Voor vrienden

4 februari 2014

Als je last hebt van een onbekende aandoening en van chronische pijn

Een onbekende aandoening en chronische pijn; twee aspecten waar mensen te weinig van weten. Dat maakt het nog lastiger dan het al is. Veel terugkomende vragen, onjuiste interpretaties en onbegrip. Met als gevolg bij iedere ontmoeting praten over mijn gezondheid, de pijn. Dat is niet prettig. Omdat mijn leven meer is dan dat. Daarom mijn verhaal hieronder in notendop beschreven. Het helpt mij als mensen in mijn nabije omgeving dit lezen en begrijpen waarom mijn gezondheid wat mij betreft geen gespreksonderwerp hoeft te zijn. Ik wil graag genieten van de ontmoeting en het onderlinge contact.

Chronic Pelvic Pain Syndrom

De aandoening die begin 2011 bij mij is geconstateerd heet CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrom), in de volksmond: overactieve bekkenbodem. Bij een overactieve bekkenbodem zijn de bekkenbodemspieren teveel aangespannen. Dat veroorzaakt pijn en er kunnen diverse andere problemen ontstaan (in mijn geval blaasontstekingen, darmproblemen). Vaak worden mensen met klachten in het bekkenbodemgebied van het kastje naar de muur gestuurd en krijgen verkeerde diagnoses (en zelfs nutteloze operatieve ingrepen). Het is nog steeds voor veel (huis)artsen een onbekende aandoening. In Amerika is er meer onderzoek naar gedaan en ook betere hulpverlening ontwikkeld. Er bestaat nog steeds geen echt adequate behandeling; daarvoor is meer wetenschappelijk onderzoek nodig.

Net zoals vele fysieke aandoeningen staat ook CPPS in relatie met gedrevenheid, angst, spanning, opwinding, stress. Ook zijn er fysieke oorzaken te noemen. Bijvoorbeeld operatieve ingrepen in de onderbuik, een gebroken stuitje e.d. In mijn geval zijn de belangrijkste oorzaken:

– Door een aangeboren kromming in het onderste deel van de wervelkolom (lichte scoliose) kreeg ik vanaf mijn 20e last van pijn in met name de onderrug. Orthopeden en fysiotherapeuten moedigden mij altijd aan om de buikspieren aan te spannen, ter voorkoming van de pijn: ze spraken dan over het ontwikkelen van een spiercorset. Met het ouder worden verergerde de onderrugpijn en trok ik mijn buikspieren sterker en frequenter aan. Het werd een onbewuste gewoonte. Bij staan, lopen, zitten: mijn buikspieren waren aangespannen. De laatste jaren heeft de medische wereld ontdekt dat door het fors spannen van de grote buikspieren ook de bekkenbodemspieren mee aanspannen. En als je dit – zoals in mijn geval – eigenlijk altijd doet, dan worden deze spieren veel te zwaar en te langdurig belast. Er ontstaat verzuring, verharding e.d.

– Door deze kromming in de wervelkolom zijn spieren en pezen continue bezig om het lichaam recht en in balans te houden. Deze overbelasting kan op latere leeftijd nadelig zijn voor de conditie van deze spieren, pezen en gewrichten. Zo ook de bekkenbodemspieren.

– Vanaf mijn kindertijd heb ik – door de emotionele spanning die er heerste in ons gezin – waarschijnlijk meer dan doorsnee een fysieke reactie ontwikkeld: het optrekken van het staartbeentje (‘tale between the legs’). Dit onbewust optrekken van het staartbeentje is een normale lichamelijke reactie op spanning ( angst) bij ieder mens. 

Verschillende gradaties

Er zijn veel mensen – evenveel mannen als vrouwen – die klachten krijgen door een te gespannen bekkenbodem. De mate van spanning in de bekkenbodemspieren kan met een eenvoudig apparaatje daadwerkelijk gemeten worden. De gradaties zijn zeer verschillend. Iemand kan bv. door een operatie, een periode met veel stress en spanning, geconfronteerd worden met pijnaanvallen in de bekkenbodem, met blaasontsteking, darmproblemen, problemen met vrijen e.d. Bij een snelle diagnose en een juiste behandeling van een bekkenfysiotherapeut (helaas behandelen velen nog niet adequaat) kan deze aandoening zich vrij snel herstellen. Het zal altijd een zwakke plek blijven, zoals bij anderen bv. hoofdpijn. Als echter de spanning in de bekkenbodem zich – zonder duidelijke signalen en pijnaanvallen – al jaren heeft opgebouwd en/of de diagnose laat wordt gesteld en een bekkenfysiotherapeut niet de adequate behandeling toepast, bestaat de kans dat het een zwaardere, chronische aandoening wordt. Waarom bij de ene mens de pijn al ontstaat bij een relatief licht verhoogde bekkenbodemspanning en bij de ander de pijn zich pas manifesteert bij een (door de jaren heen opgebouwde) zeer hoge spanning, is onbekend. Hoogstwaarschijnlijk is dit neurologisch.

Chronische pijn: een ontregeld pijnsysteem

Nieuwe neurologische onderzoeken geven steeds meer inzicht in de werking van de hersenen bij pijn. Het brein is het regelcentrum voor het alarmsysteem in het lichaam. Chronisch pijn betekent een complexe ontregeling van dit pijnsysteem. Er kan zenuwpijn (door beschadiging van een zenuw) of sensitisatiepijn (overgevoeligheid van het centraal zenuwgestel) ontstaan.

Heel globaal werkt het als volgt: sensoren, neuronen, weefsels en honderden meters zenuwen zijn cruciaal bij het versturen van pijnberichten naar het het brein. Het zenuwgestel is heel flexibel en past zich op korte termijn aan, ook wanneer er vanuit zwak of verzuurd weefsel impulsen blijven komen of neuronen allerlei prikkelende chemische stofjes gaan afgeven. Dat aanpassen van het zenuwgestel betekent concreet dat het steeds ‘beter’ wordt in het versturen van pijnsignalen naar het brein: meer en sterkere signalen. Iets dat pijn doet, gaat nu nog meer pijn doen. Oftewel toegenomen gevoeligheid. Het is alsof iemand de versterker van een stereo-installatie helemaal opendraait. Op langer termijn kan alleen al een beweging, gedachten, het aanraken van de huid of een lichte temperatuurverandering ervoor zorgen dat er berichten over gevaar naar het brein worden verzonden. Sensitisatiepijnen zijn dus heel grillig: ze komen en gaan. Ik heb last van sensitisatiepijn.

Er over praten

De vraag ‘Hoe gaat het met je?’ – duidend op mijn aandoening en pijn – beantwoord ik over het algemeen graag kort. Ik praat er liever niet al te veel over door. Het heeft geen zin. En er over praten veroorzaakt bij mij meestal ongemak en dus meer pijn. Op zulke momenten worden er vermoedelijk meer berichten over gevaar naar mijn brein verzonden :-). Maar soms blijven mensen – goedbedoeld – hardnekkig vragen stellen: “Hoe kan het dat je nu meer pijn hebt? Je hebt toch therapie? Het ging toch beter? Waardoor gaat het dan nu weer minder?” Voor mij zijn dit hele onplezierige momenten. En dat heeft ook te maken met mijn inzichten van de afgelopen jaren.

Ik ben gaan ontdekken dat door te peinzen over waarom de pijn vandaag meer is dan gisteren of op dit moment meer dan een uur geleden, ik mij eigenlijk probeer vast te klampen aan het laatste gevoel van controle. En dat juist het vastklampen aan controle, het willen beheersen averechts werkt. Zeker bij terugkerende, chronische pijn die zich nu eenmaal heel grillig gedraagt.

We hebben allemaal de neiging om alles te willen begrijpen, verklaren en het liefst ook beheersen. Zeker als het gaat om situaties die we niet in de hand hebben, ongemakkelijk of pijnlijk zijn. Die situaties moeten zoveel mogelijk vermeden worden. Pema Chödrön zegt: “De bron van onbehagen, onze bezorgdheid en onrust is het onvervulbare verlangen naar eeuwigdurende zekerheid en veiligheid, naar iets waar we ons aan vast willen klampen.”

Nieuwe levensfilosofie

Leren omgaan met terugkerende, chronische pijn betekent voor mij een nieuwe levensfilosofie ontwikkelen. Leren omgaan met onzekerheid. Leren loslaten en me richten op de situatie van het moment. Pluk de dag, pluk het moment. Ik las ergens: “Je moet niet altijd alles willen begrijpen, dan haal je de verwondering uit je systeem.” En zo is het. Zelfs met pijn. Want met loslaten komt ook meer rust en vertrouwen. Vertrouwen dat de situatie van moment tot moment ook weer zal veranderen. Zoals altijd alles onderhevig is aan verandering. Door te mediteren, opmerkzaamheid te ontwikkelen ontdek ik dat ook pijn niet statisch is, maar steeds verandert. En zo ontstaat vanzelf verwondering. Met vallen en opstaan leer ik om niet meer zo geraakt te worden door pijn, maar meer aangeraakt te worden door pijn. En dat is een groot verschil.

Veranderlijk

Dat het leven geen zekerheid biedt en dat alles veranderlijk is, is een feit maar ook lastig om mee te gaan. En tegelijkertijd biedt het weer nieuwe mogelijkheden. Mijn 100% arbeidsongeschikt heeft mij niet belet om een opleiding te volgen en als nieuwbakken trainer MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) een eigen praktijk te starten: MijnKeerpunt, praktijk voor mindfulness.

En ook chronische pijn kan veranderlijk zijn. Dat deze pijnen niet meer over kunnen gaan, is een misvatting. De gevoeligheid verandert continu omdat het leven van sensoren kort is – ze leven maar een paar dagen en worden daarna vervangen door nieuwe. De veranderingen in de hersenen, veroorzaakt door chronische pijn, zijn dus niet per definitie blijvend: ze kunnen omkeerbaar zijn. Het nadrukkelijk willen sturen naar deze ommekeer werkt echter averechts. Ook daarbij geldt loslaten, niet willen beheersen. Wat voor mij steunend werkt is gezond leven, veel wandelen, leven in het hier en nu, een positieve, open levensinstelling, humor en lachen, yoga, meditatie en het ontwikkelen van meer bewustzijn, opmerkzaamheid, compassie en gelijkmoedigheid.

 Een pad ontstaat door het te bewandelen

  1. Nog geen reacties
  1. No trackbacks yet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: