Archief

Posts Tagged ‘Nervus pudendus’

Nieuws over behandeling van CPPS

20 juli 2014 7 reacties

Omdat CPPS veel pijn kan veroorzaken en er nog te weinig over (mogelijke hulpverlening) bekend is, hebben mensen die kampen met deze of soortgelijke pijnen de neiging om mij telefonisch te benaderen met vragen. Ik heb daar begrip voor, maar omwille van mijn privacy en ter bewaking van mijn rust vraag ik vriendelijk dit niet te doen. Op dit blog een vraag of opmerking plaatsen kan altijd. Over het algemeen genomen kun je er vanuit gaan dat ik reageer. Weet dat ik niet meer feitelijke informatie heb dan wat ik in dit blog beschrijf en ook geen overzicht heb van bekkenfysiotherapeuten in Nederland en België die werken met het Stanford Protocol (o.a. behandeling triggerpoints). Bij F-act Pelvi Pain Clinic in Enkhuizen kan je terecht voor vrijblijvend advies, ook over behandelaars in jouw regio.

————————————————————————————————————————————————–

In het afsluitende bericht op dit blog – zie: Tot Slot (d.d. 26 augustus 2013) – staat dat ik bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom of in het Nederlands: 0veractieve bekkenbodem) dit hier zou melden. Vandaar dit bericht.

 Speciale centra in Californië en Londen

Sylvia Roording lijdt al 16 jaar aan CPPS. In de tijd dat zij de pijnen kreeg, was er nog niets bekend over deze aandoening en dus ook geen enkele hulpverlening op dit gebied. Natuurlijk heeft zij vele strohalmen aangegrepen in zowel het reguliere als het alternatieve zorgcircuit, maar niets mocht baten. Door de vele jaren zonder hulp is de aandoening bij Sylvia dusdanig ernstig geworden dat zij al jaren de deur niet meer uitkomt, aan het bed gekluisterd is, constant erge pijnen heeft en zeer beperkt is. Maar Sylvia is een vechter en staat ondanks alles positief in het leven.

Enige tijd geleden werd op haar website en via Facebook bekend dat Sylvia in contact is met deskundigen van de Amerikaanse kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center, gespecialiseerd in bekkenbodemproblematiek. Deze mensen wezen haar, i.v.m. de reisafstand, door naar een soortgelijk centrum in Londen, genaamd Simply Womens Health. Dit centrum werkt volgens dezelfde methode als het Pelvic Health and Rehabilitation Center in Amerika (Californië).

Fundraising t.b.v. behandeling

Voor Sylvia is momenteel een fundraising gaande om haar 1e behandeling in dit Londense centrum te bekostigen. Waarschijnlijk zijn er meerdere behandelingen nodig. Voor de 1e behandelingsperiode van enkele weken is 7.000 euro nodig. Er is nu ruim 4.000 euro binnen. Zij kan veel meer steun gebruiken en alle kleine beetjes helpen. Momenteel heeft zij via Skype regelmatig contact met deskundigen van het centrum en in oktober hoopt zij te kunnen vertrekken naar Londen. Meer informatie over Sylvia en over hoe je haar kunt steunen, zie haar site.

Verwarrende begrippen

Nieuwsgierig geworden naar de behandelingsmethode van deze twee klinieken, heb ik mijn bekkenfysiotherapeut gevraagd of zij de sites eens wilde bekijken. Dat heeft zij gedaan en dan met name de site van het Amerikaanse Pelvic Health and Rehabilitation Center. Het verwarrende voor mij was de terminologie die gehanteerd wordt op de sites, nl. Pudendal Neuralgia (PN) en …. PNE.

Pudendal Neuralgia: PN en PNE

Er worden teveel verschillende termen gebruikt voor CPPS, beaamde mijn bekkenfysiotherapeut. Dat maakt het ook allemaal zo verwarrend, zeker voor mensen die last hebben van deze aandoening en op zoek zijn naar adequate hulp. De kliniek in Amerika spreekt over twee varianten van de bekkenbodemaandoening CPPS: PN en PNE. Bij mij ontbreekt iedere behoefte om er dieper in te duiken, maar voor zover ik het van mijn bekkenfysiotherapeut heb begrepen is Pudendal Neuralgia (PN) hetzelfde als CPPS. De aandoening waarbij de zenuw Nervus Pudendus beklemd zit (wat niet hetzelfde is als CPPS, maar wel dezelfde pijnen veroorzaakt) noemen zij PNE. Mijn bekkenfysiotherapeut vindt dat op hun site goed beschreven staat wat het verschil is tussen PN en PNE. Zij vertelde dat onderscheid tussen beide aandoeningen heel moeilijk te maken is en dus ook het stellen van de juiste diagnose.

Beklemde zenuw Nervus Pudendus

Wanneer uit een zorgvuldig gestelde diagnose door echte deskundigen blijkt dat de zenuw Nervus Pudendus bekneld zit, is een operatieve ingreep mogelijk. Sommige mensen die een reactie op dit blog hebben geplaatst maakten daar al melding van. Ik heb begrepen dat het een lastige, ook risicovolle operatie is. Er zijn artsen die deze ingreep doen, maar wat ik nu weet is dat twee chirurgen in Frankrijk hierin echt gespecialiseerd zijn. Het goede nieuws is dat een arts van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboud UMC) in Nijmegen dit jaar naar deze artsen in Frankrijk afreist om bij hen in de leer te gaan.

Kennis delen

Beide klinieken – Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië en Simply Womens Health in Londen – blijken te werken vanuit de lijn van het Wise & Anderson Protocol. Dit is de behandelmethode waarover ik regelmatig iets heb gemeld op dit blog. Vanzelfsprekend wordt deze methode door andere bekkenfysiotherapeuten en artsen in de wereld – zoals deze twee klinieken en ook Fetske Hoogen Esch van de Pelvic Pain Kliniek in Enkhuizen (http://www.pelvicpain.nl) – doorontwikkeld.

Vanuit SOMT – het opleidingsinstituut in Nederland dat is gespecialiseerd in masteronderwijs op het gebied van o.a. Bekkenfysiotherapie – organiseert Fetske Hoogen Esch op 3 november van dit jaar een bijeenkomst voor geïnteresseerde bekkenfysiotherapeuten waar de Franse dr. Chantale Dumoulin meer komt vertellen over aanpak, behandelingen en ervaringen met Pudendus Neuralgie. Mooi, deze uitwisseling van kennis. Tenslotte is er meer onbekend dan bekend over deze pijnlijke bekkenbodemaandoening en de ontwikkeling van adequate behandeling kan alleen maar door het delen van kennis en ervaring. En door geld beschikbaar te stellen voor onderzoek, maar dat is weer een ander verhaal …

Pijnbehandeling bij CPPS

In de nabije toekomst gaat het Nijmeegse pijncentrum UCCZ Dekkerswald, oexpertisecentrum voor chronische zorg, zich richten op pijnbehandeling bij CPPS. Het plan staat nog in de kinderschoenen, dus wanneer het start is nog onbekend. Bij de ontwikkeling van de behandeling wordt mijn bekkenfysiotherapeut betrokken. Het is goed nieuws en het werd ook wel eens tijd om hier als pijncentrum aandacht aan te besteden.

Opnieuw: tot slot

Je kunt altijd een reactie plaatsen op dit blog, maar besef dat dit geen discussieplatform is; je zult dus geen reacties van andere mensen ontvangen. In een reactie meer informatie vragen over bvenstaande bericht, heeft niet zoveel zin. Ik heb niet meer informatie dan wat ik hier beschrijf. Ik ben geen deskundige op het gebied van (behandeling van) CPPS, maar een ervaringsdeskundige wat betreft het omgaan met de pijnen die ontstaan door CPPS. Hoe ik dit gedaan heb – en nog steeds doe – staat in dit blog beschreven. Stel dat er weer nieuws te melden is doe ik dit opnieuw op deze plek.

Hieronder de linken naar de genoemde centra en klinieken:

De kliniek Pelvic Health and Rehabilitation Center in Californië, Amerika

– Op de site van bovenstaande Amerikaanse kliniek staat het verschil tussen PN en PNE goed beschreven.

Het centrum Simply Womens Health in Londen. 

UCCZ Dekkerswald in Nijmegen,o expertisecentrum voor chronische zorg

 

 

 

Advertenties