Archief

Posts Tagged ‘World Congress on Abdominal and Pelvic Pain 2013’

3-Daags congres bekkenbodempijn

13 juni 2013 Plaats een reactie

Op 30 mei t/m 1 juni 2013 vond in Amsterdam het 1e internationale congres plaats over onderbuik- en bekkenbodempijn: het World Congress on Abdominal and Pelvic Pain (WCAPP2013). Dagvoorzitter was Bert Messelink, uroloog bij het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). Hij is voorzitter van de IASP (Special Interest Group on Abdominal & Pelvic Pain) en studeert momenteel Seksuologie.

Mijn bekkenfysiotherapeut stuurde mij tijdens het congres een paar What’s App-berichten met nieuwtjes. Het 1e: ‘15% van de mensen met CPPS werkt niet (meer).’ Dat valt mij nog mee, ik had verwacht dat dit aantal groter zou zijn.

Grote impact op kwaliteit van leven

Het 2e bericht dat zij mij toestuurde: ‘CPPS (overactieve bekkenbodem) heeft een grotere impact op de kwaliteit van leven dan hart- long- en suikerziekte.’ Ik had de neiging om het niet helemaal serieus te nemen. Er zijn toch zeker mensen met een ernstige longziekte die er erger aan toe zijn, denk ik dan. Maar mijn bekkenfysiotherapeut vertelde afgelopen week dat dit onderzocht is door grote patiëntgroepen met elkaar te vergelijken: het gaat niet om individuele gevallen. Die grotere impact heeft alles te maken met de zitklachten die in de meeste gevallen ontstaan door een overactieve bekkenbodem. Niet meer (lang) kunnen zitten in de auto, achter de werktafel / pc, op de fiets etc. En omdat wij in onze samenleving vooral een zittend bestaan leiden, wordt door deze aandoening de kwaliteit van leven dus behoorlijk aangetast. Ik kon niet anders dan instemmend knikken …

En als het gaat om impact; een zeer groot percentage mannen en vrouwen met een overactieve bekkenbodem hebben (ernstige) problemen met vrijen. Ook dit kwam tijdens het congres aan de orde. Bij dit besef, slaag ik altijd een zucht van opluchting: deze problemen heb ik gelukkig nooit gehad.

Invaliderend

Ondanks dat ik dagelijks geconfronteerd word met de grote impact van CPPS, heb ik altijd weer de neiging om dit wat te verzachten en ontkennen. Dat gebeurde ook toen ik het interview met mij in B-Wijzer (blad van Stichting Bekkenbodem Patiënten) ter controle toegestuurd kreeg. De journaliste die mij interviewde gebruikt in het artikel het woord ‘invaliderend’. Ik schrok toen ik het las en had de neiging het te schrappen. Maar toen ik er met Gerard over sprak realiseerde ik mij dat dit woord terecht door haar wordt gebruikt. Het was een schok en tegelijkertijd een bewust besef van mijn situatie. Ik kan weer veel meer als voorheen, geniet met volle teugen van mijn leven en wil dus niet klagen. Echter, ontkennen van de feitelijke situatie is onnodig: deze aandoening belemmert mij behoorlijk en dat kun je invaliderend noemen. In de rubriek Links is het interview met mij in het blad B-Wijzer (juni 2013) te vinden. En een interview met mijn bekkenfysiotherapeut (in hetzelfde blad).

Tussen wal en schip

Het oeverloze pad dat mensen met bekkenbodempijn moeten aflopen, kwam tijdens het congres aan de orde. Het begint bij de huisarts die er niets mee kan en die doorverwijst naar de uroloog. Urologen staan eveneens met de handen in het haar en sturen vrouwen vaak door naar de gynaecoloog. Die weet ook niet wat te doen, dus weer terug naar de huisarts. Vervolgens een doorverwijzing naar bv. een maag- en darmarts. En tot slot een pijnbehandelingskliniek. En allemaal weten er niet goed raad mee. Er is nog veel meer onbekend dan bekend en de disciplines werken veelal volkomen langs elkaar heen. Je valt als ‘patiënt’ (ik gebruik dit woord niet graag) nog steeds tussen wal en schip.

Effectieve behandeling

Binnen nu en pak ‘em beet 5 jaar zal er hoogstwaarschijnlijk nog geen effectief medicijn zijn ontwikkeld voor mensen met bekkenbodempijn. Tijdens het congres werd duidelijk dat tot nu toe Amitriptyline de beste resultaten oplevert. Het is van oorsprong een anti-depressiva waarbij toevalligerwijs werd ontdekt dat het goed werkt tegen zenuwpijn. Ik heb het een tijdje geslikt, voelde geen echt resultaat en ben er door de vervelende bijwerkingen mee opgehouden.

En er was goed nieuws tijdens het congres. De belangrijkste internationale doorbraak in de behandeling van CPPS (overactieve bekenbodem) is de triggerpointbehandeling. Dat is een mooie opsteker voor de bekkenfysiotherapeuten in Nederland die al zover zijn dat ze deze behandeling (Stanfort-protocol, van Wise en Anderson) toepassen. Om een idee te geven: in de regio Nijmegen zijn dat 2 bekkenfysiotherapeuten (van ongeveer 16 in het totaal). Mijn bekkenfysiotherapeut is ook docente en vertelde mij dat de nieuwe lichting bekkenfysiotherapeuten wel allemaal zijn onderwezen in de triggerpointbehandeling. De toekomst ziet er dus wat dat betreft iets rooskleuriger uit.

Advertenties