Archive

Posts Tagged ‘Bekkenbodemspier’

Tips en verwijzingen (2)

20 januari 2016 5 reacties

Vooraf

Met het bericht ‘Tot Slot’ (26 augustus 2013) is de regelmatige berichtgeving over de wijze waarop ik omga met de aandoening CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom) afgerond. Dit blog blijft echter actief; zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn over deze aandoening – ook wel genoemd Pudendal Neuralgia (Nervus Pudendus)– meld ik dit.

Sommige mensen met bekkenbodempijnen hebben de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ondanks mijn begrip daarvoor, verzoek ik om dit – omwille van mijn privacy en rust – niet te doen. Al mijn ervaringen en kennis staan in dit blog beschreven. De zoekfunctie kan je helpen bij het zoeken naar berichten over bepaalde onderwerpen. En je kunt natuurlijk ook een bericht plaatsen op dit blog.

Voor geschikte behandelaars in jouw regio en voor vrijblijvend advies en behandeling kun je terecht bij F-act Pelvic Pain Clinic in Enkhuizen. —————————————————————————————————————————————–

Regelmatig krijg ik van lezers van dit blog de vraag of ik nog tips kan geven. Eigenlijk kan ik niet meer dan over mijn eigen ervaring vertellen, in de hoop dat sommigen hier wat uit kunnen pikken dat hen weer verder helpt. Daarom leg ik in dit bericht nog wat meer uit over pijn en geef ik globaal aan welke stappen in mijn helingsproces de belangrijkste zijn geweest. Nee, pijnvrij ben ik niet en er zijn in mijn leven een aantal beperkingen door CPPS en een lichte vorm van centrale sensitisatie. Maar ik heb wel mijn leven terug en ben een rijker mens geworden.

Pijn begrijpen: een korte uitleg over wat je eraan kunt doen

1 op de 5 mensen hebben aanhoudende (chronische) pijn. Deze pijn wordt voor 100% geproduceerd door het brein en gevoed door het zenuwstelsel. En het zenuwstelsel wordt weer beinvloed door gedachten en emoties. Bij chronische pijn is weefselbeschadiging niet het hoofdthema, maar hypergevoeligheid van het zenuwstelsel. Complex dus. Is het mogelijk deze opwinding binnen het zenustelsel te ‘ontwinden’? Ja, pijn komt van het brein en kan hertraind worden. Door alle zaken die het zenuwstelsel beïnvloeden kritisch onder de loep te nemen: de medische kant, emoties, gedachten en overtuigingen, stressniveau, voeding en levensstijl, de betekenis van pijn (het persoonlijke verhaal, de diepere emoties) en fysieke activiteiten.

Veel revalidatiecentra werken vanuit deze visie. Heb je CPPS, een andere bekkenbodem-aandoening, of anderzins chronische pijn en heeft dit grote invloed op jouw leven? Dan kun je overwegen om een revalidatieprogramma te volgen en zo de kwaliteit van jouw leven – met aanhoudende pijn – te verbeteren. Er zijn vele Revalidatiecentra met een multidisciplinaire aanpak, waaronder Ciran. Persoonlijk heb ik daar geen ervaring mee, maar wel goede verhalen over gehoord.

Revalidatie en Graded Activity Programma

Zelf heb ik anderhalf jaar nadat ik te maken kreeg met CPPS een Graded Activity Programma bij het Revalidatiecentrum van de St. Maartenskliniek gevolgd. Daarbij werd ik begeleid door een ergotherapeut en een psycholoog. Bij deze kliniek weten ze niets van bekkenbodempijnen, maar ik heb daar erg veel geleerd. Met behulp van graded activity ben ik het lopen, staan en ook zitten stap voor stap weer gaan opbouwen. De kern is dat je je niet meer laat leiden door pijn, maar door tijd (tijdgestuurd i.p.v. pijngestuurd). Mijn ervaringen heb ik gedurende deze periode (maart tot mei 2012) beschreven in enkele berichten op dit blog.

PsychFysioOpleidingen heeft een heel goed filmpje over pijn en wat je eraan kunt doen: ‘Pijn begrijpen: een korte uitleg over wat je eraan kunt doen.’

De rol van emoties bij bekkenbodempijn

Op de site van het Pelvic Health & Rehabilitation Center in California werd in december 2015 het artikel ‘The role of Emotions in Relieving Pelvic Pain’ van Lorraine Faehndrich geplaatst. Lorraine schrijft over het concrete fysiologische verband dat er bestaat tussen emotionele energie en de spieren, de zenuwen en het bindweefsel van het lichaam. Zij is coach en legt in het artikel uit hoe het lichaam de stroming van emoties kan versperren. In haar werk helpt zij mensen met bekkenbodempijn zich bewust te worden van hun onbewuste beschermingspatronen (geestelijk en lichamelijk). Ook zij gaat er vanuit dat pijn komt vanuit de hersenen en hertraind kan worden.

Het artikel van Lorraine is waardevol voor mensen met CPPS / bekkenbodempijn, daarom heb ik het laten vertalen: De rol van emoties bij het tegengaan van bekkenpijn

Balans zoeken: rust en activiteit

Goed voor jezelf zorgen, leren omgaan met dat wat er is (accepteren) en de ‘heropvoeding’ van het brein (in relatie tot pijn) is ook de kern van de training MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction). Deze 8-weekse training heb ik tijdens mijn ziekteproces zelf als deelnemer gevolgd (in 2011) en ben nu zelf trainer MBSR. Deze training wordt door het hele land gegeven. Waar het bij de training om gaat is het bewust worden van automatische patronen en reacties in het lichaam, gedachten en emoties. Spieren kunnen meer ontspannen wanneer je deze patronen en reacties bij jezelf leert ontdekken en er anders mee leert omgaan. Het is overigens niet zo dat de training gericht is op pijnreductie. Wel kun je door mindfulnessbeoefening beter leren omgaan met pijn en ongemak en liefdevoller voor jezelf zijn. En uiteindelijk kan dit leerproces een positieve invloed hebben op de pijn.

Op mijn site en in mijn folder staat ‘Meer balans in het leven’. Dat is waar het werkelijk om gaat, zeker voor iemand met aanhoudende pijn. Stilte, rust, verwerkingstijd en daarnaast actief; dagelijks lichaamsoefeningen doen, bewegen, wandelen. Simpelweg goed voor het lichaam en de geest zorgen. En dan kunnen er onverwachte dingen ontstaan.

Voeding, milieu, darmen  en (blaas)ontstekingen

Ik juli 2014 ben ik voor het eerst naar een Praktijk voor Mesologie en Complementaire Geneeswijzen gegaan. Aan deze vrouw heb ik veel te danken. Zij adviseerde mij om te beginnen met oervoeding (paleo) en ze schreef diverse voedingssuplementen en homeopatische middelen voor ter ondersteuning van m.n. mijn blaas en darmen. De afgelopen 2 jaar heeft zij mij prima begeleid en na bepaalde periodes, afhankelijk van mijn situatie, steeds weer andere middelen voorgeschreven. Tijdens een jaarlijks consult houdt zij een vinger aan de pols.

In het vorige bericht Tips en verwijzingen vertel ik al iets over mijn overstap naar de paleo-voedingswijze. Ondertussen weet ik niet beter en voel me uitstekend bij deze eetwijze. De belangrijkste beslissing is daarbij geweest: alleen nog maar pure biologische voeding, geen toevoegingen, geen geur-kleur en smaakstoffen, geen kant en klare producten, geen suikers. Ik Ben zo overtuigd geraakt van de kracht van natuurlijke voeding dat ik vanuit mijn praktijk de Proef Paleo Lunch aanbied, om zo mensen te enthousiasmeren voor deze heerlijke en gezonder voedingswijze.

Naast de voeding begon ik mij ook te realiseren dat ik nog steeds veel producten gebruik waarbij allerlei chemische toevoegingen zijn gebruikt. Dus o.a. ook de overstap gemaakt naar pure verzorgingsmiddelen. Mijn principe is nu: wat ik op mijn lichaam smeer, moet ik ook kunnen eten. Dit is de internetwinkel waar ik alles bestel: HeelNatuurlijk.

Dankzij mijn nieuwe leefwijze kan ik nu zeggen dat mijn darmen redelijk tot goed functioneren en ik al een jaar geen blaasontstekingen meer heb gehad. Dit terwijl ik al jaren continue worstelde met (opkomende) blaasontstekingen en veel teveel antibiotica heb moeten slikken.

Wel of niet pijnstillende medicijnen

Als het enigszins kan gebruik ik geen reguliere medicijnen en hou het bij natuurlijk middelen. Als het om pijnbestrijding gaat heb ik van meerdere mensen gehoord dat zij redelijk tot goede ervaringen hebben met het natuurlijke middel PeauPure (400 mg). Zelf heb ik dit nooit gebruikt.

In het begin van de bekkenbodemaandoening heb ik wel eens voor een korte periode reguliere pijnstillende middelen gebruikt, maar voelde me daar niet goed bij. Zeker ook door de vervelende bijwerkingen. Mijn keuze: goed voor mezelf zorgen. Mijn leven in eigen hand nemen door te aanvaarden wat er is en van daaruit passend te handelen: openstaan voor mogelijke oorzaken en daar aandacht aan besteden, op zoek gaan naar manieren om te leren omgaan met pijn en beperkingen, naar manieren om pijn te verlichten. Met als voornaamste doel: blijven genieten van het leven.

Een citaat dat ik ergens las: “Als je niet naar de oorzaak zoekt van een chronische ziekte, maar deze bestrijdt (of beter gezegd verbloemt) met medicijnen die de symptomen weghalen maar niet de oorzaak, dan wordt een ziekte iets ‘voor altijd’. Zelfs een vaak eenvoudig op te lossen hoge bloeddruk (schrap eens twee weken lang alle suikers en geraffineerde koolhydraten) wordt dan iets ‘voor altijd‘. Bedenk echter dat chronisch betekent ‘langdurig’ en dat je vaak zelf voor een groot deel kunt bepalen hoe lang ‘langdurig’ bij jou is. Meestal kan je meer dan je denkt.”

 

De Squatty Potty

Voor mensen die problemen hebben met de stoelgang (bv. door verzakking van blaas en/of endeldarm) is persen vaak een noodzaak, terwijl dit eigenlijk niet bevordelijk is voor het lichaam. De Squatty Potty kan de oplossing bieden. Ik heb ‘em sinds een aantal maanden en ben er erg blij mee. Hoe het werkt is simpel: door de voetsteun ontlast je in een natuurlijke houding, gehurkt (squatten). De knieën bevinden zich boven de heupen, daardoor ontspant de puborectale spier zich volledig en zorgt ervoor dat de anorectale hoek wordt gestrekt voor een rechte doorgang. Dit resulteert in een snellere, gemakkelijkere en volledige stoelgang. Vanuit anatomisch oogpunt kan je stellen dat de mens ontworpen is om gehurkt zijn behoefte te doen. We deden dit al sinds mensenheugenis tot de komst van het moderne toilet. Meer info: Squatty Potty. En hier een geinig YouTube-filmpje over de Squatty Potty.

Bekkenbodem4all

Bekkenbodem4all is het Portaal voor bekkenbodemklachten, een initiatief van drie patiëntenorganisaties om nauwer samen te werken op het gebied van bekkenbodemproblematiek.

Pelvic Pain Explained

Op de site van het Pelvic Health & Rehabilitation Center las ik dat Stephanie A. Prendergast & Elizabeth H. Rummer bezig zijn met het schrijven van het boek ‘Pelvic Pain Explained’.

Het boek wordt 1 maart 2016 verwacht en is bij Geneeskundeboek.nl te bestellen.

 

Nieuws over behandeling van CPPS

20 juli 2014 7 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik niet meer feitelijke informatie heb dan wat ik in dit blog beschrijf en ook geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

————————————————————————————————————————————————–

In het afsluitende bericht op dit blog – zie: Tot Slot (d.d. 26 augustus 2013) – staat dat ik bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom of in het Nederlands: 0veractieve bekkenbodem) dit hier zou melden. Vandaar dit bericht.

 Speciale centra in Californië en Londen

Sylvia Roording lijdt al 16 jaar aan CPPS. In de tijd dat zij de pijnen kreeg, was er nog niets bekend over deze aandoening en dus ook geen enkele hulpverlening op dit gebied. Natuurlijk heeft zij vele strohalmen aangegrepen in zowel het reguliere als het alternatieve zorgcircuit, maar niets mocht baten. Door de vele jaren zonder hulp is de aandoening bij Sylvia dusdanig ernstig geworden dat zij al jaren de deur niet meer uitkomt, aan het bed gekluisterd is, constant erge pijnen heeft en zeer beperkt is. Maar Sylvia is een vechter en staat ondanks alles positief in het leven.

Enige tijd geleden werd op haar website en via Facebook bekend dat Sylvia in contact is met deskundigen van de Amerikaanse kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center, gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek. Deze mensen wezen haar, i.v.m. de reisafstand, door naar een soortgelijk centrum in Londen, genaamd Simply Womens Health. Dit centrum werkt volgens dezelfde methode als het Pelvic Health and Rehabilitation Center in Amerika (Californië).

Fundraising t.b.v. behandeling

Voor Sylvia is momenteel een fundraising gaande om haar 1e behandeling in dit Londense centrum te bekostigen. Waarschijnlijk zijn er meerdere behandelingen nodig. Voor de 1e behandelingsperiode van enkele weken is 7.000 euro nodig. Er is nu ruim 4.000 euro binnen. Zij kan veel meer steun gebruiken en alle kleine beetjes helpen. Momenteel heeft zij via Skype regelmatig contact met deskundigen van het centrum en in oktober hoopt zij te kunnen vertrekken naar Londen. Meer informatie over Sylvia en over hoe je haar kunt steunen, zie haar site.

Verwarrende begrippen

Nieuwsgierig geworden naar de behandelingsmethode van deze twee klinieken, heb ik mijn bekkenfysiotherapeut gevraagd of zij de sites eens wilde bekijken. Dat heeft zij gedaan en dan met name de site van het Amerikaanse Pelvic Health and Rehabilitation Center. Het verwarrende voor mij was de terminologie die gehanteerd wordt op de sites, nl. Pudendal Neuralgia (PN) en …. PNE.

Pudendal Neuralgia: PN en PNE

Er worden teveel verschillende termen gebruikt voor CPPS, beaamde mijn bekkenfysiotherapeut. Dat maakt het ook allemaal zo verwarrend, zeker voor mensen die last hebben van deze aandoening en op zoek zijn naar adequate hulp. De kliniek in Amerika spreekt over twee varianten van de bekkenbodemaandoening CPPS: PN en PNE. Bij mij ontbreekt iedere behoefte om er dieper in te duiken, maar voor zover ik het van mijn bekkenfysiotherapeut heb begrepen is Pudendal Neuralgia (PN) hetzelfde als CPPS. De aandoening waarbij de zenuw Nervus Pudendus beklemd zit (wat niet hetzelfde is als CPPS, maar wel dezelfde pijnen veroorzaakt) noemen zij PNE. Mijn bekkenfysiotherapeut vindt dat op hun site goed beschreven staat wat het verschil is tussen PN en PNE. Zij vertelde dat onderscheid tussen beide aandoeningen heel moeilijk te maken is en dus ook het stellen van de juiste diagnose.

Beklemde zenuw Nervus Pudendus

Wanneer uit een zorgvuldig gestelde diagnose door echte deskundigen blijkt dat de zenuw Nervus Pudendus bekneld zit, is een operatieve ingreep mogelijk. Sommige mensen die een reactie op dit blog hebben geplaatst maakten daar al melding van. Ik heb begrepen dat het een lastige, ook risicovolle operatie is. Er zijn artsen die deze ingreep doen, maar wat ik nu weet is dat twee chirurgen in Frankrijk hierin echt gespecialiseerd zijn. Het goede nieuws is dat een arts van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboud UMC) in Nijmegen dit jaar naar deze artsen in Frankrijk afreist om bij hen in de leer te gaan.

Kennis delen

Beide klinieken – Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië en Simply Womens Health in Londen – blijken te werken vanuit de lijn van het Wise & Anderson Protocol. Dit is de behandelmethode waarover ik regelmatig iets heb gemeld op dit blog. Vanzelfsprekend wordt deze methode door andere bekkenfysiotherapeuten en artsen in de wereld – zoals deze twee klinieken en ook Fetske Hoogen Esch van de Pelvic Pain Kliniek in Enkhuizen (http://www.pelvicpain.nl) – doorontwikkeld.

Vanuit SOMT – het opleidingsinstituut in Nederland dat is gespecialiseerd in masteronderwijs op het gebied van o.a. Bekkenfysiotherapie – organiseert Fetske Hoogen Esch op 3 november van dit jaar een bijeenkomst voor geïnteresseerde bekkenfysiotherapeuten waar de Franse dr. Chantale Dumoulin meer komt vertellen over aanpak, behandelingen en ervaringen met Pudendus Neuralgie. Mooi, deze uitwisseling van kennis. Tenslotte is er meer onbekend dan bekend over deze pijnlijke bekkenbodemaandoening en de ontwikkeling van adequate behandeling kan alleen maar door het delen van kennis en ervaring. En door geld beschikbaar te stellen voor onderzoek, maar dat is weer een ander verhaal …

Pijnbehandeling bij CPPS

In de nabije toekomst gaat het Nijmeegse pijncentrum UCCZ Dekkerswald, oexpertisecentrum voor chronische zorg, zich richten op pijnbehandeling bij CPPS. Het plan staat nog in de kinderschoenen, dus wanneer het start is nog onbekend. Bij de ontwikkeling van de behandeling wordt mijn bekkenfysiotherapeut betrokken. Het is goed nieuws en het werd ook wel eens tijd om hier als pijncentrum aandacht aan te besteden.

Opnieuw: tot slot

Je kunt altijd een reactie plaatsen op dit blog, maar besef dat dit geen discussieplatform is; je zult dus geen reacties van andere mensen ontvangen. In een reactie meer informatie vragen over bvenstaande bericht, heeft niet zoveel zin. Ik heb niet meer informatie dan wat ik hier beschrijf. Ik ben geen deskundige op het gebied van (behandeling van) CPPS, maar een ervaringsdeskundige wat betreft het omgaan met de pijnen die ontstaan door CPPS. Hoe ik dit gedaan heb – en nog steeds doe – staat in dit blog beschreven. Stel dat er weer nieuws te melden is doe ik dit opnieuw op deze plek.

Hieronder de linken naar de genoemde centra en klinieken:

De kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië, Amerika

– Op de site van bovenstaande Amerikaanse kliniek staat het verschil tussen PN en PNE goed beschreven.

Het centrum Simply Womens Health in Londen. 

UCCZ Dekkerswald in Nijmegen,o expertisecentrum voor chronische zorg

 

 

 

Tot slot

26 augustus 2013 12 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

—————————————————————————————————————————

Dit is in principe mijn laatste bericht op dit blog. Het is genoeg. Blijven stil staan bij mijn aandoening CPPS / overactieve bekkenbodem heeft geen zin; alles is beschreven. Tijd voor het afsluiten van een periode en het inluiden van een nieuwe periode.

Dit blog blijft in de lucht. Als ik informatie krijg over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van (de behandeling van) deze aandoening, zal ik dit op deze plek melden.

Schrijvend vorm geven

Vanaf november 2010 kreeg ik te maken met zware blaasontstekingen en heftige pijnen. Op 1 oktober 2011 ben ik begonnen met dit blog. Met de intentie om mensen die kampen met heftige pijnen in het bekkenbodemgebied en – vanwege de onbekendheid van deze aandoening – van het kastje naar de muur gestuurd worden, te ondersteunen. Ook was het schrijven op dit blog een manier om mensen in mijn eigen omgeving die op de hoogte wilden blijven van mijn ziekteproces, te informeren. En om mijn verdriet, pijn en wanhoop al schrijvend vorm te geven. Het schrijven werd een belangrijk onderdeel van mijn verwerkings- en ontwikkelingsproces.

Groeiproces

Nu ben ik 3 jaar verder. Mijn leven is door de chronische vorm van mijn aandoening volledig veranderd. Verhuisd, 100 % arbeidsongeschikt, levensstandaard iets teruggeschroefd, minder mogelijkheden, meer beperkingen en meer afhankelijk van mijn levenspartner. En veranderingen in mijzelf. Minder scherpe randjes, meer mildheid en rust. Meer in balans. Een persoonlijk groeiproces van wanhopig verdriet, vastklampen en vechten naar mildheid, loslaten en aanvaarding. Waarbij meditatie, mindfulness en ontwikkeling van bewustzijn een belangrijke rol spelen.

In conditie

De heftige pijnen door mijn overactieve bekkenbodem en de ernstige invaliderende uitwerking zijn gelukkig verminderd. Dankzij een goed revalidatieprogramma, mijn zeer bekwame bekkenfysiotherapeut en mijn persoonlijke groeiproces. Lopen gaat nu goed; naast dagelijkse korte wandelingen, maak ik samen met mijn hondje 2x per week een lange wandeling door de bossen. Dat is mijn grote genieten. Rustig zwemmen maakt onderdeel uit van mijn wekelijkse saunabezoek. En iedere dag begint met yoga, lijfoefeningen en meditatie. Zo hou ik mijn lichaam zoveel mogelijk ontspannen en in conditie.

Het is zoals het is

Chronische CPPS heeft een licht invaliderende uitwerking, dat blijft zo. In mijn geval blijven de problemen het grootst bij het wat langer zitten (auto, fiets, achter pc, werktafel e.d.) en staan. De pijn komt – dan weer mild, dan weer stevig – en gaat. Zonder aanleiding. Dat is kenmerkend aan chronische pijn. Bezig zijn met oorzaak en gevolg heeft geen zin, daar ben ik dus mee opgehouden. Mijn darmen en mijn blaas zijn gevoelig. Medicijnen slik ik niet. Een heel enkele keer een diazepam voor het slapen gaan, wanneer de verkramping te sterk is: deze spierontspanner zorgt voor verlichting. Dagelijks gebruik ik een crème die de bloedvaten verwijdt, waardoor de pijn tijdelijk verlicht. Ook heb ik een zelfhulpbehandeling geleerd van mijn bekkenfysiotherapeut: dat doe ik om de dag. Of de pijnen en beperkingen ooit verdwijnen of verder verminderen, weet ik niet. Daar ben ik niet meer mee bezig. Over het algemeen overheerst genieten van mijn leven. Daartussen zijn ook momenten van verdriet en onzekerheid. Het is zoals het is.

Pluk de dag

Ik hoop dat ik – op kleine schaal – als trainer MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) vanuit mijn onlangs opgezette praktijk MijnKeerpunt, iets kan betekenen voor mensen die op zoek zijn naar meer balans in hun leven en leren anders om te gaan met stressvolle omstandigheden – door (werk)druk, piekeren, vermoeidheid en (chronische) pijn. Meditatie en mindfulness is voor mijzelf een levenswijze geworden en ik blijf mij wat dat betreft ontwikkelen.

Verder

Op mijn site MijnKeerpunt, praktijk voor mindfulness, ga ik in de vorm van blogberichten verder met schrijven over dingen die mij bezig houden en direct of indirect te maken hebben met mindfulness. Met behulp van RSS-feed is het mogelijk deze blogberichten te volgen. Ook is mijn praktijk te volgen op Facebook, door de MijnKeerpunt-pagina te ‘liken’.

Dank voor het volgen van dit blog, voor de ondersteunende woorden en voor het delen van ervaringen. Voor alle lotgenoten: dit is geen forum, dus als je een reactie plaatst op dit blog is de kans heel klein dat je van andere mensen een reactie terug krijgt. Veel sterkte bij de persoonlijke zoektocht naar herstel of verlichting van de bekkenbodempijnen. Weet: een training MBSR kan daarbij een belangrijk hulpmiddel zijn.

Voortschrijdend medisch inzicht

17 mei 2013 Plaats een reactie

Als wij een ernstige ziekte of aandoening krijgen, dan verwachten we van medici dat ze alles weten over oorzaak en gevolg. En we gaan er ook vanuit dat de informatie die we krijgen voorgeschoteld klopt. We checken het nog eens uitgebreid op internet en wordt het daar bevestigd, weten we het zeker: dit zijn de feiten, dit is de waarheid. Het werkt op een of andere manier geruststellend. Kennis en inzicht zijn tenslotte ook belangrijke pijlers bij de verwerking en de wijze waarop je omgaat met de ziekte. Dat geldt zeker voor mij.

Maar de ontwikkeling van de medische wetenschap staat niet stil. Er worden nieuwe ontdekkingen gedaan, er komen nieuwe inzichten. Hoe zit het dan met die waarheid? Daar waar we gisteren nog heilig van overtuigd waren – gestaafd door medisch onderzoek – blijkt vandaag heel anders te zijn. Hoe kunnen we met dat gegeven nu het beste omgaan?

Onderrugpijn en CPPS

Kritisch blijven t.a.v. de heersende medische feiten en opvattingen is mijn adagium. De laatste tijd ben ik hierin weer gesterkt. Bijvoorbeeld toen mijn nieuwe orthopeed van de St. Maartenskliniek mijn gedachtegang dat mijn scoliose in mijn onderrug medeoorzaak zou kunnen zijn van mijn overactieve bekkenbodem en de pijnen die ik dagelijks heb, niet afwees. Mijn bekkenfysiotherapeut was hierover heel verheugd, want in de wereld van de fysiotherapie is al jaren bekend dat chronische onderrugpijn kan leiden tot een overactieve bekkenbodem. Orthopedisch specialisten hebben dit voorheen altijd tegen gesproken. De houding van mijn orthopeed leek een kleine opsteker.

Blaasontsteking

En onlangs kreeg ik opnieuw behoorlijke pijn in mijn onderbuik en bekkenbodem. Na een paar dagen bleek: weer een blaasontsteking. Mijn overactieve bekkenbodem speelt hierdoor stevig op. Vervelend natuurlijk en het brengt ook onzekerheid. Te vaak antibiotica moeten slikken levert onrust. En hoe komt het dat ik, ondanks al mijn voorzorgsmaatregelen, weer een blaasontsteking krijg? Ik heb regelmatig in meer of mindere mate last van mijn blaas en/of mijn plasbuis en mijn darmen. Toen bij mij een overactieve bekkenbodem (CPPS) werd geconstateerd, bleek ook dat mijn endeldarm licht is verzakt. Door jarenlang – onbewust – teveel persen. Wat weer een gevolg is van te gespannen bekkenbodemspieren. Heeft dit alles een relatie met het ontstaan van een blaasontsteking?

Ik heb van mijn bekkenfysiotherapeut geleerd hoe ik met mijn ‘mankementen’ het beste kan ontlasten, zonder teveel te persen. Onder andere daardoor ben ik meer vertrouwd geraakt met mijn bekkenbodemgebied. En langzaam ontstond de overtuiging dat mijn blaas en mijn endeldarm invloed hebben op elkaar. Als mijn darmen vol zitten, lijkt het alsof mijn blaas wordt afgekneld. Daardoor kan ik volgens mij mijn blaas niet goed leegplassen. Ook denk ik dat het missen van een baarmoeder ook negatief werkt op de blaas en endeldarm / darmen. Eigenlijk denk ik het niet alleen: ik voel het in mijn lijf.

Blaas en endeldarm

Deze week heb ik mijn vragen en gedachtegangen voorgelegd aan mijn bekkenfysiotherapeut. Haar informatie heeft mijn vermoedens versterkt. Bekend is dat bijna alle blaasontstekingen ontstaan door darmbacteriën. De heersende opvatting is nog steeds: doordat de afstand tussen anus, vagina en ingang van de plasbuis bij vrouwen klein is, kunnen deze bacteriën makkelijk in de vagina of plasbuis komen. Dat veroorzaakt blaasontstekingen. Maar waarom krijgen kleine meisjes in poepluiers dan nooit blaasontsteking? En reken maar dat je als vrouw met regelmatig terugkerende blaasontstekingen super hygiënisch bent. Tegenwoordig zijn over deze opvattingen in het medische circuit dan ook twijfels. Men vraagt zich af of darmbacteriën – in plaats van via buitenom – via de wanden van darm en blaas in de blaas terecht kunnen komen. Naar dit vraagstuk wordt zelfs momenteel onderzoek gedaan. Over de invloed van het hebben van geen baarmoeder op blaas en darmen is nog weinig bekend. Maar voor mij en mijn bekkenfysiotherapeut is het – gezien de steunfunctie van de baarmoeder voor de blaas en de endeldarm – aannemelijk dat ook dit invloed heeft.

Intuïtie en gezond verstand

Hoe we kunnen omgaan met de soms tergend langzaam voort-schrijdende-en-voort-schrijdende-en-voort-schrijdende medische inzichten en de wisselende en elkaar tegensprekende feiten uit de medische wetenschap? Mijn overtuiging is: informatie blijven vergaren, zorgen dat je goed op de hoogte bent, tegelijkertijd het eigen lichaam en de geest goed leren kennen en vertrouwen hebben in eigen intuïtie en gezond verstand.

Beter worden

28 april 2013 Plaats een reactie

Wat mij opvalt is hoe onhandig mensen eigenlijk zijn als het gaat om ziekte en pijn. We zitten vol met beelden, oordelen, verwachtingen en opvattingen. Laatst hoorde ik een vrouw met een stellige vastberadenheid zeggen dat als iemand echt pijn heeft, dit te zien is in het gezicht. Pijn tekent het gezicht, punt uit. Maar wat als pijn – zoals in mijn geval – niet ondraaglijk is en niet af te lezen is op het gezicht: wordt de pijn dan in twijfel getrokken of genegeerd?

Onrealistische zoektocht

Mensen kunnen zo stellig zijn, zeker als het over iets ongrijpbaars als (chronische) pijn gaat. Waarom eigenlijk? Ik denk dat het een houvast biedt. Iets wat voor ieder mens bedreigend is – terugkerende pijnen – plaatsen we onbewust in vaste denkkaders en reactiepatronen. Dat geeft een soort zekerheid.

Omgaan met ziekte en pijn bij onszelf en anderen kunnen we eigenlijk alleen maar als we (denken te) weten dat het ook weer over gaat of op zijn minst goed beheersbaar is. Beter worden, daar gaat het om. En beter worden is de afwezigheid van pijnsymptomen, ziekte en fysieke beperkingen. Dus zijn veel mensen met (chronische) pijn altijd bezig met zoektochten naar beter worden: helaas ook vaak onrealistische zoektochten.

Negeren en ontwijken

Ziekte en (chronische) pijn aanvaarden is een persoonlijk proces en niet eenvoudig. Het is steeds weer opnieuw vallen en opstaan. En als je uiteindelijk een vorm hebt gevonden, kan het maar zo zijn dat een deel van de omgeving daar niet goed raad mee weet. Niet meer knokken, zoveel mogelijk genieten, levenslustig en vrolijk zijn: het oogst waardering. Maar ik denk dat er ook iets anders gebeurt: mensen kunnen zich er minder makkelijk mee identificeren. Onze samenleving is doordrenkt met vechten tegen, weerstand bieden aan en uitgaan van de maakbaarheid van het leven. Stoppen met vechten en proberen te aanvaarden zoals het is roept bij mensen – diep van binnen en onuitgesproken – soms ook onrust, twijfel of ongeloof op. En dat resulteert – vaak onbedoeld en onbewust – in (vlagen van) negerend, ontwijkend of onhandig gedrag. De ene keer heb ik daar begrip voor, de andere keer word ik er door geraakt: voel me gekwetst, onbegrepen en eenzaam.

Actief in het leven

Aanvaarden heeft niets te maken met passief alles over je heen laten komen. Juist de constante zoektocht binnen de gezondheidszorg en de bijna eisende houding van mensen die ‘beter gemaakt willen worden’ betekent veelal ook de verantwoordelijkheid voor eigen welzijn niet echt nemen. Het resulteert uiteindelijk maar al te vaak in passief op genezing wachten. En dan gaat de kwaliteit van leven met sprongen achteruit. In tegenstelling tot wanneer je je aanpast aan de pijn en belemmeringen en binnen de grenzen van je mogelijkheden een actief leven leidt.

Mens-zijn

Door mijn scoliose in combinatie met mijn beschadigde bekkenbodem (langdurige CPPS) kan mijn lichaam niet ‘beter worden’. Wel kan ik een meer gezonde en hele relatie ervaren tussen lichaam en geest, mijzelf en de wereld. Mindfulness helpt mij daarbij. In het boek ‘Aandacht voor pijn’ van Vidyamala Burch, schrijft zij over Matthew Sandford, die op zijn 13e vanaf zijn borst verlamd is geraakt en desondanks yoga-leraar is geworden. Hij zegt: “Er zijn heel veel mogelijkheden voor beter worden binnen de relatie van geest en lichaam. Er is een andere vorm van beter worden dan die van weer kunnen lopen.” Vidyamala Burch, die zelf in een rolstoel zit en leeft met chronische pijn, noemt het ‘beter worden tot het mens-zijn’. Dat is de sleutel voor meer levensgeluk en innerlijke vrede met jezelf en je omstandigheden. En voor minder pijnbeleving.

Vriendschap sluiten met chronische pijn

19 maart 2013 Plaats een reactie

Dit blog heeft vanaf nu een aangepaste url en is alleen nog bereikbaar via: www.blog.mijnkeerpunt.com De reden voor deze wijziging is dat ik er naar streef om in september as. – als afronding van mijn opleiding – te starten met het geven van mijn 1e mindfulnesstraining (MBSR) en dat doe ik onder de naam MijnKeerpunt. Mijn nieuwe site met trainingsaanbod is nu live: www.mijnkeerpunt.com

Hoe vaak ik in de toekomst trainingen MBSR ga verzorgen hangt af van mijn fysieke mogelijkheden. Het gaat mij niet om de hoeveelheid trainingen: ook al zijn het maar 2 per jaar. Wat ik graag wil is van betekenis zijn voor mensen: hen laten kennismaken met de helende werking van mindfulness, mijn positieve ervaringen delen. Zeker met mensen die worstelen met CPPS en andere chronische (bekkenbodem)pijnen. Maar ook podiumartiesten en anderen die te maken hebben met spanning en stress.

Fascinatie en verlichting

Bezig zijn met mindfulness en lezen over hoe pijn werkt en wat de neuro-wetenschappenlijke inzichten zijn, fascineert mij en helpt mij ook. Mijn orthopeed van de St. Maartenskliniek begon tijdens mijn bezoek verleden week over pijnmedicatie, maar toen ik vertelde waarom ik dat niet wil en waarin ik pijnverlichting zoek, had hij daar waardering voor. Overigens bleek uit de nieuwe foto’s van mijn scoliose in mijn onderrug dat de toename van de kromming wel mee valt. Gelukkig. Mijn orthopeed kan zich desondanks goed voorstellen dat ik regelmatig behoorlijke pijn in o.a. mijn onderrug, liezen en bovenbenen heb. De combinatie overactieve bekkenbodem en scoliose bewerkstelligt deze pijnen. Door de kromming in mijn rugwervel zoekt mijn lichaam voortdurend een balans. Dat heeft een negatieve werking op mijn kwetsbare spieren, weefsel en gewrichten in het bekken(bodem)gebied.

Hannes Meinkema

Dankzij een tip van een buurman hoorde ik afgelopen zondag op Radio 1 een interview met de schrijfster Hannemieke Stamperius, alias Hannes Meinkema. Zij heeft al 15 jaar een botziekte en heeft dagelijks veel pijn. Een aantal boeken van haar waren in de jaren ’70 / ’80 mijn favoriet: ze staan nog steeds in onze boekenkast.

Hannemieke slikt geen pijnmedicatie omdat haar specialist aangaf dat de bijwerkingen die ze zou krijgen van alle pijnmedicaties die ze dan zou moeten slikken, voor veel meer ellende zouden zorgen. Zij mediteert veel en dat helpt haar enorm. Of zij iets met mindfulness of boeddhisme heeft gedaan kwam niet ter sprake, maar door de wijze waarop zij in het leven staat, vermoed ik het wel. Een paar uitspraken van haar: “Pijn die blijvend en onvermijdelijk is, moet je niet weg willen hebben maar leren te omarmen.” – “De samenleving kan zeker niet omgaan met pijn; instinctief moet bij iedereen de pijn weg.” – “Pijn is een fantastische leermeester: je leert ten volle leven in het hier en nu.”

Wantrouwend

Zij deed wat mij betreft soms wat vergaande uitspraken, zoals de laatste, hierboven, Maar er was ook herkenning. Bv. toen ze antwoordde op de vraag hoe haar omgeving reageert op het feit dat zij altijd pijnen heeft en daarvan aan de buitenkant niets te zien is. Zij vertelde dat ze wel eens te maken kreeg met agressie in bv. winkels. Zij kan nl. niet lang stil staan; door de toename van pijn gaat ze dan onherroepelijk tegen de vlakte. Dus wanneer er lange rijen bij de kassa’s in de supermarkt staan, informeert zij de mensen en vraagt of zij voor mag gaan. De reactie is over het algemeen zeer onplezierig: mensen laten niet graag iemand voor gaan. Ze zien niets aan haar, zijn wantrouwend, hebben haast etc.

Haar verhaal raakte mij omdat ik toevallig enkele weken geleden even in de supermarkt was en veel pijn in mijn onderrug, benen en heupen kreeg. Ik stond in de rij bij de kassa en vroeg mij toen af wat ik zou doen als de rij op dat moment heel lang was geweest. Ik realiseerde mij op dat moment weer hoe lastig en beperkend deze aandoening is en ik voelde mij even heel eenzaam met mijn pijn.

Pijn omarmen?

Hannemieke heeft haar pijn, zoals zij zelf zegt, volledig omarmd. Op de vraag of zij eigenlijk nog wel een leven zonder pijn zou willen, gaf zij – na een korte aarzeling – (gelukkig!) aan dat zij natuurlijk wel een leven zonder pijn zou willen. Zij voegde er echter direct aan toe dat als zij terug denkt aan 15 jaar geleden zonder pijn maar ook zonder haar huidige levensinzichten, zij liever kiest voor haar huidige leven met pijn en met de opgedane levenswijsheid. Die uitspraak kan ik wel aanvoelen, maar ik spreek liever over proberen vriendschap te sluiten met de pijn i.p.v. omarmen van de pijn.

Botox of Boeddha

11 januari 2013 6 reacties

Er bestaat een boek met de titel ‘Botox of Boeddha?’. Het is geschreven door Jotika Hermsen, een bekende Nederlandse boeddhistische lerares, die vipassanaretraites verzorgd in binnen- en buitenland. Vipassana is een boeddhistische meditatievorm, waarop mindfulness is gebaseerd. Ik ken het boek niet, maar mijn leraar en supervisor (van de opleiding Trainer Mindfulness bij het IvM) vertelde mij dat dit boek, met deze toepasselijke titel, bestaat. Toepasselijk omdat ik hem informeerde over een mogelijke behandeling van een overactieve bekkenbodem (CPPS): het inspuiten van botox in de verkrampte bekkenbodemspier(en).

Verlamming van spier

Ik ben hierover geïnformeerd door een volgster van mijn blog, die al vele jaren worstelt met CPPS. Zij las een artikel over een man die na 3 jaar helse pijnen zich heeft laten injecteren met botox en nu geen klachten meer heeft. Ze is vervolgens op onderzoek uitgegaan en heeft afgelopen december een arts in het Elkerliekziekenhuis in Helmond bezocht. Deze vrouwelijke gynaecoloog spuit al 7 jaar botox, met positieve resultaten. In principe moet je om de 3 maanden geïnjecteerd worden, totdat de klachten afnemen. Hoe lang het duurt voordat het blijvend aanslaat, schijnt af te hangen van hoe lang je al kampt met een overactieve bekkenbodem en de overige therapeutische hulp die je tijdens de botoxbehandeling inroept. Er zijn vrouwen die na 1 spuit al klachtenvrij zijn, en er zijn er waarbij meerdere spuiten nodig zijn. Lijd je al lang aan CPPS heb je dus hoogstwaarschijnlijk veel en lang deze injecties nodig.

De werking van botox is simpel: de spier waarin een hoeveelheid botox – afgestemd op een vooraf gemeten spierspanning – is gespoten wordt tijdelijk (voor 3 à 4 maanden) verlamd. Botox blokkeert de verbinding tussen de spier en de zenuw: hierdoor blijft de spier ontspannen (in het gezicht ontstaan er daardoor geen rimpels). De vrouw in kwestie is overtuigd en heeft dus ook besloten om zich door deze arts te laten behandelen. Natuurlijk hoop ik voor haar dat de behandeling aanslaat en dat zij – ook op langer termijn – zal genezen van de pijnen die zij heeft.

Niet eeuwigdurend

Ik heb al eerder met mijn bekkenfysiotherapeut gesproken over deze behandeling. Zij is zeer terughoudend, net als ik. De juiste dosering botox en het goed zetten van de spuit is cruciaal. Teveel botox of verkeerd spuiten in een bekkenbodemspier kan leiden tot incontinentieklachten. Overigens geeft de gynaecoloog in het Helmondse ziekenhuis aan dat zij, in de 7 jaar dat zij spuiten zet, deze klacht nog nooit heeft gehad. Op de site van het Elkerliekziekenhuis staat een korte informatieve tekst over botoxbehandeling bij bekkenbodemklachten. Hier wordt ook benadrukt dat de werking van een botoxbehandeling tijdelijk is en dat het erom gaat de vicieuze cirkel van pijn te doorbreken. In de maanden van de spierzwakte (-verlamming) moet overige therapeutische hulp van bekkenfysiotherapie en psychotherapie ervoor zorgen dat de behandelingen op lange termijn ook echt resultaat hebben.

Toch maar Boeddha

Als ik naar mezelf kijk: de therapeutische hulp die ik heb ingeroepen levert goede resultaten op. Hoe ikzelf de pijn kan verminderen of verzachten, hoe ik om kan gaan met de pijn, kan luisteren naar mijn lichaam. En de grootste positieve werking is voor mij het pad van mindfulness, vipassanameditatie en de nadere kennismaking met boeddhisme. Ik ben ervan overtuigd dat hoe je in het leven staat, hoe je meer aandacht ontwikkelt voor je lichaam, gevoelens, gedachten en je omgeving, hoe je open durft te staan voor de zoektocht naar wie je werkelijk bent en wat jouw persoonlijke pad is, helend kan werken. Ik vertrouw voor mezelf meer op de kracht van persoonlijke ontwikkeling. Dus ik heb mijn keuze gemaakt. Geen botox, wel boeddha 😉 En ik volg ondertussen met interesse deze vrouw en eventuele andere lotgenoten die wel kiezen voor een botoxbehandeling. Wie weet wat mij dit in de toekomst nog leert.