Archief

Posts Tagged ‘Bekkenbodempijn’

Tips en verwijzingen (2)

20 januari 2016 5 reacties

Vooraf

Met het bericht ‘Tot Slot’ (26 augustus 2013) is de regelmatige berichtgeving over de wijze waarop ik omga met de aandoening CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom) afgerond. Dit blog blijft echter actief; zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn over deze aandoening – ook wel genoemd Pudendal Neuralgia (Nervus Pudendus)– meld ik dit.

Sommige mensen met bekkenbodempijnen hebben de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ondanks mijn begrip daarvoor, verzoek ik om dit – omwille van mijn privacy en rust – niet te doen. Al mijn ervaringen en kennis staan in dit blog beschreven. De zoekfunctie kan je helpen bij het zoeken naar berichten over bepaalde onderwerpen. En je kunt natuurlijk ook een bericht plaatsen op dit blog.

Voor geschikte behandelaars in jouw regio en voor vrijblijvend advies en behandeling kun je terecht bij F-act Pelvic Pain Clinic in Enkhuizen. —————————————————————————————————————————————–

Regelmatig krijg ik van lezers van dit blog de vraag of ik nog tips kan geven. Eigenlijk kan ik niet meer dan over mijn eigen ervaring vertellen, in de hoop dat sommigen hier wat uit kunnen pikken dat hen weer verder helpt. Daarom leg ik in dit bericht nog wat meer uit over pijn en geef ik globaal aan welke stappen in mijn helingsproces de belangrijkste zijn geweest. Nee, pijnvrij ben ik niet en er zijn in mijn leven een aantal beperkingen door CPPS en een lichte vorm van centrale sensitisatie. Maar ik heb wel mijn leven terug en ben een rijker mens geworden.

Pijn begrijpen: een korte uitleg over wat je eraan kunt doen

1 op de 5 mensen hebben aanhoudende (chronische) pijn. Deze pijn wordt voor 100% geproduceerd door het brein en gevoed door het zenuwstelsel. En het zenuwstelsel wordt weer beinvloed door gedachten en emoties. Bij chronische pijn is weefselbeschadiging niet het hoofdthema, maar hypergevoeligheid van het zenuwstelsel. Complex dus. Is het mogelijk deze opwinding binnen het zenustelsel te ‘ontwinden’? Ja, pijn komt van het brein en kan hertraind worden. Door alle zaken die het zenuwstelsel beïnvloeden kritisch onder de loep te nemen: de medische kant, emoties, gedachten en overtuigingen, stressniveau, voeding en levensstijl, de betekenis van pijn (het persoonlijke verhaal, de diepere emoties) en fysieke activiteiten.

Veel revalidatiecentra werken vanuit deze visie. Heb je CPPS, een andere bekkenbodem-aandoening, of anderzins chronische pijn en heeft dit grote invloed op jouw leven? Dan kun je overwegen om een revalidatieprogramma te volgen en zo de kwaliteit van jouw leven – met aanhoudende pijn – te verbeteren. Er zijn vele Revalidatiecentra met een multidisciplinaire aanpak, waaronder Ciran. Persoonlijk heb ik daar geen ervaring mee, maar wel goede verhalen over gehoord.

Revalidatie en Graded Activity Programma

Zelf heb ik anderhalf jaar nadat ik te maken kreeg met CPPS een Graded Activity Programma bij het Revalidatiecentrum van de St. Maartenskliniek gevolgd. Daarbij werd ik begeleid door een ergotherapeut en een psycholoog. Bij deze kliniek weten ze niets van bekkenbodempijnen, maar ik heb daar erg veel geleerd. Met behulp van graded activity ben ik het lopen, staan en ook zitten stap voor stap weer gaan opbouwen. De kern is dat je je niet meer laat leiden door pijn, maar door tijd (tijdgestuurd i.p.v. pijngestuurd). Mijn ervaringen heb ik gedurende deze periode (maart tot mei 2012) beschreven in enkele berichten op dit blog.

PsychFysioOpleidingen heeft een heel goed filmpje over pijn en wat je eraan kunt doen: ‘Pijn begrijpen: een korte uitleg over wat je eraan kunt doen.’

De rol van emoties bij bekkenbodempijn

Op de site van het Pelvic Health & Rehabilitation Center in California werd in december 2015 het artikel ‘The role of Emotions in Relieving Pelvic Pain’ van Lorraine Faehndrich geplaatst. Lorraine schrijft over het concrete fysiologische verband dat er bestaat tussen emotionele energie en de spieren, de zenuwen en het bindweefsel van het lichaam. Zij is coach en legt in het artikel uit hoe het lichaam de stroming van emoties kan versperren. In haar werk helpt zij mensen met bekkenbodempijn zich bewust te worden van hun onbewuste beschermingspatronen (geestelijk en lichamelijk). Ook zij gaat er vanuit dat pijn komt vanuit de hersenen en hertraind kan worden.

Het artikel van Lorraine is waardevol voor mensen met CPPS / bekkenbodempijn, daarom heb ik het laten vertalen: De rol van emoties bij het tegengaan van bekkenpijn

Balans zoeken: rust en activiteit

Goed voor jezelf zorgen, leren omgaan met dat wat er is (accepteren) en de ‘heropvoeding’ van het brein (in relatie tot pijn) is ook de kern van de training MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction). Deze 8-weekse training heb ik tijdens mijn ziekteproces zelf als deelnemer gevolgd (in 2011) en ben nu zelf trainer MBSR. Deze training wordt door het hele land gegeven. Waar het bij de training om gaat is het bewust worden van automatische patronen en reacties in het lichaam, gedachten en emoties. Spieren kunnen meer ontspannen wanneer je deze patronen en reacties bij jezelf leert ontdekken en er anders mee leert omgaan. Het is overigens niet zo dat de training gericht is op pijnreductie. Wel kun je door mindfulnessbeoefening beter leren omgaan met pijn en ongemak en liefdevoller voor jezelf zijn. En uiteindelijk kan dit leerproces een positieve invloed hebben op de pijn.

Op mijn site en in mijn folder staat ‘Meer balans in het leven’. Dat is waar het werkelijk om gaat, zeker voor iemand met aanhoudende pijn. Stilte, rust, verwerkingstijd en daarnaast actief; dagelijks lichaamsoefeningen doen, bewegen, wandelen. Simpelweg goed voor het lichaam en de geest zorgen. En dan kunnen er onverwachte dingen ontstaan.

Voeding, milieu, darmen  en (blaas)ontstekingen

Ik juli 2014 ben ik voor het eerst naar een Praktijk voor Mesologie en Complementaire Geneeswijzen gegaan. Aan deze vrouw heb ik veel te danken. Zij adviseerde mij om te beginnen met oervoeding (paleo) en ze schreef diverse voedingssuplementen en homeopatische middelen voor ter ondersteuning van m.n. mijn blaas en darmen. De afgelopen 2 jaar heeft zij mij prima begeleid en na bepaalde periodes, afhankelijk van mijn situatie, steeds weer andere middelen voorgeschreven. Tijdens een jaarlijks consult houdt zij een vinger aan de pols.

In het vorige bericht Tips en verwijzingen vertel ik al iets over mijn overstap naar de paleo-voedingswijze. Ondertussen weet ik niet beter en voel me uitstekend bij deze eetwijze. De belangrijkste beslissing is daarbij geweest: alleen nog maar pure biologische voeding, geen toevoegingen, geen geur-kleur en smaakstoffen, geen kant en klare producten, geen suikers. Ik Ben zo overtuigd geraakt van de kracht van natuurlijke voeding dat ik vanuit mijn praktijk de Proef Paleo Lunch aanbied, om zo mensen te enthousiasmeren voor deze heerlijke en gezonder voedingswijze.

Naast de voeding begon ik mij ook te realiseren dat ik nog steeds veel producten gebruik waarbij allerlei chemische toevoegingen zijn gebruikt. Dus o.a. ook de overstap gemaakt naar pure verzorgingsmiddelen. Mijn principe is nu: wat ik op mijn lichaam smeer, moet ik ook kunnen eten. Dit is de internetwinkel waar ik alles bestel: HeelNatuurlijk.

Dankzij mijn nieuwe leefwijze kan ik nu zeggen dat mijn darmen redelijk tot goed functioneren en ik al een jaar geen blaasontstekingen meer heb gehad. Dit terwijl ik al jaren continue worstelde met (opkomende) blaasontstekingen en veel teveel antibiotica heb moeten slikken.

Wel of niet pijnstillende medicijnen

Als het enigszins kan gebruik ik geen reguliere medicijnen en hou het bij natuurlijk middelen. Als het om pijnbestrijding gaat heb ik van meerdere mensen gehoord dat zij redelijk tot goede ervaringen hebben met het natuurlijke middel PeauPure (400 mg). Zelf heb ik dit nooit gebruikt.

In het begin van de bekkenbodemaandoening heb ik wel eens voor een korte periode reguliere pijnstillende middelen gebruikt, maar voelde me daar niet goed bij. Zeker ook door de vervelende bijwerkingen. Mijn keuze: goed voor mezelf zorgen. Mijn leven in eigen hand nemen door te aanvaarden wat er is en van daaruit passend te handelen: openstaan voor mogelijke oorzaken en daar aandacht aan besteden, op zoek gaan naar manieren om te leren omgaan met pijn en beperkingen, naar manieren om pijn te verlichten. Met als voornaamste doel: blijven genieten van het leven.

Een citaat dat ik ergens las: “Als je niet naar de oorzaak zoekt van een chronische ziekte, maar deze bestrijdt (of beter gezegd verbloemt) met medicijnen die de symptomen weghalen maar niet de oorzaak, dan wordt een ziekte iets ‘voor altijd’. Zelfs een vaak eenvoudig op te lossen hoge bloeddruk (schrap eens twee weken lang alle suikers en geraffineerde koolhydraten) wordt dan iets ‘voor altijd‘. Bedenk echter dat chronisch betekent ‘langdurig’ en dat je vaak zelf voor een groot deel kunt bepalen hoe lang ‘langdurig’ bij jou is. Meestal kan je meer dan je denkt.”

 

De Squatty Potty

Voor mensen die problemen hebben met de stoelgang (bv. door verzakking van blaas en/of endeldarm) is persen vaak een noodzaak, terwijl dit eigenlijk niet bevordelijk is voor het lichaam. De Squatty Potty kan de oplossing bieden. Ik heb ‘em sinds een aantal maanden en ben er erg blij mee. Hoe het werkt is simpel: door de voetsteun ontlast je in een natuurlijke houding, gehurkt (squatten). De knieën bevinden zich boven de heupen, daardoor ontspant de puborectale spier zich volledig en zorgt ervoor dat de anorectale hoek wordt gestrekt voor een rechte doorgang. Dit resulteert in een snellere, gemakkelijkere en volledige stoelgang. Vanuit anatomisch oogpunt kan je stellen dat de mens ontworpen is om gehurkt zijn behoefte te doen. We deden dit al sinds mensenheugenis tot de komst van het moderne toilet. Meer info: Squatty Potty. En hier een geinig YouTube-filmpje over de Squatty Potty.

Bekkenbodem4all

Bekkenbodem4all is het Portaal voor bekkenbodemklachten, een initiatief van drie patiëntenorganisaties om nauwer samen te werken op het gebied van bekkenbodemproblematiek.

Pelvic Pain Explained

Op de site van het Pelvic Health & Rehabilitation Center las ik dat Stephanie A. Prendergast & Elizabeth H. Rummer bezig zijn met het schrijven van het boek ‘Pelvic Pain Explained’.

Het boek wordt 1 maart 2016 verwacht en is bij Geneeskundeboek.nl te bestellen.

 

Advertenties

Nieuws over behandeling van CPPS

20 juli 2014 7 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik niet meer feitelijke informatie heb dan wat ik in dit blog beschrijf en ook geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

————————————————————————————————————————————————–

In het afsluitende bericht op dit blog – zie: Tot Slot (d.d. 26 augustus 2013) – staat dat ik bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom of in het Nederlands: 0veractieve bekkenbodem) dit hier zou melden. Vandaar dit bericht.

 Speciale centra in Californië en Londen

Sylvia Roording lijdt al 16 jaar aan CPPS. In de tijd dat zij de pijnen kreeg, was er nog niets bekend over deze aandoening en dus ook geen enkele hulpverlening op dit gebied. Natuurlijk heeft zij vele strohalmen aangegrepen in zowel het reguliere als het alternatieve zorgcircuit, maar niets mocht baten. Door de vele jaren zonder hulp is de aandoening bij Sylvia dusdanig ernstig geworden dat zij al jaren de deur niet meer uitkomt, aan het bed gekluisterd is, constant erge pijnen heeft en zeer beperkt is. Maar Sylvia is een vechter en staat ondanks alles positief in het leven.

Enige tijd geleden werd op haar website en via Facebook bekend dat Sylvia in contact is met deskundigen van de Amerikaanse kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center, gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek. Deze mensen wezen haar, i.v.m. de reisafstand, door naar een soortgelijk centrum in Londen, genaamd Simply Womens Health. Dit centrum werkt volgens dezelfde methode als het Pelvic Health and Rehabilitation Center in Amerika (Californië).

Fundraising t.b.v. behandeling

Voor Sylvia is momenteel een fundraising gaande om haar 1e behandeling in dit Londense centrum te bekostigen. Waarschijnlijk zijn er meerdere behandelingen nodig. Voor de 1e behandelingsperiode van enkele weken is 7.000 euro nodig. Er is nu ruim 4.000 euro binnen. Zij kan veel meer steun gebruiken en alle kleine beetjes helpen. Momenteel heeft zij via Skype regelmatig contact met deskundigen van het centrum en in oktober hoopt zij te kunnen vertrekken naar Londen. Meer informatie over Sylvia en over hoe je haar kunt steunen, zie haar site.

Verwarrende begrippen

Nieuwsgierig geworden naar de behandelingsmethode van deze twee klinieken, heb ik mijn bekkenfysiotherapeut gevraagd of zij de sites eens wilde bekijken. Dat heeft zij gedaan en dan met name de site van het Amerikaanse Pelvic Health and Rehabilitation Center. Het verwarrende voor mij was de terminologie die gehanteerd wordt op de sites, nl. Pudendal Neuralgia (PN) en …. PNE.

Pudendal Neuralgia: PN en PNE

Er worden teveel verschillende termen gebruikt voor CPPS, beaamde mijn bekkenfysiotherapeut. Dat maakt het ook allemaal zo verwarrend, zeker voor mensen die last hebben van deze aandoening en op zoek zijn naar adequate hulp. De kliniek in Amerika spreekt over twee varianten van de bekkenbodemaandoening CPPS: PN en PNE. Bij mij ontbreekt iedere behoefte om er dieper in te duiken, maar voor zover ik het van mijn bekkenfysiotherapeut heb begrepen is Pudendal Neuralgia (PN) hetzelfde als CPPS. De aandoening waarbij de zenuw Nervus Pudendus beklemd zit (wat niet hetzelfde is als CPPS, maar wel dezelfde pijnen veroorzaakt) noemen zij PNE. Mijn bekkenfysiotherapeut vindt dat op hun site goed beschreven staat wat het verschil is tussen PN en PNE. Zij vertelde dat onderscheid tussen beide aandoeningen heel moeilijk te maken is en dus ook het stellen van de juiste diagnose.

Beklemde zenuw Nervus Pudendus

Wanneer uit een zorgvuldig gestelde diagnose door echte deskundigen blijkt dat de zenuw Nervus Pudendus bekneld zit, is een operatieve ingreep mogelijk. Sommige mensen die een reactie op dit blog hebben geplaatst maakten daar al melding van. Ik heb begrepen dat het een lastige, ook risicovolle operatie is. Er zijn artsen die deze ingreep doen, maar wat ik nu weet is dat twee chirurgen in Frankrijk hierin echt gespecialiseerd zijn. Het goede nieuws is dat een arts van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboud UMC) in Nijmegen dit jaar naar deze artsen in Frankrijk afreist om bij hen in de leer te gaan.

Kennis delen

Beide klinieken – Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië en Simply Womens Health in Londen – blijken te werken vanuit de lijn van het Wise & Anderson Protocol. Dit is de behandelmethode waarover ik regelmatig iets heb gemeld op dit blog. Vanzelfsprekend wordt deze methode door andere bekkenfysiotherapeuten en artsen in de wereld – zoals deze twee klinieken en ook Fetske Hoogen Esch van de Pelvic Pain Kliniek in Enkhuizen (http://www.pelvicpain.nl) – doorontwikkeld.

Vanuit SOMT – het opleidingsinstituut in Nederland dat is gespecialiseerd in masteronderwijs op het gebied van o.a. Bekkenfysiotherapie – organiseert Fetske Hoogen Esch op 3 november van dit jaar een bijeenkomst voor geïnteresseerde bekkenfysiotherapeuten waar de Franse dr. Chantale Dumoulin meer komt vertellen over aanpak, behandelingen en ervaringen met Pudendus Neuralgie. Mooi, deze uitwisseling van kennis. Tenslotte is er meer onbekend dan bekend over deze pijnlijke bekkenbodemaandoening en de ontwikkeling van adequate behandeling kan alleen maar door het delen van kennis en ervaring. En door geld beschikbaar te stellen voor onderzoek, maar dat is weer een ander verhaal …

Pijnbehandeling bij CPPS

In de nabije toekomst gaat het Nijmeegse pijncentrum UCCZ Dekkerswald, oexpertisecentrum voor chronische zorg, zich richten op pijnbehandeling bij CPPS. Het plan staat nog in de kinderschoenen, dus wanneer het start is nog onbekend. Bij de ontwikkeling van de behandeling wordt mijn bekkenfysiotherapeut betrokken. Het is goed nieuws en het werd ook wel eens tijd om hier als pijncentrum aandacht aan te besteden.

Opnieuw: tot slot

Je kunt altijd een reactie plaatsen op dit blog, maar besef dat dit geen discussieplatform is; je zult dus geen reacties van andere mensen ontvangen. In een reactie meer informatie vragen over bvenstaande bericht, heeft niet zoveel zin. Ik heb niet meer informatie dan wat ik hier beschrijf. Ik ben geen deskundige op het gebied van (behandeling van) CPPS, maar een ervaringsdeskundige wat betreft het omgaan met de pijnen die ontstaan door CPPS. Hoe ik dit gedaan heb – en nog steeds doe – staat in dit blog beschreven. Stel dat er weer nieuws te melden is doe ik dit opnieuw op deze plek.

Hieronder de linken naar de genoemde centra en klinieken:

De kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië, Amerika

– Op de site van bovenstaande Amerikaanse kliniek staat het verschil tussen PN en PNE goed beschreven.

Het centrum Simply Womens Health in Londen. 

UCCZ Dekkerswald in Nijmegen,o expertisecentrum voor chronische zorg

 

 

 

Tot slot

26 augustus 2013 12 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

—————————————————————————————————————————

Dit is in principe mijn laatste bericht op dit blog. Het is genoeg. Blijven stil staan bij mijn aandoening CPPS / overactieve bekkenbodem heeft geen zin; alles is beschreven. Tijd voor het afsluiten van een periode en het inluiden van een nieuwe periode.

Dit blog blijft in de lucht. Als ik informatie krijg over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van (de behandeling van) deze aandoening, zal ik dit op deze plek melden.

Schrijvend vorm geven

Vanaf november 2010 kreeg ik te maken met zware blaasontstekingen en heftige pijnen. Op 1 oktober 2011 ben ik begonnen met dit blog. Met de intentie om mensen die kampen met heftige pijnen in het bekkenbodemgebied en – vanwege de onbekendheid van deze aandoening – van het kastje naar de muur gestuurd worden, te ondersteunen. Ook was het schrijven op dit blog een manier om mensen in mijn eigen omgeving die op de hoogte wilden blijven van mijn ziekteproces, te informeren. En om mijn verdriet, pijn en wanhoop al schrijvend vorm te geven. Het schrijven werd een belangrijk onderdeel van mijn verwerkings- en ontwikkelingsproces.

Groeiproces

Nu ben ik 3 jaar verder. Mijn leven is door de chronische vorm van mijn aandoening volledig veranderd. Verhuisd, 100 % arbeidsongeschikt, levensstandaard iets teruggeschroefd, minder mogelijkheden, meer beperkingen en meer afhankelijk van mijn levenspartner. En veranderingen in mijzelf. Minder scherpe randjes, meer mildheid en rust. Meer in balans. Een persoonlijk groeiproces van wanhopig verdriet, vastklampen en vechten naar mildheid, loslaten en aanvaarding. Waarbij meditatie, mindfulness en ontwikkeling van bewustzijn een belangrijke rol spelen.

In conditie

De heftige pijnen door mijn overactieve bekkenbodem en de ernstige invaliderende uitwerking zijn gelukkig verminderd. Dankzij een goed revalidatieprogramma, mijn zeer bekwame bekkenfysiotherapeut en mijn persoonlijke groeiproces. Lopen gaat nu goed; naast dagelijkse korte wandelingen, maak ik samen met mijn hondje 2x per week een lange wandeling door de bossen. Dat is mijn grote genieten. Rustig zwemmen maakt onderdeel uit van mijn wekelijkse saunabezoek. En iedere dag begint met yoga, lijfoefeningen en meditatie. Zo hou ik mijn lichaam zoveel mogelijk ontspannen en in conditie.

Het is zoals het is

Chronische CPPS heeft een licht invaliderende uitwerking, dat blijft zo. In mijn geval blijven de problemen het grootst bij het wat langer zitten (auto, fiets, achter pc, werktafel e.d.) en staan. De pijn komt – dan weer mild, dan weer stevig – en gaat. Zonder aanleiding. Dat is kenmerkend aan chronische pijn. Bezig zijn met oorzaak en gevolg heeft geen zin, daar ben ik dus mee opgehouden. Mijn darmen en mijn blaas zijn gevoelig. Medicijnen slik ik niet. Een heel enkele keer een diazepam voor het slapen gaan, wanneer de verkramping te sterk is: deze spierontspanner zorgt voor verlichting. Dagelijks gebruik ik een crème die de bloedvaten verwijdt, waardoor de pijn tijdelijk verlicht. Ook heb ik een zelfhulpbehandeling geleerd van mijn bekkenfysiotherapeut: dat doe ik om de dag. Of de pijnen en beperkingen ooit verdwijnen of verder verminderen, weet ik niet. Daar ben ik niet meer mee bezig. Over het algemeen overheerst genieten van mijn leven. Daartussen zijn ook momenten van verdriet en onzekerheid. Het is zoals het is.

Pluk de dag

Ik hoop dat ik – op kleine schaal – als trainer MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) vanuit mijn onlangs opgezette praktijk MijnKeerpunt, iets kan betekenen voor mensen die op zoek zijn naar meer balans in hun leven en leren anders om te gaan met stressvolle omstandigheden – door (werk)druk, piekeren, vermoeidheid en (chronische) pijn. Meditatie en mindfulness is voor mijzelf een levenswijze geworden en ik blijf mij wat dat betreft ontwikkelen.

Verder

Op mijn site MijnKeerpunt, praktijk voor mindfulness, ga ik in de vorm van blogberichten verder met schrijven over dingen die mij bezig houden en direct of indirect te maken hebben met mindfulness. Met behulp van RSS-feed is het mogelijk deze blogberichten te volgen. Ook is mijn praktijk te volgen op Facebook, door de MijnKeerpunt-pagina te ‘liken’.

Dank voor het volgen van dit blog, voor de ondersteunende woorden en voor het delen van ervaringen. Voor alle lotgenoten: dit is geen forum, dus als je een reactie plaatst op dit blog is de kans heel klein dat je van andere mensen een reactie terug krijgt. Veel sterkte bij de persoonlijke zoektocht naar herstel of verlichting van de bekkenbodempijnen. Weet: een training MBSR kan daarbij een belangrijk hulpmiddel zijn.

Gedrevenheid en de doe-modus

2 juli 2013 6 reacties

In een studieboek over MBCT (Mindfulness Based Cognitive Therapy: de therapeutische variant van MBSR) las ik meer over de doe- en de zijn-modus. Het blijft een interessant thema. Vooral omdat in onze cultuur de doe-modus zo’n overheersende rol speelt. Je zou zelfs kunnen spreken van verheerlijken van het doen. En het zou zo mooi zijn als we in ons leven een evenwicht vinden tussen beide standen. Maar de neiging om naar de doe-modus over te schakelen is zeer overheersend, ook wanneer je een nieuwe vaardigheid als ‘zijn’ aan het leren bent 😉

Dat lekkere ‘drive-gevoel’

In het boek geven de schrijvers daarvan een raak voorbeeld: “Je kunt proberen al mediterend zo’n volstrekt ontspannen toestand te bereiken dat je boos en gefrustreerd reageert als je wordt gestoord. Dat mediteren gebeurt dan eerder in de doe-modus dan in de zijn-modus, omdat het wordt ‘gedreven’ door de wens te ontspannen.” De doe-modus wordt door de schrijvers gekenschetst als de ‘gedreven-modus’. En dat kwam bij mij binnen.

Al vrij snel nadat CPPS zich bij mij openbaarde, voelde ik intuïtief dat mijn natuurlijke gedrevenheid ook een rol speelt bij het onbewust aanspannen van mijn bekkenbodemspieren. Juist de eigenschap waarmee ik veel voor elkaar krijg en wat mij zo’n lekker ‘drive-gevoel’ bezorgt, gaat mij dwarsbomen. Dat die gedreven-stand niet per definitie gekoppeld is aan activiteiten, was voor mij direct al fysiek merkbaar. Maar echt begrijpen deed ik dat niet, ik werd er eerder radeloos van.

Mentaal schakelen

Door mindfulnessbeoefening wordt het mij steeds helderder. De zijn-modus is geen bijzondere toestand waarin alle activiteiten stil moeten vallen. Doen of zijn; het zijn standen van de geest die beiden gepaard kunnen gaan met activiteit of gebrek aan activiteit. Citaat uit het boek: “Door mindfulness kun je leren je ieder moment bewust te zijn van de stand waarin de geest zich bevindt (‘mentale versnelling’) en je los te maken uit een zinloze modus en over te gaan naar een zinvolle modus (‘mentaal schakelen’). Het belangrijkste instrument om deze geestelijke schakelingen uit te voeren is het op een bepaalde manier weloverwogen inzetten van aandacht en bewustzijn. Door te besluiten waar we op willen letten en hoe we dat zullen doen, plaatsen we onze hand op de ‘pook’ die ons in staat stelt mentaal te schakelen.”

Enthousiasme een plek geven

Dat is wat ik leer, mentaal schakelen. Mij meer bewust zijn van automatische patronen en ingeslepen gewoonten (in mijn denken, voelen en handelen) en daarop beter afstemmen. Het helpt mij enorm, eigenlijk door de hele dag heen. Mijn automatische reacties op mijn bekkenbodempijn (verdriet, paniek, angst, boosheid, onmacht, wanhoop) zijn voor een groot gedeelte verdwenen. En daarvoor in de plaats ontstaat steeds meer rust, tevredenheid en mildheid.

Mijn gedrevenheid en enthousiasme gooide ik altijd op een hoop. Maar ik realiseer mij nu dat ik mijn enthousiasme niet hoef ‘af te leren’ (alsof ik dat zou kunnen, zonder afgestompt te raken …). Mijn leerproces is om in de zijn-modus mijn enthousiasme een plek te geven.

 

3-Daags congres bekkenbodempijn

13 juni 2013 Plaats een reactie

Op 30 mei t/m 1 juni 2013 vond in Amsterdam het 1e internationale congres plaats over onderbuik- en bekkenbodempijn: het World Congress on Abdominal and Pelvic Pain (WCAPP2013). Dagvoorzitter was Bert Messelink, uroloog bij het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). Hij is voorzitter van de IASP (Special Interest Group on Abdominal & Pelvic Pain) en studeert momenteel Seksuologie.

Mijn bekkenfysiotherapeut stuurde mij tijdens het congres een paar What’s App-berichten met nieuwtjes. Het 1e: ‘15% van de mensen met CPPS werkt niet (meer).’ Dat valt mij nog mee, ik had verwacht dat dit aantal groter zou zijn.

Grote impact op kwaliteit van leven

Het 2e bericht dat zij mij toestuurde: ‘CPPS (overactieve bekkenbodem) heeft een grotere impact op de kwaliteit van leven dan hart- long- en suikerziekte.’ Ik had de neiging om het niet helemaal serieus te nemen. Er zijn toch zeker mensen met een ernstige longziekte die er erger aan toe zijn, denk ik dan. Maar mijn bekkenfysiotherapeut vertelde afgelopen week dat dit onderzocht is door grote patiëntgroepen met elkaar te vergelijken: het gaat niet om individuele gevallen. Die grotere impact heeft alles te maken met de zitklachten die in de meeste gevallen ontstaan door een overactieve bekkenbodem. Niet meer (lang) kunnen zitten in de auto, achter de werktafel / pc, op de fiets etc. En omdat wij in onze samenleving vooral een zittend bestaan leiden, wordt door deze aandoening de kwaliteit van leven dus behoorlijk aangetast. Ik kon niet anders dan instemmend knikken …

En als het gaat om impact; een zeer groot percentage mannen en vrouwen met een overactieve bekkenbodem hebben (ernstige) problemen met vrijen. Ook dit kwam tijdens het congres aan de orde. Bij dit besef, slaag ik altijd een zucht van opluchting: deze problemen heb ik gelukkig nooit gehad.

Invaliderend

Ondanks dat ik dagelijks geconfronteerd word met de grote impact van CPPS, heb ik altijd weer de neiging om dit wat te verzachten en ontkennen. Dat gebeurde ook toen ik het interview met mij in B-Wijzer (blad van Stichting Bekkenbodem Patiënten) ter controle toegestuurd kreeg. De journaliste die mij interviewde gebruikt in het artikel het woord ‘invaliderend’. Ik schrok toen ik het las en had de neiging het te schrappen. Maar toen ik er met Gerard over sprak realiseerde ik mij dat dit woord terecht door haar wordt gebruikt. Het was een schok en tegelijkertijd een bewust besef van mijn situatie. Ik kan weer veel meer als voorheen, geniet met volle teugen van mijn leven en wil dus niet klagen. Echter, ontkennen van de feitelijke situatie is onnodig: deze aandoening belemmert mij behoorlijk en dat kun je invaliderend noemen. In de rubriek Links is het interview met mij in het blad B-Wijzer (juni 2013) te vinden. En een interview met mijn bekkenfysiotherapeut (in hetzelfde blad).

Tussen wal en schip

Het oeverloze pad dat mensen met bekkenbodempijn moeten aflopen, kwam tijdens het congres aan de orde. Het begint bij de huisarts die er niets mee kan en die doorverwijst naar de uroloog. Urologen staan eveneens met de handen in het haar en sturen vrouwen vaak door naar de gynaecoloog. Die weet ook niet wat te doen, dus weer terug naar de huisarts. Vervolgens een doorverwijzing naar bv. een maag- en darmarts. En tot slot een pijnbehandelingskliniek. En allemaal weten er niet goed raad mee. Er is nog veel meer onbekend dan bekend en de disciplines werken veelal volkomen langs elkaar heen. Je valt als ‘patiënt’ (ik gebruik dit woord niet graag) nog steeds tussen wal en schip.

Effectieve behandeling

Binnen nu en pak ‘em beet 5 jaar zal er hoogstwaarschijnlijk nog geen effectief medicijn zijn ontwikkeld voor mensen met bekkenbodempijn. Tijdens het congres werd duidelijk dat tot nu toe Amitriptyline de beste resultaten oplevert. Het is van oorsprong een anti-depressiva waarbij toevalligerwijs werd ontdekt dat het goed werkt tegen zenuwpijn. Ik heb het een tijdje geslikt, voelde geen echt resultaat en ben er door de vervelende bijwerkingen mee opgehouden.

En er was goed nieuws tijdens het congres. De belangrijkste internationale doorbraak in de behandeling van CPPS (overactieve bekenbodem) is de triggerpointbehandeling. Dat is een mooie opsteker voor de bekkenfysiotherapeuten in Nederland die al zover zijn dat ze deze behandeling (Stanfort-protocol, van Wise en Anderson) toepassen. Om een idee te geven: in de regio Nijmegen zijn dat 2 bekkenfysiotherapeuten (van ongeveer 16 in het totaal). Mijn bekkenfysiotherapeut is ook docente en vertelde mij dat de nieuwe lichting bekkenfysiotherapeuten wel allemaal zijn onderwezen in de triggerpointbehandeling. De toekomst ziet er dus wat dat betreft iets rooskleuriger uit.

Voortschrijdend medisch inzicht

17 mei 2013 Plaats een reactie

Als wij een ernstige ziekte of aandoening krijgen, dan verwachten we van medici dat ze alles weten over oorzaak en gevolg. En we gaan er ook vanuit dat de informatie die we krijgen voorgeschoteld klopt. We checken het nog eens uitgebreid op internet en wordt het daar bevestigd, weten we het zeker: dit zijn de feiten, dit is de waarheid. Het werkt op een of andere manier geruststellend. Kennis en inzicht zijn tenslotte ook belangrijke pijlers bij de verwerking en de wijze waarop je omgaat met de ziekte. Dat geldt zeker voor mij.

Maar de ontwikkeling van de medische wetenschap staat niet stil. Er worden nieuwe ontdekkingen gedaan, er komen nieuwe inzichten. Hoe zit het dan met die waarheid? Daar waar we gisteren nog heilig van overtuigd waren – gestaafd door medisch onderzoek – blijkt vandaag heel anders te zijn. Hoe kunnen we met dat gegeven nu het beste omgaan?

Onderrugpijn en CPPS

Kritisch blijven t.a.v. de heersende medische feiten en opvattingen is mijn adagium. De laatste tijd ben ik hierin weer gesterkt. Bijvoorbeeld toen mijn nieuwe orthopeed van de St. Maartenskliniek mijn gedachtegang dat mijn scoliose in mijn onderrug medeoorzaak zou kunnen zijn van mijn overactieve bekkenbodem en de pijnen die ik dagelijks heb, niet afwees. Mijn bekkenfysiotherapeut was hierover heel verheugd, want in de wereld van de fysiotherapie is al jaren bekend dat chronische onderrugpijn kan leiden tot een overactieve bekkenbodem. Orthopedisch specialisten hebben dit voorheen altijd tegen gesproken. De houding van mijn orthopeed leek een kleine opsteker.

Blaasontsteking

En onlangs kreeg ik opnieuw behoorlijke pijn in mijn onderbuik en bekkenbodem. Na een paar dagen bleek: weer een blaasontsteking. Mijn overactieve bekkenbodem speelt hierdoor stevig op. Vervelend natuurlijk en het brengt ook onzekerheid. Te vaak antibiotica moeten slikken levert onrust. En hoe komt het dat ik, ondanks al mijn voorzorgsmaatregelen, weer een blaasontsteking krijg? Ik heb regelmatig in meer of mindere mate last van mijn blaas en/of mijn plasbuis en mijn darmen. Toen bij mij een overactieve bekkenbodem (CPPS) werd geconstateerd, bleek ook dat mijn endeldarm licht is verzakt. Door jarenlang – onbewust – teveel persen. Wat weer een gevolg is van te gespannen bekkenbodemspieren. Heeft dit alles een relatie met het ontstaan van een blaasontsteking?

Ik heb van mijn bekkenfysiotherapeut geleerd hoe ik met mijn ‘mankementen’ het beste kan ontlasten, zonder teveel te persen. Onder andere daardoor ben ik meer vertrouwd geraakt met mijn bekkenbodemgebied. En langzaam ontstond de overtuiging dat mijn blaas en mijn endeldarm invloed hebben op elkaar. Als mijn darmen vol zitten, lijkt het alsof mijn blaas wordt afgekneld. Daardoor kan ik volgens mij mijn blaas niet goed leegplassen. Ook denk ik dat het missen van een baarmoeder ook negatief werkt op de blaas en endeldarm / darmen. Eigenlijk denk ik het niet alleen: ik voel het in mijn lijf.

Blaas en endeldarm

Deze week heb ik mijn vragen en gedachtegangen voorgelegd aan mijn bekkenfysiotherapeut. Haar informatie heeft mijn vermoedens versterkt. Bekend is dat bijna alle blaasontstekingen ontstaan door darmbacteriën. De heersende opvatting is nog steeds: doordat de afstand tussen anus, vagina en ingang van de plasbuis bij vrouwen klein is, kunnen deze bacteriën makkelijk in de vagina of plasbuis komen. Dat veroorzaakt blaasontstekingen. Maar waarom krijgen kleine meisjes in poepluiers dan nooit blaasontsteking? En reken maar dat je als vrouw met regelmatig terugkerende blaasontstekingen super hygiënisch bent. Tegenwoordig zijn over deze opvattingen in het medische circuit dan ook twijfels. Men vraagt zich af of darmbacteriën – in plaats van via buitenom – via de wanden van darm en blaas in de blaas terecht kunnen komen. Naar dit vraagstuk wordt zelfs momenteel onderzoek gedaan. Over de invloed van het hebben van geen baarmoeder op blaas en darmen is nog weinig bekend. Maar voor mij en mijn bekkenfysiotherapeut is het – gezien de steunfunctie van de baarmoeder voor de blaas en de endeldarm – aannemelijk dat ook dit invloed heeft.

Intuïtie en gezond verstand

Hoe we kunnen omgaan met de soms tergend langzaam voort-schrijdende-en-voort-schrijdende-en-voort-schrijdende medische inzichten en de wisselende en elkaar tegensprekende feiten uit de medische wetenschap? Mijn overtuiging is: informatie blijven vergaren, zorgen dat je goed op de hoogte bent, tegelijkertijd het eigen lichaam en de geest goed leren kennen en vertrouwen hebben in eigen intuïtie en gezond verstand.

Beter worden

28 april 2013 Plaats een reactie

Wat mij opvalt is hoe onhandig mensen eigenlijk zijn als het gaat om ziekte en pijn. We zitten vol met beelden, oordelen, verwachtingen en opvattingen. Laatst hoorde ik een vrouw met een stellige vastberadenheid zeggen dat als iemand echt pijn heeft, dit te zien is in het gezicht. Pijn tekent het gezicht, punt uit. Maar wat als pijn – zoals in mijn geval – niet ondraaglijk is en niet af te lezen is op het gezicht: wordt de pijn dan in twijfel getrokken of genegeerd?

Onrealistische zoektocht

Mensen kunnen zo stellig zijn, zeker als het over iets ongrijpbaars als (chronische) pijn gaat. Waarom eigenlijk? Ik denk dat het een houvast biedt. Iets wat voor ieder mens bedreigend is – terugkerende pijnen – plaatsen we onbewust in vaste denkkaders en reactiepatronen. Dat geeft een soort zekerheid.

Omgaan met ziekte en pijn bij onszelf en anderen kunnen we eigenlijk alleen maar als we (denken te) weten dat het ook weer over gaat of op zijn minst goed beheersbaar is. Beter worden, daar gaat het om. En beter worden is de afwezigheid van pijnsymptomen, ziekte en fysieke beperkingen. Dus zijn veel mensen met (chronische) pijn altijd bezig met zoektochten naar beter worden: helaas ook vaak onrealistische zoektochten.

Negeren en ontwijken

Ziekte en (chronische) pijn aanvaarden is een persoonlijk proces en niet eenvoudig. Het is steeds weer opnieuw vallen en opstaan. En als je uiteindelijk een vorm hebt gevonden, kan het maar zo zijn dat een deel van de omgeving daar niet goed raad mee weet. Niet meer knokken, zoveel mogelijk genieten, levenslustig en vrolijk zijn: het oogst waardering. Maar ik denk dat er ook iets anders gebeurt: mensen kunnen zich er minder makkelijk mee identificeren. Onze samenleving is doordrenkt met vechten tegen, weerstand bieden aan en uitgaan van de maakbaarheid van het leven. Stoppen met vechten en proberen te aanvaarden zoals het is roept bij mensen – diep van binnen en onuitgesproken – soms ook onrust, twijfel of ongeloof op. En dat resulteert – vaak onbedoeld en onbewust – in (vlagen van) negerend, ontwijkend of onhandig gedrag. De ene keer heb ik daar begrip voor, de andere keer word ik er door geraakt: voel me gekwetst, onbegrepen en eenzaam.

Actief in het leven

Aanvaarden heeft niets te maken met passief alles over je heen laten komen. Juist de constante zoektocht binnen de gezondheidszorg en de bijna eisende houding van mensen die ‘beter gemaakt willen worden’ betekent veelal ook de verantwoordelijkheid voor eigen welzijn niet echt nemen. Het resulteert uiteindelijk maar al te vaak in passief op genezing wachten. En dan gaat de kwaliteit van leven met sprongen achteruit. In tegenstelling tot wanneer je je aanpast aan de pijn en belemmeringen en binnen de grenzen van je mogelijkheden een actief leven leidt.

Mens-zijn

Door mijn scoliose in combinatie met mijn beschadigde bekkenbodem (langdurige CPPS) kan mijn lichaam niet ‘beter worden’. Wel kan ik een meer gezonde en hele relatie ervaren tussen lichaam en geest, mijzelf en de wereld. Mindfulness helpt mij daarbij. In het boek ‘Aandacht voor pijn’ van Vidyamala Burch, schrijft zij over Matthew Sandford, die op zijn 13e vanaf zijn borst verlamd is geraakt en desondanks yoga-leraar is geworden. Hij zegt: “Er zijn heel veel mogelijkheden voor beter worden binnen de relatie van geest en lichaam. Er is een andere vorm van beter worden dan die van weer kunnen lopen.” Vidyamala Burch, die zelf in een rolstoel zit en leeft met chronische pijn, noemt het ‘beter worden tot het mens-zijn’. Dat is de sleutel voor meer levensgeluk en innerlijke vrede met jezelf en je omstandigheden. En voor minder pijnbeleving.