproblemen goed helpen door de inzet van eenvoudige oefeningen. Dat geldt zeker ook voor mensen die lijden aan fecale incontinentie (ongewild verlies van ontlasting). Echter, uit onderzoek blijkt dat maar 10 tot 20% van de mensen die last hebben van fecale incontinentie hierover durven te praten. Het overgrote deel zwijgt, schaamt zich en leeft hierdoor – vermoed ik – in een (gedeeltelijk) isolement.

Taboe en onbekendheid doorbreken

Mijn bekkenfysiotherapeut is docente bij de opleiding voor bekkenfysiotherapie. En in het kader van incontinentiemateriaal vertelde ze dat een studente een project heeft uitgewerkt waarmee de overheid fors zou kunnen bezuinigen in de zorg. Door een grote publieksgerichte voorlichtingscampagne over urine- en fecale incontinentie. Met als doel: het grote stilzwijgen en het taboe te doorbreken, de grote groep mensen die hiermee worstelt te vertellen dat zij niet alleen staan en goed geholpen kunnen worden door bekkenfysiotherapie. En met het uiteindelijk doel: reduceren van de aanschaf van incontinentiemateriaal en dus een forse kostenbesparing in de zorg. Dat de overheid hier zelf niet opkomt …

Misschien dat (een internetspotter van) Edith Schippers dit blogbericht leest. Dan heb ik gelijk een tip voor haar. Investeer een deel van het geld dat door deze kostenbesparing vrij komt in wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening overactieve bekkenbodem. Er zijn nog zoveel medische vragen waarop men geen antwoord heeft. En door de onwetendheid en onbekendheid, kunnen veel mensen met een ernstige overactieve bekkenbodem tot op de dag van vandaag niet adequaat genoeg behandeld worden. Dat levert frustratie op bij deze mensen én bij de behandelende bekkenfysiotherapeuten.

Interactie lichaam en geest

21 februari 2012 Plaats een reactie

Het gaat stap voor stap beter met mij. Ik kan nu zonder al teveel pijn ongeveer 2 km. wandelen, het zitten gaat beter en mijn bekkenbodem voelt op momenten duidelijk meer ontspannen aan. Het zijn maar korte momenten en kleine stapjes, maar ik ben er blij mee.  

Screeningsdag St. Maartenskliniek

Afgelopen week ben ik naar de St. Maartenskliniek geweest voor de screeningsdag. Ik heb 6 verschillende therapeuten, artsen gesproken. Wat mij opviel is dat geen van hen rechtstreeks aangaf bekend te zijn met een overactieve bekkenbodem, terwijl de onwetendheid in alle gesprekken duidelijk merkbaar was. Blijkbaar vinden zij het lastig of niet gepast om daarover open te zijn en zich oprecht vragend op te stellen. In sommige gesprekken legde ik de link tussen het overmatig aanspannen van buikspieren (ter voorkoming van pijn in de onderrug i.v.m. mijn scoliose) en mijn overactieve bekkenbodem. Daar werd niet op in gegaan. Ik dacht zelfs een geforceerd zwijgen te bespeuren. Was het ongeloof?

Het was duidelijk dat ik met mijn klachten een vreemde eend in de – orthopedische – bijt was. Vergeleken met de meeste revalidatiepatiënten kan ik nog veel doen om mijn conditie en fysieke gestel op pijl te houden. Ik mediteer, zwem, train in het sportcentrum, doe dagelijks lijfoefeningen, probeer te blijven wandelen en fietsen. Alles rustig, gecontroleerd en kortdurend, maar toch. Als al mijn activiteiten ter sprake kwamen, zag ik lichte verbazing. Waarom zit deze vrouw hier? Al met al voelde ik me een buitenbeentje en ik ging met een onbestemd gevoel naar huis.

Spanning – ontspanning

Toen ik enkele dagen later een brief ontving met het revalidatieplan bleek mijn onbestemd voorgevoel niet helemaal onterecht. In het plan werd mijn revalidatieprobleem als volgt omschreven: “Mw. is overmatig gericht op haar bekkenbodemspanning, waardoor zij handelt op basis van klachten en niet komt tot opbouw van activiteiten, zoals wandelen, zitten staan en fietsen.” Ik herken mij totaal niet in deze probleemomschrijving. Toen mijn bekkenfysiotherapeut het hoorde zei ze direct: “Jij bent niet overmatig gericht op de spanning van je bekkenbodem, maar juist op de ontspanning daarvan. Dat is een essentieel verschil. Jouw gerichtheid op ontspanning is juist heel goed en zorgt ervoor dat het steeds beter met je gaat.”

Door de wijze waarop mijn revalidatieprobleem is beschreven in combinatie met de zeer selectieve beschrijving van mijn persoonlijke factoren, doet vermoeden dat het team in de bespreking een rechtstreekse link heeft gelegd tussen een overactieve bekkenbodem en emotionele, psychische factoren. Zijn zij in de welbekende valkuil “het zal wel voornamelijk psychisch zijn” gekukeld?

Ik besef dat ik teveel invul. Het is moeilijk om niet meteen overal iets van te vinden, te oordelen. Ik neem me voor om niet direct te gaan handelen en alles eens rustig te laten bezinken. Mediteren helpt hierbij.

In gesprek

Voor mij staat overigens onomstotelijk vast dat er een interactie is tussen de geest en het lichaam. Ik weet dat onze denkpatronen en emoties een belangrijke rol kunnen spelen bij gezondheid en ziekte. Bewustzijnsmeditatie geeft hierin ook meer inzicht, dat heb ik ervaren. Naast de inzet van mijn bekkenfysiotherapeut heb ik eigenlijk zelf – door het lezen hierover en het mediteren – mijn helingsproces in gang heb gezet. Door dit diepere inzicht kijk ik anders naar mijn aandoening. Ik pas mijn toekomstige werken en mijn levensstijl aan, in het kader van gezondheid en lichamelijk welbevinden. De verantwoordelijkheid voor mijn eigen welzijn leg ik niet exclusief bij artsen en therapeuten, maar meer bij mezelf, bij mijn eigen inspanningen. Nou ja, ontspanning in dit geval 😉

Teleurstellend is dat het team van de St. Maartenskliniek deze probleemanalyse heeft opgesteld, zonder overleg met de enige echte deskundige op dit gebied: de  bekkenfysiotherapeut. Ondanks dat de revalidatiearts had toegezegd mijn bekkenfysiotherapeut hierin te betrekken en ik het belang daarvan in een aantal gesprekken tijdens de screeningsdag nog nadrukkelijk heb aangegeven. Ik zal dan ook aangeven dat ik, voorafgaand aan de start van mijn revalidatieprogramma, een gesprek wil tussen het behandelingsteam en mijn bekkenfysiotherapeut. Mijn evt. hulpverleners zullen zich moeten verdiepen in mijn aandoening.

In stilte

26 januari 2012 Plaats een reactie

Door de acceptatie van alle veranderingen die plaats vinden in mijn leven door mijn overactieve bekkenbodem, voel ik me over het algemeen rustig en kalm. Ik zoek meer de stilte op. En vanuit stilte kunnen hele mooie dingen ontstaan.

Economie van het genoeg

Onlangs kwam in het tv-programma Het Vermoeden (IKON) de kracht van stilte op een bijzondere manier aan bod. Tijdens het gesprek tussen Annemiek Schrijver en Bob Goudzwaard, econoom en emeritus hoogleraar aan de VU. Goudzwaard is de architect van de economie van het genoeg. Een mooie term: economie van het genoeg … Schrijver sprak met hem over de huidige economische crisis, de illusie van een eindeloze economische groei en de magie van geld.  

Het ging over het geld dat ons dicteert wat we moeten doen. Over dat we volledig verstrikt zijn geraakt in de wervelwind van verlangen en begeren. We altijd maar meer en meer willen en elkaar opjagen in deze wervelwind. En de reclamebeelden die onze consumptie nog meer omhoog jagen. Waardoor we tijd tekort komen, omdat elke consumptie tijdsbeslag vergt. En door de schaarste van tijd die we hebben, merken we dat de tijd voor goede dingen ons ontglipt. Door voor het consumptiepad te kiezen heffen we voor een deel de kwaliteit van het leven op.

Goudzwaard geeft terecht aan dat het een illusie is om te denken dat de economie een eindeloos proces is met altijd maar vooruitgang. De laatste 5 à 10 jaar is de betekenis van geld in onze samenleving aan het wankelen. We hebben geen vertrouwen meer in het huidige geldsysteem. Er is een verandering in cultuur gaande, in het optimisme van mensen.  

Genoeg en genoegen

Ook Goudzwaard denkt dat de huidige crisis nodig is om te veranderen. Een crisis geeft een opening naar datgene wat mogelijk wordt. Volgens hem kan de samenleving aangesproken worden op haar volwassenheid. Op het niet altijd maar meer willen hebben. We komen veel verder als begrippen als rechtvaardigheid, gerechtigheid en naastenliefde (het een ander gunnen) in de economie een plek krijgen. En er zelf het element ‘genoeg’ in bouwen. Genoeg en genoegen: twee totaal verschillende begrippen die in de praktijk echter dicht bij elkaar liggen.

Hij gebruikt het beeld van de filosoof René Girard: dat wij elkaar opzwepen in een orkaan van begeerte en verlangen naar meer consumeren. Maar in het oog van de orkaan is de lucht blauw en is het altijd stil. En in die stilte kunnen we gaandeweg dat verlangen naar meer doorbreken en ruimte geven voor rechtvaardigheidsprincipes.

Ruimte voor verandering

Ik hoop dat Goudzwaard en ook de Maya’s gelijk hebben en dat de mensheid naar een hoger niveau gaat. De beeldspraak vind ik prachtig; in het oog van de orkaan is het stil en is er ruimte voor verandering.

In de kleine wervelwind die mijn overactieve bekkenbodem in mijn leven heeft veroorzaakt, ervaar ik de stilte tijdens mijn meditaties als iets heel positiefs. In de stilte die ontstaat ben ik meer alert en krijg ik soms diepere inzichten. Of creatieve invallen en intuïtieve ervaringen. De stilte opent de geest voor wijsheid, las ik ergens. Dat is ook wat ik ervaar. Ik kan tijdens meditatie ineens diep van binnen voelen wat goed voor mij is en echt bij mij past. Daardoor durf ik heldere keuzes te maken. Ook kan er tijdens meditatie meer begrip ontstaan voor andere mensen of situaties, waardoor boosheid of irritatie verdwijnt. Niet kortstondig, maar  blijvend. Ik voel bij wijze van spreke in het dagelijks leven meer mijn zachte en vriendelijke kant. Ik ben me meer bewust van wereld om mij heen en dat ik daar met anderen deel vanuit maak. Door de stilte van het mediteren sta ik meer ontspannen in het leven. Ondanks alle onzekerheden over werk, inkomsten en wonen. Vooral dat is nieuw voor mij en vind ik heel bijzonder. In stilte kan echt veel veranderen!

Helen door afzondering

14 januari 2012 Plaats een reactie

Ik vertelde mijn bekkenfysiotherapeut dat ik in de afgelopen week weer wat teveel geconfronteerd ben met ‘levensstress’. Ik noem het levensstress. Jon Kabat Zinn noemt het – geïnspireerd op Zorba de Griek – ‘de hele catastrofe’. Hij zegt: “Het gaat om het hele scala van dagelijkse ervaringen die ons mensen zorg of pijn bezorgen of het onderliggende gevoel van onzekerheid, angst en verlies van controle aanwakkeren. Het woord houdt de navrante enormiteit van het leven in (crisis en rampen), maar ook alle kleine dingen die misgaan en opgeteld heel wat voorstellen.”

Het ging bij mij om kleine stressoren, maar zowel mijn bekkenfysiotherapeut als ik weten dat dit niet bevorderlijk is voor mijn herstel. Frustrerend. Ik heb al vaker – met een ondertoon van humor en wanhoop – gezegd dat het voor mij het beste is om in een constante Zen-houding te vertoeven. Me terugtrekken op een eilandje (wel samen met Gerard, graag) en me volledig focussen op mijn herstel. Alleen al in beweging zijn levert automatisch teveel spanning in mijn bekkenbodem op. Laat staan de verplichte of noodzakelijke gesprekken met (bedrijfs)artsen, werk e.d. Alles bezorgt mij extra fysieke prikkels. Dat werd wel heel duidelijk toen we vervolgens mijn bekkenbodemspanning weer eens ging meten (myofeedback).

Euforie en gelatenheid

We werden blij verrast. Wanneer ik lig en mij goed concentreer op ontspanning van de bekkenbodem is de spanning nog maar 3 à 4! Een paar maanden geleden was dit – ook liggend – nog steeds 14. Geweldig! Ik ben me er van bewust dat het me de laatste tijd goed lukt om liggend op de bank, in de sauna en op de achterbank in de auto, te ontspannen. Maar zo goed, dat had ik niet gedacht. Toen ik vervolgens ging staan en probeerde te ontspannen vloog de meter naar boven: 14 en zelfs meer. Dat was een domper … Door heel stil te staan en mij te concentreren op mijn bekkenbodemspieren daalde de spanning uiteindelijk naar een gemiddelde van 5 à 6. En wanneer ik mij langer bewust ontspan in dat gebied geeft de meter regelmatig – voor een luttele fractie van een seconde – 1 à 2 aan. Voor het eerst voel ik waar de spanning het ergste is en hoe ik daar – voor die luttele fractie van een seconde – invloed op kan hebben. Vooral dat is een grote winst! Zodra ik echter begin te praten of mij maar enigszins beweeg stijgt de spanning direct weer naar 14 of zelfs meer. Het is normaal dat de spierspanning dan stijgt, maar niet in deze mate. Naast de euforie voel ik daardoor ook gelatenheid. Ik ben er nog lang niet …

Het is belangrijk dat ik in de gaten krijg hoe ik die volledige ontspanning in die seconde kan rekken. Ik moet proberen te ontdekken wat er daarna in mijn lichaam gebeurt. Het lijkt een onmogelijke opgave. Mijn bekkenfysiotherapeut legt het zo uit: door de vele jaren is de gewenning aan die hoge spierspanning zo groot dat mijn lichaam dit als veilig is gaan beschouwen. Dus na die seconde ontspanning, schiet mijn lichaam snel terug in die schijnveiligheid. Wanneer ik eenmaal in staat ben de ontspanning bewust te verlengen, komt de volgende stap: consolideren. En als het goed is gaat mijn lichaam dan langzaam de ontspanning als veilig beschouwen; ook wanneer ik beweeg en bezig ben met activiteiten.

Evenwicht vinden

Terwijl ik meer en meer besef dat bezinning, rust en afzondering voor mij helend is, willen vrienden en kennissen een keer een afspraak maken om bij te praten, om te horen hoe het met mij gaat. Natuurlijk vind ik dat lief en zie hen ook graag. Toch zal ik nog duidelijker moeten aangeven dat het niet goed voor mij is om te praten over mijn aandoening, hoe het ontstaan is, hoe het nu gaat en wat mijn toekomstperspectief is. Mijn bekkenfysiotherapeut benadrukt het keer op keer: laat je niet verleiden om hierover toch weer in gesprek te gaan met mensen. Dat levert teveel extra prikkels voor je op. Verwijs hen naar je blog en klets gezellig over andere dingen.

In de praktijk blijkt dit lastig. Het er niet over hebben, terwijl je weet dat er veel aan de hand is, voelt voor mensen als vreemd. Dat begrijp ik. Sommige vinden het lezen van mijn blog onpersoonlijk en willen het uit mijn mond horen. Anderen voelen zich buitengesloten. Of denken dat het heel slecht met mij gaat en ik mij isoleer. Het tegenovergestelde is waar. Ik voel me niet eenzaam of buiten het leven staan. Mijn innerlijke rust en kracht is groter dan ooit. Ik geniet van de aanwezigheid van andere mensen; hoor graag hun verhalen, luister naar de onderlinge gesprekken en praat – het liefst in lighouding – ontspannen mee. Over mijn aandoening en mijn situatie praten komt later wel, wanneer ik een gezond evenwicht heb gevonden. En gelukkig: ik ben op de goede weg!

Chronisch: een verhaal apart

17 december 2011 2 reacties

Wekelijks bezoek ik mijn bekkenfysiotherapeut. Zij is mijn steun en toeverlaat. Naast dat zij mijn triggerpoints in mijn bekkenbodem behandelt, neemt zij alle tijd om vragen te beantwoorden. Ze legt alles tot in de puntjes uit en weet mij steeds weer gerust te stellen. Want ondanks de rust en acceptatie die ik meer en meer voel, bekruipt mij ook regelmatig angst en ongerustheid.

Pijnprikkel verstoord

Ik heb steeds meer pijn bij het zitten. Vreemd, omdat ik daar in het begin – toen mijn bekkenbodemspanning nog veel hoger was – geen last van had. Ook geeft mijn bekkenfysiotherapeut tijdens de tripperpointsbehandeling aan dat ze duidelijk verbetering voelt. Waarom wordt zitten voor mij dan steeds problematischer? Ze vertelde dat dit zenuwpijnen zijn. Door de chronische pijn is mijn pijndrempel verstoord. Zo ook mijn pijnverwerking en de pijnbeleving. Een pijnprikkel die ik voorheen als licht ervaar, ervaar ik nu als hevig. Bij chronische pijn verandert het zenuwstelsel en raken de natuurlijk dempingsmechanismen ontregeld. Vroeger werd dan vaak gezegd ‘het zit tussen de oren’. Helaas zijn er nog steeds artsen die deze uitspraak kunnen doen. Volkomen onterecht want het is iets puur fysiologisch.

Nou, daar ben ik dan mooi klaar mee … Natuurlijk wilde ik direct weten of dit nog kan overgaan of altijd zo blijft. Ze stelde me gerust. Als de spanning in mijn bekkenbodem is verminderd, zal daarna ook langzamerhand de zenuwpijn afnemen. Dat stelt mij dan weer wat gerust. Het zal altijd een kwetsbaar gegeven blijven, dat wel. Maar dat was mij al bekend en probeer ik – zover als mogelijk – ook te accepteren.

Beter staan dan zitten

Ik kan maar kort zitten en zorg dus dat ik overal waar ik kom kan gaan liggen. Bij vrienden lig ik nu meestal na een tijdje op de bank en in de auto werkt de achterbank tot nu toe prima. Mijn saunabezoeken zijn een uitkomst. Maar iedere keer wanneer ik voor de terugreis in de auto stap, word ik weer geconfronteerd met de realiteit. Na een paar uur bijna pijnvrij te zijn geweest, is de werkelijkheid altijd weer een schok.

De pijn is branderig, schrijnend en zorgt ervoor dat de spierspanning toeneemt. Dat voelt als een strak elastiek rondom mijn bekkenbodem. Soms messteken. Momenteel kan ik beter staan dan zitten. Het lopen gaat iets beter; laatst heb ik ongeveer 1,5 km gelopen, zonder al teveel pijn in mijn benen en liezen. Ik heb de hoop dat het revalidatieprogramma bij de St. Maartenskliniek mij zal helpen om weer echt goed te kunnen wandelen.

Ook jonge mensen

Regelmatig zie ik jonge mensen uit de kamer van mijn bekkenfysiotherapeut komen. Ik vroeg haar naar wat feitelijke gegevens. In haar praktijk heeft meer dan 50% een overactieve bekkenbodem. Daarvan zijn zeker de helft mannen en ook een groot aantal jongeren. Een verklaring kon ze niet direct geven, maar wel een menstypering. Mensen met een overactieve bekkenbodem zijn veelal gedreven, willen graag goed presteren en/of hebben de neiging anderen voorop te stellen (ten koste van zichzelf). De jongeren die bij haar komen zijn nogal eens studenten die hard studeren en prestatiedruk voelen. Daarnaast is er altijd een percentage mensen die te maken heeft (gehad) met seksueel misbruik.

Periode van bezinning

Een paar week geleden hebben we weer eens met behulp van myofeedback mijn bekkenbodemspanning gemeten. Helaas wijst de meter nog steeds tussen de 8 en 10 aan. Dan ben ik natuurlijk teleurgesteld. Ik heb nog een hele lange weg te gaan. Door mijn overactieve bekkenbodem ben ik flink geraakt in mijn zijn, mijn functioneren. Het is een frustratie, maar door deze periode van bezinning leer ik er redelijk goed mee om te gaan. Bewuste ademhaling, meditatie, lijfoefening, klein beetje wandelen, de omgeving, de natuur, lekker lachen en opgaan in het moment zijn goede ontstressers. En ik probeer afstand te doen van het ‘onbegrensd willen’ 😉

Nieuw evenwicht

8 november 2011 Plaats een reactie

Revalidatieprogramma

Verleden week had ik het oriënterende gesprek met een revalidatiearts van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Over een mogelijke deelname aan een poliklinisch revalidatieprogramma. Ik wist dat de aanpak multidisciplinair was, maar dit gesprek verraste mij behoorlijk. De arts wilde werkelijk alles weten. Ten eerste natuurlijk: wat is een overactieve bekkenbodem – wat voel je precies en waar etc. Want ook hij (en de coassistent die erbij was) had nog nooit van deze aandoening gehoord. Ik had me hier mentaal al op voorbereid; weer het hele verhaal vertellen, veel vragen krijgen en veel uitleggen. En daarna wilde hij alles weten over mijn (medische) verleden en ook emotionele aspecten schuwde hij niet. Sterker nog: hij vroeg heel goed door. Tijdens dit spervuur van vragen kreeg ik de indruk dat hij niet goed raad wist met iemand die kampt met deze aandoening en twijfels had of ik bij hen wel aan het goede adres was.

Het lichamelijke onderzoek – mijn scoliose – kwam als laatste aan de beurt. Arts en coassistent stortten zich beiden met overgave op mijn rug. Ik moest van binnen  grinniken: dit was voor hun bekend terrein. En ja, ik had een scoliose (maar dat wist ik natuurlijk al 35 jaar).  Uit het onderlinge gesprek dat zij voerden pikte ik op dat er wel het een en ander ‘mis’ was met mijn rug (ook dat wist ik al jaren). Toen het onderzoek klaar was vertelde hij mij dat ik in aanmerking kom voor het revalidatieprogramma. Ik blij. Maar het revalidatieprogramma start pas in januari i.v.m. de wachtlijsten. Dat was een domper. Toch ben ik vooral opgelucht: ik word geholpen! En ik ben onder de indruk van de wijze waarop ik bevraagd ben en de tijd die daarvoor is uitgetrokken: bijna anderhalf uur. Dat geeft bij voorbaat vertrouwen.

Multidisciplinair team

Het  multidisciplinaire team dat zich met mij gaat bezig houden bestaat uit de revalidatiearts, een orthopeed, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een psycholoog en mijn bekkenfysiotherapeut. De arts vertelde dat de psycholoog niet gaat ‘graven’ maar zorg draagt voor de begeleiding (van mij en het team). Het programma gaat ± 4 maanden duren, 3x per week ongeveer 2 uur. Vooraf krijg ik een dag lang testen, onderzoeken en gesprekken. Op basis hiervan wordt het persoonlijke begeleidingsprogramma bepaald.

Mijn bekkenfysiotherapeut reageerde verheugd toen zij hoorde dat zij ook wordt betrokken. Het is de 1e keer dat zij in een orthopedisch omgeving een rol kan spelen. Ze vertelde dat het zendelingenwerk van bekkenfysiotherapeuten – informatie geven over de aandoening overactieve bekkenbodem – zijn vruchten af begint te werpen bij  huisartsen, gynaecologen e.d. maar nog niet is doorgedrongen in de orthopedische wereld.

Een nieuw evenwicht is nodig

Mijn lijf vraagt om grote veranderingen. Sterker nog: eist grote veranderingen. De afgelopen dagen is mij dit weer pijnlijk duidelijk geworden. De laatste weken heb ik drie intensieve gesprekken gevoerd (met werkgever, met orthopeed en met psycholoog van arbo). Over mijn aandoening, de gevolgen en mijn onzekere toekomst. En de spanning die dit oplevert vertaalt zich blijkbaar direct naar mijn bekkenbodem. Want afgelopen vrijdag kreeg ik onverwachts weer helse pijnen. De sauna hielp niet meer. Ik eindigde die dag bij Urologie in het Radboud ziekenhuis; in de volle overtuiging dat ik weer een blaasontsteking had. Mijn urine is getest: de uitslag was negatief. Het staat nog op kweek, maar ik denk nu dat het inderdaad geen blaasontsteking is. Het is overmatige spanning in mijn bekkenbodem. En nu slik ik weer antibiotica. Over een week heb ik contact met mijn uroloog: dan bekijken we hoe het ervoor staat.

Mijn dagelijkse handelingen zijn doorspekt met rust. Ik ben mij constant bewust van mijn houding en ademhaling. Het overgrote deel van mijn tijd besteed ik aan lijf- ademhaling- en ontspanningsoefeningen, sauna en rusten. Voorafgaand aan al mijn ‘activiteiten’ – naar de stad, bezoek aan vrienden, repetitie, optreden, ArtEZ of wat dan ook – neem ik rust en probeer ik het spanningsniveau te minimaliseren. En nu toch weer deze vreselijke pijnaanvallen. Wat staat dit alles in schril contrast met mijn leven een jaar geleden, voordat deze aandoening werd geconstateerd. Het voelt onwerkelijk. De laatste woorden van de revalidatiearts galmen nog dagelijks na in mijn hoofd: “Doel van het revalidatieprogramma is dat je een nieuw evenwicht in jouw leven vindt”.